Roditelji dvogodišnjeg dječaka iz Staffordshirea ostali su u šoku nakon što su im liječnici rekli da njihov sin boluje od rijetkog oblika Alzheimerove bolesti koji pogađa malu djecu, piše Independent.
Smatra se da je Reggie Griffiths (2) najmlađa osoba u Velikoj Britaniji kojoj je dijagnosticiran Sanfilipov sindrom. Pacijenti s tom bolešću najčešće ne dožive odraslu dob.
Reggieva majka Rebecca (25) otkrila je kako je njezinom sinu dijagnoza postavljena u siječnju kad joj je rečeno da nitko s tom bolešću ne doživi 20 godina.
Nakon što je pedijatar prvi primijetio simptome, Reggie je prebačen u bolnicu u Birminghamu.
'Ta me vijest jako pogodila. No onda sam se sabrala jer imam i drugu djecu i želim svom Reggiju pružiti najbolji mogući život', kazala je Rebecca.
'On će se polagano gasiti do trenutka kad će biti prikovan uz kolica, pa onda i uz krevet. Na kraju neće više moći ni jesti. Sa svakim problemom nosiš se korak po korak. No sada želim napraviti s njime što je moguće više lijepih uspomena. Nema smisla da se sada raspadnem.'
Pacijenti s ovom dijagnozom najčešće izgube sluh, imaju različite probleme u ponašanju, zaostaju u razvoju te imaju napade u kasnijoj fazi bolesti.
'Ovo je jedan od najmlađih pacijenata koje poznajem. Slučajevi u kojima ne postoji obiteljska povijest ove bolesti, iznimno su rijetku', rekao je Reggijev liječnik, Bob Stevens.
'Svaki slučaj je zaseban, no pacijenti obično ne požive nakon adolescencije. Postoje određeni oblici liječenja poput genske terapije, no bolest je zapravo neizlječiva. Ono što mi nastojimo je pružiti pomoć i podršku u svakom dijelu njihovog putovanja.'
Reggijev otac, Jake (27), pokrenuo je kampanju kojom prikuplja novac za istraživanje bolesti.
'Bilo bi utješno da se barem malo uspijemo približiti lijeku za ovu bolest. Znam da postoje neki eksperimentalni lijekovi i kliničke studije, no ja Reggija ne želim provlačiti kroz to. Ništa što smo dosad pokušavali nije dalo rezultata. Ne želim da bude laboratorijski zamorac. Sad se fokusiramo na to da mu pružimo najbolji mogući život i da uživamo dok je još s nama.'