Petomjesečna djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1 jučer je na Klinici za pedijatriju KBC-a Zagreb dobila lijek Spinraza. Riječ je o lijeku koji zaustavlja progresiju bolesti, a kod neke djece dovodi i do vraćanja nekih funkcija poput samostalnog disanja ili gutanja.
Odluku da je djevojčica kandidat za lijek donijelo je stručno Povjerenstvo, a skupocjeni lijek, koji stoji 3,5 milijuna kuna godišnje, platit će KBC Zagreb iz svog bolničkog limita.
Inače, Povjerenstvo je osnovano početkom srpnja, svoju prvu sjednicu održalo je 25. srpnja i do sada su riješena dva slučaja, a ostalih 50-ak djece, koji su članovi udruge Kolibrići, i dalje čeka odluku.
Spinraza je u Europi odobrena u svibnju ove godine, što je dalo nadu roditeljima djece koja boluju...
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....