Želim trčati. Dugo, bez stanke za odmor. Bez umora i straha od još jednog napadaja.
Ono što je za drugu djecu sastavni dio života, za 13-godišnju Gabrijelu je nedostižan san.
Gabrijela boluje od hipertrofične kardiomiopatije i jedna je od 10 tisuća djece u Hrvatskoj koja se bore s nekim oblikom prirođenih srčanih greški.
Njezino srce je tempirana bomba i nikad se ne zna u kojem će trenutku doći do poremećaja srčanog ritma, a tada otkucaja bude više od 300 u minuti. To znači sigurnu smrt!
Srećom, Gabrijeli je na vrijeme u tijelo ugrađen defibrilator koji je vrati u život i srcu kaže - e, sad je dosta.
- U vrtiću sam zapravo bila kao i sva druga djeca. Ne sjećam se da sam bila sputana ili bilo što. Tada se nisam ni umarala. To mi se tek kasnije počelo događati. Sad se više umaram, ali i sad je psihički teže jer sve znam. No, trudim se ne razmišljati o tome - kaže Gabi i dodaje kako je zapravo tek prošle godine zaista počela shvaćati da ima problem koji je čini drugačijom. Čuje što pričaju tata i liječnici, ne može se to izbjeći, a i smatra kako mora znati da ne smije ništa forsirati.
Gabrijela s tatom Draženom
Ne dožive prvi rođendan
- Godišnje se rodi više od milijun djece s prirođenom srčanom greškom, njih sto tisuća ne doživi prvi rođendan, a tisuću premine prije odrasle dobi. U Hrvatskoj se takve djece godišnje rađa 300 do 400 - kaže dr. Dražen Belina, dječji kardiokirurg s Rebra.
- Sada već možemo govoriti o jednom ozbiljnom javnozdravstvenom problemu. Nekad su djeca sa srčanim manama često umirala, no danas i djeca s najvećim greškama prežive - napominje dr. Belina, dodajući kako su brojke takve kakve jesu i one ne vesele jer osam na tisuću djece ima prirođenu grešku.
No, ono što je pozitivno jest činjenica da se danas i najteže greške operiraju, nekad po tri ili četiri puta, a mortalitet nije veći od pet posto.
- I dalje najteže slučajeve šaljemo u inozemstvo, a riječ je o nekih 20 posto. Medicina napreduje i to se osjeti. Nekada nije bilo opreme ni dijagnostike, no nove tehnologije i edukacija omogućavaju mnogo - objašnjava dr. Belina i kao važan podatak ističe kako je mreža dječjih kardiologa proširena po cijeloj Hrvatskoj, što je jako bitno zbog postavljanja dijagnoza, ali i kasnijih kontrola.
- Operacije se izvode isključivo u Referentnom centru pedijatrijske kardiologije u Klinici za pedijatriju KBC-a Zagreb, čiji je voditelj prof. dr. Ivan Malčić, koji je i predsjednik naše udruge Veliko srce malom srcu - kaže dr. Belina.
Mali heroji
Napominje kako su liječnici u fokusu, ali da su pravi heroji roditelji, koji osim što se bore s dijagnozama svoje djece aktivno sudjeluju u Udruzi i pomažu svima onima koji se suočavaju s teškim dijagnozama svoje djece.
- Do sada su raznim akcijama prikupili dva i pol milijuna kuna, čime je kupljena vrijedna oprema koja život znači - kaže Belina.
Jedan od njih je i Dražen Buljić. On je samohrani otac Gabrijele s početka naše priče.
Njezina bolest počela je mnogo prije njezina rođenja. Očito je bila zapisana u genima, a pojavila se rođenjem njezine bake, kasnije kod dvojice ujaka, mame te naposljetku i nje same.
- Za baku se znalo da ima tu dijagnozu, no nije osjećala nikakve tegobe. Jedno dijete joj je od iste dijagnoze umrlo još dok je bilo beba. Kasnije je rodila još dvije kćeri i sina. Samo jedna kći, moja šogorica, nije naslijedila bolest - priča Dražen.
Genetski uvjetovana
Za bolest njegove supruge Mihaele, Gabrijeline mame, doznalo se kada je imala sedam godina, ali se njezina bolest također nije manifestirala i nije bilo vidljivih poteškoća. Odlazila je na redovite kontrole, radila, udala se, zatrudnjela i 2003. godine rodila Gabrijelu.
- Za Gabinu bolest saznali smo prije njezina rođenja, no nismo znali da će biti u ovakvom obliku. Kako je supruga imala dijagnozu tijekom trudnoće, kontrolirala se kod dr. Malčića pa je otkriveno da Gabi ima dvije rupice na srcu (VSD). Pretpostavljali smo da će se one zatvoriti do njezina prvog rođendana bez operativnog zahvata - kaže Dražen. No, kada je Gabi navršila devet mjeseci, bolest je krenula u drugom smjeru te se razvila hipertrofična kardiomiopatija i tada postaje potpuno jasno da genetika nije zaobišla Gabrijelu.
- Nastavili smo relativno normalno, živjeli smo svoj život, odlazili na kontrole, a onda se dogodio taj nesretni 25. srpnja 2005. godine. Tog dana uslijed prvog i jedinog i posljednjeg napadaja preminula je moja supruga Mihaela - priča Dražen, koji je sa 30 godina ostao sam s kćeri.
