Oni su komunikativni, umiljati, dragi, pravi prijatelji, vrijedni radnici, vedri ljudi... Tko god poznaje osobu sa sindromom Down, tako će je opisati.
I zaista, iako im je rođenjem onemogućen normalan tjelesni i mentalni razvoj, oni žele normalno živjeti. Granice ne vide. Samo im treba dati priliku.
Tome svjedoče svojim pričama četvero naših sugovornika, Stella, Andrea, Domagoj i Lucija. Naime, danas se, na prvi dan proljeća, obilježava Svjetski dan sindroma Down.
U Hrvatskoj živi više od 1500 ljudi sa sindromom Down, a oko 55 posto su djeca i mladi do 19 godina. Brojke kažu da se jedno od 650 novorođene djece rađa s tim sindromom. Smatra se jednim od najčešćih genetskih odstupanja, kod kojeg postoji višak jednog ili dijela jednog kromosoma, što uzrokuje različite probleme u psihofizičkom razvoju djeteta. Zato danas obucite različite šarene čarape u znak podrške savršenima u svojoj različitosti.
Stella Matulić (20)
Izložila svoje fotografije, a i uspješna je karatistica
Stela Matulić
Kad biste u samo nekoliko riječi htjeli opisati Splićanku Stellu Matulić, to bi bilo vrlo teško. Ona, naime, trenira karate i u tome je vrlo uspješna, ali i fotografira, volontira...
Za nju granice ne postoje. Unatoč sindromu Down s kojim živi. Kromosomski poremećaj koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela sprečava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta.
Međutim, Stella je pripremila veliku, posebnu proslavu svojeg okruglog, dvadesetog rođendana. Obilježila ga je svojom prvom samostalnom izložbom fotografija “Stellinih 20”, koju je jučer otvorila u Pinakoteci crkve Gospe od zdravlja.
Najprije je planirala izložiti dvadeset fotografija da sve bude u znaku broja dvadeset, ali je zaključila da je to premalo. Zato ih je na izložbi čak 60 i sve su na prodaju. Prihod i sve što zaradi raspodijelit će na tri dijela: na svoju udrugu, karate klub i crkvu.
Nakon što je u svojoj udruzi Sindrom Down 21 iz Splita završila fotografsku radionicu, Stella se zaljubila u fotografiju.
- Volim prirodu, more i otoke, ulice, ljude i posebno djecu... sve me to zanima - ispričala je Stella. Prošlog vikenda je sa Šimom Strikomanom na kranu snimila i svoju prvu milenijsku fotografiju.
Kao i u fotografiji, uspješna je i u karateu, koji trenira posljednje četiri godine. Zato obožava biti u svojem kimonu.
Trenira tri puta tjedno i ima crveni pojas, a kad uz sve aktivnosti pronađe još malo vremena, volontira i pomaže drugima.
- Nikada se ne smijete predati - poručila je mladim ljudima.
Lucija Mijolović (22)
Postiže sjajne rezultate u plivanju, pleše zumbu i obožava matematiku
Ljupka, umiljata, istodobno i odlučna u svojim nakanama, Lucija Mijolović postala je najbolja plivačica u Hrvatskoj. I ne samo to... Iza nje su i odličja s međunarodne scene, napose europskih i svjetskih prvenstava. Luciju krajem listopada i početkom studenoga čeka Europsko prvenstvo u plivanju u Parizu. Vodena terapija pokazala se kao pun pogodak za Luciju koja je od samih početaka iskazala darovitost koju je pretočila u bezbroj odličja na domaćoj sceni.
- Jako volim plivati i drago mi je što mogu ići na natjecanja, gdje upoznajem nove prijatelje - kaže Lucija uz nježan pogled prema mami Marini. - Možete misliti koliko je radosti u našim srcima, zato želimo potaknuti i druge roditelje da se uključe u projekte poput ovoga jer vodena terapija otvara mnoge mogućnosti za koje ne bismo ni znali da nije bilo upornosti i silnoga truda - zadovoljna je mama.
