U vrijeme kada broj dijagnoza iz spektra autizma u Hrvatskoj raste, a sustavi obrazovanja, zdravstva i socijalne skrbi sve teže odgovaraju na potrebe obitelji i stručnjaka, u Zagrebu će se krajem ožujka ponovno otvoriti prostor za raspravu o jednom od najosjetljivijih pitanja, mentalnom zdravlju osoba s autizmom.
Konferencija Autizam i mentalno zdravlje, koja se održava 23. ožujka u Hotelu Zonar, već četvrtu godinu okuplja stručnjake, istraživače, donositelje odluka, roditelje i same osobe u spektru autizma. Riječ je o jedinstvenom događaju u regiji koji se sustavno bavi temom koja je dugo bila na margini javnih rasprava.
Konferenciju organiziraju Udruga za autizam ASK i Savez udruga za autizam Hrvatske, uz pomoć velikog broja volonterki i volontera, roditelja djece u spektru autizma, samih autističnih osoba, kao i studentica i profesorica s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu te studentica sa Zdravstvenog veleučilišta Zagreb.
Tema tek dolazi u fokus
Ovogodišnje izdanje konferencije posvećeno je mentalnom zdravlju osoba s autizmom koje imaju i intelektualne teškoće, skupini čije su emocionalne i psihološke potrebe često nedovoljno prepoznate.
Kako objašnjava Nikola Tadić iz Saveza udruga za autizam Hrvatske, upravo je mentalno zdravlje jedno od najmanje istraženih područja kada govorimo o autizmu.
„Autistične osobe imaju značajno povećan rizik za razvoj anksioznosti, depresije i drugih teškoća mentalnog zdravlja. Ipak, sustav podrške u Hrvatskoj još je uvijek prvenstveno usmjeren na dijagnostiku i obrazovanje u djetinjstvu, dok podrška mentalnom zdravlju kroz životni vijek ostaje fragmentirana“, ističe Tadić.
Konferencija, dodaje, nastoji otvoriti prostor za ozbiljniju raspravu o tome kako autistične osobe doživljavaju stres, promjene u okolini, socijalni pritisak ili dugotrajnu izolaciju. Upravo kvaliteta podrške koju dobivaju u svakodnevnom životu snažno utječe na njihovu psihološku dobrobit.
„Kada sustav ne prepoznaje njihove potrebe ili kada okolina nije prilagođena, posljedice mogu biti dugoročne i ozbiljne“, upozorava.
Vidljivi, ali bez sustavne podrške
„Ako pogledamo realnost života obitelji u Hrvatskoj, vidimo da osobe s autizmom i intelektualnim teškoćama često trebaju kontinuiranu podršku, od rane intervencije, preko obrazovanja, do kvalitetnih usluga u odrasloj dobi. Upravo u tim područjima sustav ima ozbiljne praznine.“
Prethodna izdanja konferencije bila su snažno usmjerena na mentalno zdravlje autističnih osoba bez intelektualnih teškoća, jer su se u međunarodnim istraživanjima posljednjih godina sve više otvarale teme depresije, anksioznosti i izgaranja kod te populacije. Ove godine organizatori su svjesno odlučili usmjeriti fokus na skupinu o kojoj se, iako najvidljivija u javnosti, premalo govori kada je riječ o mentalnom zdravlju. Rasprava o mentalnom zdravlju ne može se odvojiti od šire slike sustava podrške.
Prema podacima iz registra Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, broj osoba s autizmom u Hrvatskoj u posljednjih pet godina porastao je za više od 100 posto. Danas ih je u registru manje od sedam tisuća, no projekcije pokazuju da bi do 2030. taj broj mogao narasti na između 11 i 15 tisuća.
„To je trend koji se već osjeća u obrazovnom, zdravstvenom i socijalnom sustavu, ali na koji sustav još uvijek nema strateški odgovor“, kaže Tadić.
Poseban izazov predstavlja podrška odraslim osobama. Procjenjuje se da bi do 2030. u Hrvatskoj moglo živjeti najmanje 3.500 odraslih osoba s autizmom, dok su postojeći kapaciteti za osobe starije od 21 godine daleko ispod tog broja.
„Sustav se i dalje pretežno bavi vatrogasnim mjerama. Reagira se tek kada neka teška priča dospije u medije. Takav pristup dugoročno nije održiv.“
Zato organizatori konferencije zagovaraju donošenje nacionalnog plana za autizam koji bi definirao dugoročan razvoj usluga i koordinaciju između različitih sustava.
Jedna od ključnih tema konferencije bit će i suradnja različitih struka. Autizam, objašnjava Tadić, zahtijeva multidisciplinarni pristup: od mentalnog zdravlja i obrazovanja do rehabilitacije i socijalne skrbi.
