Reumatske bolesti su jedan od najvećih javno-zdravstvenih problema u razvijenom svijetu. Osim što znatno smanjuju kvalitetu života bolesnika, povezane su i s visokim direktnim i indirektnim troškovima, a najveći problem su skupi iako djelotvorni lijekovi.
Među reumatskim bolestima, one koje najviše onesposobljavaju pacijente su upalne reumatske bolesti, od kojih su najčešće reumatoidni artritis (RA), ankilozantni spondilitis i psorijatični artritis. U Hrvatskoj se od reumatoidnog artritisa (RA) liječi oko 15 tisuća bolesnika, od kojih 15 posto pati od vrlo teškog oblika tog oboljenja.
Iako su biološki lijekovi koji čuvaju površine zglobova i pomažu vraćanju radne sposobnosti registrirani u Hrvatskoj, nedostupni su bolesnicima zbog visoke cijene i relativno malih proračuna klinika i zavoda.
Budući da je takvo liječenje omogućeno bolesnicima u Europskoj Uniji, te bi lijekove trebalo uvrstiti na listu posebno skupih lijekova HZZO-a kako bi ga oboljeli od reumatoidnog artritisa mogli dobiti. Na našem tržištu danas su dostupni infliksimab, etanerecept, adalimumab, rituksimab, a cijena, ovisno o lijeku, iznosi od 60 do 90 tisuća kuna godišnje.
Ograničeni proračuni
- Naravno da ove lijekove treba davati isključivo bolesnicima koji nisu reagirali na dosadašnju terapiju te kojima bolest izrazito brzo napreduje uništavajući ne samo zglobove nego i unutarnje organe. Pažljivo i timski biramo bolesnike kojima je prijeko potrebna ova terapija, ali smo, nažalost, ograničeni s obzirom na to da lijek tereti bolnicu, odnosno ulazi u zadani raspon troška našeg odjela. Znači, ako tijekom mjeseca potrošimo određeni novac, sljedećem pacijentu koji zahtijeva terapiju nismo u mogućnosti dati lijek jer bismo na taj način uskratili ležeće pacijente - objašnjava dr. Duška Martinović-Kaliterna, reumatologinja iz KBC-a Split.
- Stavljanje ovih lijekova na listu skupih lijekova omogućio bi svim bolesnicima jednako pravo na liječenje. U našoj bolnici imamo oko 50 bolesnika na biološkoj terapiji i većina ih je izrazito povoljno reagirala, umjesto depresivnih i nepokretnih osoba sada imamo zdrave i vedre osobe - kaže dr. Kaliterna. Svi ovi lijekovi, kaže, imaju i svoje nuspojave, od rijetkih alergijskih do mogućnosti infekcije, što pripada u rizik svake terapije.
Nekoliko se faktora smatra odgovornim za razvoj RA, ali se još ne znaju točni uzroci, ali se ipak zna da je RA autoimuna bolest - stanice imunološkog sustava napadaju vlastite stanice u tijelu, a imunološki sustav gubi sposobnost razlikovanja uljeza i normalnih vlastitih stanica pa počinje napadati i normalne stanice. Glavni su simptomi bolesti, koja je tri puta češća među ženama, bol, oteknuće zglobova, jutarnja ukočenost, simetrično zadebljanje zglobova, smanjena pokretljivost. S vremenom bolesnici gube sposobnost obavljaja najosnovnijih aktivnosti kao što su kupanje, odijevanje,vožnja ... Polovica bolesnika u roku od deset godina postaje nesposobna za rad.
Lijek zaustavio bolest
Josipi Poduje (36), profesorici kemije i biologije u viškoj srednjoj školi, reumatoidni artritis dijagnosticiran je 2002., šest mjeseci nakon što je rodila sinčića.
- Ruke su mi bile u potpunosti natečene i pune krvga. Bolest je brzo napredovala i udarala na najveće zglobove. Jedan dan si super, a već drugi se ne možeš pomaknuti. Nakon nekog vremena bila sam praktički nepokretna, jedva sam ustajala iz kreveta - prisjeća se Josipa. Iako je primala terapiju, kaže Josipa, bolest je i dalje napredovala. Tako joj je u godinu i pol bolest uništila kukove pa se morala podvrgnuti dvjema operacijama ugradnje umjetnog kuka.
- To je naprosto težak život - ne možeš se sam obući, ne možeš sam otvoriti konzervu. Ovisan si o drugima, osjećaš se nemoćno, ne možeš na posao. A i bolovi su jaki - kaže Josipa, koja danas izgleda kao sasvim zdrava osoba.
