POTRESNA PRIČA O DJEVOJČICI IZ PULE Nadia ima rijetku genetsku bolest, a jedina nada joj je skupi lijek: 'Očajni smo, stanje joj se pogoršava'

Malena Nadia Ucović iz Pule nema još niti četiri godine, a već se bori za život, piše Novi list. Naime, djevojčica ima rijetku genetsku bolest i hitno treba lijek koji joj može produljiti život.

Dijagnosticirana joj je Battenova bolest (Neurolana ceroidna lipofuscinoza CLN 2), nasljedna i smrtonosna bolest živčanog sustava koja obično počinje u ranom djetinjstvu. Djeca s tom dijagnozom s vremenom postanu potpuno slijepa s trajnim moždanim oštećenjem koje se očituje u stalnim epileptičkim napadajima i gubitku motoričkih funkcija.

No, postoji lijek, Brineura, koji je proizvela američka kompanija BioMarin Pharmaceutical i koja je posljednja nada malenoj Nadiji. Nevolja je u tome što lijek nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Terapija koja je potrebna za lij...