„Na papiru svi govore o istoj osobi, ali u praksi sustavi često djeluju kao tri različita svijeta“, kaže. Zdravstvo, obrazovanje i socijalna skrb imaju različite procedure, pravilnike i terminologiju, zbog čega obitelji često moraju stalno iznova objašnjavati potrebe svoje djece i snalaziti se između institucija. U takvom sustavu intervencije kasne, podrška se fragmentira, a nerijetko dolazi i do diskriminacije.
Nema dovoljno stručnjaka
Ideja o konferenciji nastala je iz osobnog iskustva roditelja. Jedna od pokretačica, Kosjenka Petek iz Udruge za autizam ASK, kaže kako je potreba za ovakvim događajem postala očita kada su pokušale pronaći stručnu podršku za mentalno zdravlje svoje djece.
„Naša djeca i mi odrasle osobe u spektru autizma bez intelektualnih teškoća. Kada smo 2016. i 2017. pokušavale pronaći stručnjake koji razumiju autizam i mentalno zdravlje, shvatile smo koliko je takva podrška rijetka.“
Nakon pandemije odlučile su pokrenuti konferenciju koja bi u Hrvatsku dovela suvremena istraživanja i iskustva iz drugih zemalja.
„Željele smo da stručnjaci upoznaju naše potrebe, ali i da mladi psiholozi i terapeuti dobiju poticaj da rade s autističnim osobama.“
U posljednje četiri godine, kaže Petek, već su vidljive promjene: sve više psihologa i psihoterapeuta počelo je raditi s autističnim klijentima, što donedavno nije bilo uobičajeno.
Roditelji s kojima organizatori svakodnevno razgovaraju često dijele slične brige.
Djeca i mladi u spektru autizma koji pohađaju redovne škole, studiraju ili pokušavaju pronaći posao nerijetko se suočavaju s izolacijom, bullyingom i osjećajem nepripadanja.
„Mnoga naša djeca provedu cijeli dan u školi ili na fakultetu, a da s nikim ne progovore ni riječ“, kaže Petek.
Udruga često prima pozive roditelja odraslih osoba koje, zbog traumatičnih iskustava iz školskog sustava, žive povučeno, zatvorene u svojim sobama, suočene s dubokom usamljenošću i suicidalnim mislima.
Zbog toga organizatori ističu veliku potrebu za grupama podrške za adolescente i mlade odrasle osobe u spektru autizma, gdje bi uz stručnu pomoć mogli učiti kako razumjeti sebe, graditi odnose i zagovarati vlastite potrebe.
Jedan od važnih dijelova konferencije bit će i sudjelovanje međunarodnih stručnjakinja.
Među njima je Beth Richards, samozastupnica i istraživačica iz Bristola koja ima intelektualne teškoće. U svom radu bavi se pravom osoba s invaliditetom na sudjelovanje u istraživanjima, donošenju odluka o zdravstvenoj skrbi i definiranju vlastitog „dobrog života“.
Druga gošća je Sara Ryan, sociologinja sa Manchester Metropolitan University, poznata po istraživanjima autizma i intelektualnih teškoća te po kampanji #JusticeforLB nakon smrti njezina sina Connora Sparrowhawka u zdravstvenoj ustanovi u Ujedinjenom Kraljevstvu.
Njezino zagovaranje dovelo je do uspostave nacionalnog sustava Learning Disability Mortality Review (LeDeR), koji analizira smrtne slučajeve osoba s intelektualnim teškoćama kako bi se smanjila preventabilna smrtnost.
„Međunarodna iskustva pomažu nam da učimo iz tuđih istraživanja i praksi, umjesto da uvijek počinjemo ispočetka“, kaže Petek.
Jedno od ključnih pitanja koje će otvoriti konferencija jest što zapravo znači dobar život za osobe s autizmom i intelektualnim teškoćama.
Organizatori naglašavaju da se o kvaliteti života često odlučuje bez sudjelovanja samih osoba na koje se te odluke odnose.
Zato će na konferenciji govoriti i samozastupnice s intelektualnim teškoćama, uključujući aktivistkinju iz Zagreba Senadu Halilčević.
„Vrijeme je da prestanemo pretpostavljati i počnemo zajedno stvarati rješenja“, poručuje Petek.
Iako sama konferencija ne može riješiti sustavne probleme, organizatori vjeruju da može otvoriti prostor za dijalog između autistične zajednice, stručnjaka i donositelja odluka.
Ako iz nje proizađe ozbiljan razgovor o nacionalnom planu za autizam i dugoročnom razvoju sustava podrške, smatraju da će već i to biti važan korak naprijed.
Jer iza statistika i javnih politika stoje konkretni životi – djece, mladih i odraslih osoba koje svakodnevno pokušavaju pronaći svoje mjesto u društvu koje ih još uvijek tek uči razumjeti.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....