Jednog dana zastrašujuća nasljedna bolest spriječit će brata i sestru iz australskog Queenslanda da ikada više zatvore oči i čvrsto zaspu, a ta će ih bolest naposljetku koštati i života.
Naime, Hayley (30) i Lachlan (28) Webb boluju od fatalne familijarne insomnije (Fatal Familial Insomnia) i nemaju pojma kada će ih 'napasti'.
Za ovu rijetku genetsku bolest, koja pogađa manje od jedne osobe na 10 milijuna ljudi diljem svijeta, nema lijeka.
Svatko tko ima FFI osuđen je na smrt jer ih bolest sprječava da padnu u dubok san što dovodi do rapidnog mentalnog i fizičkog propadanja.
Hayley i Lachlan prvi put su postali svjesni 'genetske bombe' u svojoj obitelji kada se njihova baka razboljela dok su bili tinejdžeri.
- U ranim tinejdžerskim danima postala sam svjesna toga, svjesna obiteljskog prokletstva. Moja baka se razboljela i umirala je. Vid joj je oslabio, imala je znakove demencije, halucinirala je i nije mogla govoriti. Na kraju su joj dijagnosticirali FFI, mi smo tada prvi put uopće saznali da ta bolest postoji.
Hayley Webb, inače novinarka televizijskog kanala Channel Nine, kazala je kako su se prvi simptomi kod njezine majke počeli pokazivati 2011. godine.
- Sjećam se da sam odlazila na posao u svoj novi ured kada mi je majka kazala 'Želim ti sjajan dan, tako sam ponosna na tebe'. Tjedna dana nakon toga sam se vratila, a ona me zvala Jillian i mislila je da sam njezina spremačica. Bila je nevjerojatno agresivna - kazala je Hayley.
Agresivna bolest uzela je maha zbog čega je intenzivno halucinirala, a potom tragično preminula nakon šest mjeseci.
FFI uzrokuje abnormalne nakupine proteina koje oštećuju živčane stanice i uzrokuju rupe na talamusu, dijelu mozga odgovornom za spavanje, nalik onima na spužvi.
- Tijelu bolest ne dopušta da se regenerira pa izgleda kao da je bila budna posljednjih šest mjeseci života - objašnjava Webb.
Iako za ovu bolest nema lijeka, brat i sestra Webb sudjeluju u studiji na sveučilištu California gdje im znanstvenici pomažu pronaći lijek.
Hayley i Lachlan ne znaju kada će ih bolest napasti.
- Moja teta je umrla s 42, mama sa 61, baka sa 69 godina... mamin brat umro je s 20... samo se nadamo da nismo jedni od onih koji će umrijeti mladi. Može se dogoditi sutra, no nadam se da će se u međuvremenu uspjeti pronaći lijek. Ne želim mirno sjediti dok vrijeme prolazi i čekati da me bolest napadne. Želim informacije, odgovore i konačno - lijek - zaključila je Webb.
Kako bismo novi Jutarnji.hr učinili još boljim, bržim i modernijim, tijekom perioda transformacije do 6. svibnja paralelno ćete ga moći pratiti na dvije adrese – stari portal nalazi se na adresi Jutarnji.hr, a novi na novi.Jutarnji.hr.
Na novom se portalu promjene događaju svaki dan stoga popunite upitnik na dnu stranice ili kliknite na link i napišite nam svoje mišljenje kako bismo portal što bolje prilagodili upravo vama!