Što nas određuje, čega ćemo se zauvijek sjećati? Kako definiramo sreću u životu? Koliko su samo puta takva pitanja u posljednjih godinu dana prošla kroz glavu Ivone Matijević?
Pisala je svima kojih se mogla sjetiti, i Vladi i Predsjednici, i Trumpu i Papi. Molila je za pomoć: “Mojoj kćeri treba lijek.”
Obitelj Matijević, Ivona i Marko, žive u Petrinji i roditelji su triju djevojčica. Zovu se Lea (5), Ela (3) i Tea (1). Najmlađa, koja je u utorak proslavila prvi rođendan, prvo je dijete koje je u Hrvatskoj primilo lijek Spinrazu. Boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1 (SMA1), progresivne neizlječive genetske bolesti.
Pojednostavljeno, mišići joj odumiru, u konačnici će prestati gutati, pomicati se i na kraju disati. A Spinraza može tek zaustaviti progresiju bolest...
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....