Preminula je četiri dana prije 26. rođendana, a malena Gabi nije uspjela proslaviti drugi rođendan uz svoju mamu.
- Odjednom se sve promijenilo. U tom trenu bilo je potrebno sačuvati bistru glavu i vidjeti što i kako dalje. U jednom trenu imali smo sve, veselimo se godišnjem odmoru ljetovanju u Makarskoj, a onda... nemate više ništa - sjetno priča Dražen.
Imao je punu podršku obitelji pokojne supruge.
- Gabi u to vrijeme nije ni imala probleme. Ružno će zvučati, ali navikneš se živjeti s tim... barem u periodima bez napada, a kad dođe, jao, nikad ne znaš što i kako. Uzdaš se u aparat, a onda prođe kroz glavu da ga je barem Mihaela imala... - govori Dražen.
Nekako s Mihaelinom smrću bolest se počela manifestirati i kod ostalih. A ono što se njoj dogodilo bilo je ozbiljno upozorenje liječnicima da se trebaju pobrinuti za Gabrijelu, njezina ujaka i baku. Odmah je odlučeno da se svima ugradi elektrokardiokonverter (defibrilator).
Naime, bolest se manifestira na način nekontroliranih otkucaja srca, koji mogu biti i više od 300 otkucaja i koji su, nažalost, kobni.
- Dr. Malčić predložio je ugradnju jer defibrilator odreagira i vrati normalnu srčanu ritmiku. Riječ je o uređaju koji je umetnut u trbuh, a elektrodama je povezan sa srcem. Baki i ujaku uređaj je ugrađen nedugo nakon smrti Mihaele, a Gabi dvije godine kasnije - kaže Dražen i priznaje da je bio skeptičan jer je Gabi bila još mala. Nije imala ni pet godina, ali odlučio je poslušati preporuku liječnika.
- Hvala Bogu da jesam, jer da nisam, Bog zna da ne bi bilo dobro - s olakšanjem priča Dražen.
Gabi je, naime, već 2010. godine pretrpjela napadaj, a aparat joj je spasio život. Otada su se napadi događali često. A onda su krenule operacije. Njih šest, od čega četiri u Zagrebu i dvije u Münchenu.
I Gabrijeli se prvi napadaj urezao duboko u sjećanje.
- Imala sam sedam godina, o svojoj bolesti nisam ništa znala, a i nije me zanimalo. Doduše, ne zanima me ni danas jer kad razmišljam o tome, samo se preplašim. Uglavnom, trčala sam doma uz stepenice jer je na TV-u bila serija koju nisam htjela propustiti. Kada sam ušla u kuću, shvatila sam da mi je srce počelo jako kucati. Legla sam, no i dalje je lupalo prejako - priča Gabi. Rekla je tati da se ne osjeća dobro. Iste sekunde su krenuli na hitnu.
- Tada me opalilo. Na stepenicama, kada smo izlazili iz stana. Cijelo tijelo mi se streslo. Prepala sam se kao nikad. Nisam znala što je to pa sam rekla tati da mi je srce jako lupnulo. Danas znam što me lupnulo... defibrilator... - objašnjava Gabi.
Ni tata Dražen nikada neće zaboraviti taj dan.
- Držao sam je kada se aparat drugi put aktivirao. Užasan je to osjećaj gledati vlastito dijete kada mu grune aparat na toliko džula. Trebao se aktivirati kada je ona već u nesvijesti, ali tada nije bilo tako. Sada je podešen - priča Dražen. Prošle godine je imala dva napadaja, a sada se malo stabiliziralo.
Pomoć prijatelja
Uređaj će Gabi zamijeniti za devet godina jer baterija još toliko traje, a od dana kada je ugrađen ima bazu podataka pa se iz njega može čitati EKG i sve promjene u otkucajima, kao i svi napadaji.
Nekad joj treba deset minuta da prijeđe stepenice u zgradi.
- Ponekad kasnim na nastavu jer mi pet minuta malog odmora ne bude dovoljno da dođem iz učionice u učionicu. No, profesori imaju razumijevanja. Imam i divne prijatelje koji mi ponesu školsku torbu - napominje i dodaje da je prihvatila da je drugačija od ostalih, ali joj je ipak nekad teško zbog toga.
Gabi ima još jedan san, ali i za njega misli da neće biti ostvaren.
Želi biti glumica.
- Želim to, ali bojim se da neće ići. Za to treba mnogo kretanja. Tata misli da bih trebala raditi nešto gdje mogu sjediti, u nekom uredu - kaže Gabi, ali na licu ne odaje tugu.
U školu ide u Božjakovinu jer joj tamo živi djed, mamin tata.
U svibnju ima maturalac i ona jedina imat će pratnju - svojeg tatu.
- Zna Gabi da joj ja ne mogu pomoći, ali uz mene se osjeća sigurnije, a ja joj ne želim uskratiti ono što imaju drugi klinci - napominje Dražen.
A Gabi je baš poput sve druge djece.
Ljepotice, čega se najviše bojiš, pitamo je.
Da ne padnem na Krizmi.
Ma nećeš, Bit će sve u redu. Neće biti napadaja.
Ma ne to, nasmije se.
Bojim se da ne padnem u štiklama. Nisam ih nikad nosila...