Mlada Zadranka želi biti kao i njezine vršnjakinje pa vježba zumbu, na koju odlazi samostalno, kao i na treninge. Vješto upravlja biciklom, voli matematiku i krasopis, služi se svim medijima koje koriste mladi, ima i svoj Facebook profil, rado odlazi u kino. (D. Žura)
Domagoj Mišetić (41)
Kad je točenje piva u pitanju, pravi je perfekcionist. Uživa raditi kao konobar
Slavonac Domagoj Mišetić tijekom prošlog je adventa u pop up kafiću Buba bar istočio sve pivo iz čak dvadeset bačvi. I bio je izvrstan.
On je oduševljen poslom konobara i s nestrpljenjem čeka da se otvori stalni Buba bar. No, u međuvremenu ekipa iz udruge Bubamara ne odmara. Povremeno ih angažiraju za cateringe, kao nedavno na sajmu Dani poslova u turizmu u Osijeku.
- Dobar mi je taj posao, sviđa mi se - govori nam Gogo, kako ga od milja zovu prijatelji i sugrađani. Kako je najstariji u ekipi koja će biti zaposlena u Buba baru, njih desetak Domagoja doživljavaju kao vođu, šefa tima.
Ako bude sve po planu i prostor se adekvatno opremi i uredi, bar bi se trebao otvoriti uoči Vinkovačkih jeseni.
Veliki je problem što osobe sa sindromom Down nakon školovanja nemaju kamo. Nitko ih ne zapošljava i prepušteni su sami sebi i svojim obiteljima, a na taj način se prigušuje njihov potencijal. Poslodavci bi trebali razmišljati o tome da češće i više zapošljavaju ljude s invaliditetom.
- S njima je divno raditi - govori nam Paolo Bogdan iz udruge Bubamara.
Ističe i kako su vrlo pedantni i sve odrade do perfekcije.
- Domagoju posao konobara zaista leži. Sve mu polazi za rukom i brzo se uklopio. Morao sam ga tjerati kući. Kad je dobio plaću i kad sam ga pitao što će si kupiti, rekao je da će pomoći obitelji i platiti režije. Teško žive, a jako su ponosni kad nešto ostvare. Oni imaju toliku volju za radom i toliko se trude da je to milina gledati - kaže Bogdan iz udruge.
Andrea Kaselj (27)
Objavila zbirku ljubavnih pjesama i već se deset godina bavi klizanjem
Andrea Kaselj
Andrea Kaselj
Zagrepčanka Andrea Kaselj prije osam je godina napisala prvu pjesmu. Najprije ju je pokazala mami Dubravki, a nekoliko godina kasnije objavila je svoju prvu zbirku, pod nazivom “Od srca do srca”. Objavila je 26 pjesama i svaku od njih nekome posvetila.
Čelična je volja ljudi sa sindromom Down.
- Često piše, ali nije uvijek zadovoljna. Tada podere i baci. Pa prepisuje, ponavlja... Kad ima inspiraciju, to sve ide brže - kaže nam njezina mama Dubravka.
Teme su joj ljubav, priroda, Hrvatska i domoljublje, a voli pisati i pjesme za djecu. Svakodnevno odlazi na radionice u prostorije udruge Down Zagreb. Riječ je o kreativnim radionicama koje Andrea doživljava kao svoj posao koji završava u 14 sati. I jako ga voli. Toliko da je vikendom tužna što ne ide raditi.
- Vrlo je komunikativna, sama obavlja higijenu, putuje javnim prijevozom, bira si odjeću. Ponekad se ja više plašim i više je štitim nego što je to potrebno - dodaje mama.
Petkom ujutro Andrea sama odlazi na kiosk po novine. To je njezin ritual. Zbog TV programa koji detaljno prouči i onda napravi plan za tjedan: što mora i kada gledati. Osim toga, kliže već desetak godina.