- Na meni su isprobali sve moguće lijekove i terapije. No, prije godinu dana sam dobila biološki lijek koji jednom tjedno primam u obliku injekcije. Otkad uzimam ovaj lijek, potpuno sam se preporodila - kaže Josipa, kojoj su biološki lijekovi u potpunosti promijenili život i vratili ga u normalu. U posljednje tri godine u liječenju bolesnika s upalnim reumatskim bolestima kod kojih se konvencionalnom terapijom ne mogu postići zadovoljavajući rezultati koriste se suvremeni biološki lijekovi. Oni smanjuju simptome i znakove bolesti te se znatno usporava, pa i sprečava napredovanje rengenski vidljivih promjena. Međutim, trošak ovakvog liječenja je izuzetno visok pa je terapija nedostupna velikom broju oboljelih. Stoga se udruge zalažu za stavljanje bioloških lijekova na listu skupih lijekova.
Udruga za kolagenozu
Pacijentima pomažu i mnoge udruge. Primjerice, splitska Udruga oboljelih od kolagenoze uspjela je za petero bolesnika nabaviti lijek Mabtheru. Predsjednica Udruge Jadranka Delija kaže kako pacijenti trebaju uzeti dvije doze lijeka od kojih svaka stoji 18 tisuća kuna.
Udruga je uspjela platiti po jednu dozu za petero pacijenata
Skupe lijekove ne možemo dati svim pacijentima
- Prvu dozu su plaćali sami, a drugu je osigurala Udruga - kaže J. Delija. Udruga je osnovana prije četiri godine i danas okuplja 150 članova, među kojima je i velik broj u dobi između 20 i 30 godina koji su zbog bolesti u mirovini. Boluju od različih bolesti: vaskulitisa, sistemske skleroze, reumatiodnog artritisa...
- Mi smo udruga za dr. Housa - kaže J. Delija i dodaje kako si članovi međusobno pomažu u prevladavanju teških trenutaka, organiziraju predavanja, stručne skupove te radionice psihoterapije, a veliku im potporu pružaju i liječnice iz KBC-a Split.
Andreja Šantek
Među reumatskim bolestima, one koje najviše onesposobljavaju pacijente su upalne reumatske bolesti, od kojih su najčešće reumatoidni artritis (RA), ankilozantni spondilitis i psorijatični artritis. U Hrvatskoj se od reumatoidnog artritisa (RA) liječi oko 15 tisuća bolesnika, od kojih 15 posto pati od vrlo teškog oblika tog oboljenja.
Iako su biološki lijekovi koji čuvaju površine zglobova i pomažu vraćanju radne sposobnosti registrirani u Hrvatskoj, nedostupni su bolesnicima zbog visoke cijene i relativno malih proračuna klinika i zavoda.
Budući da je takvo liječenje omogućeno bolesnicima u Europskoj Uniji, te bi lijekove trebalo uvrstiti na listu posebno skupih lijekova HZZO-a kako bi ga oboljeli od reumatoidnog artritisa mogli dobiti. Na našem tržištu danas su dostupni infliksimab, etanerecept, adalimumab, rituksimab, a cijena, ovisno o lijeku, iznosi od 60 do 90 tisuća kuna godišnje.
Ograničeni proračuni
- Naravno da ove lijekove treba davati isključivo bolesnicima koji nisu reagirali na dosadašnju terapiju te kojima bolest izrazito brzo napreduje uništavajući ne samo zglobove nego i unutarnje organe. Pažljivo i timski biramo bolesnike kojima je prijeko potrebna ova terapija, ali smo, nažalost, ograničeni s obzirom na to da lijek tereti bolnicu, odnosno ulazi u zadani raspon troška našeg odjela. Znači, ako tijekom mjeseca potrošimo određeni novac, sljedećem pacijentu koji zahtijeva terapiju nismo u mogućnosti dati lijek jer bismo na taj način uskratili ležeće pacijente - objašnjava dr. Duška Martinović-Kaliterna, reumatologinja iz KBC-a Split.
- Stavljanje ovih lijekova na listu skupih lijekova omogućio bi svim bolesnicima jednako pravo na liječenje. U našoj bolnici imamo oko 50 bolesnika na biološkoj terapiji i većina ih je izrazito povoljno reagirala, umjesto depresivnih i nepokretnih osoba sada imamo zdrave i vedre osobe - kaže dr. Kaliterna. Svi ovi lijekovi, kaže, imaju i svoje nuspojave, od rijetkih alergijskih do mogućnosti infekcije, što pripada u rizik svake terapije.
Nekoliko se faktora smatra odgovornim za razvoj RA, ali se još ne znaju točni uzroci, ali se ipak zna da je RA autoimuna bolest - stanice imunološkog sustava napadaju vlastite stanice u tijelu, a imunološki sustav gubi sposobnost razlikovanja uljeza i normalnih vlastitih stanica pa počinje napadati i normalne stanice. Glavni su simptomi bolesti, koja je tri puta češća među ženama, bol, oteknuće zglobova, jutarnja ukočenost, simetrično zadebljanje zglobova, smanjena pokretljivost. S vremenom bolesnici gube sposobnost obavljaja najosnovnijih aktivnosti kao što su kupanje, odijevanje,vožnja ... Polovica bolesnika u roku od deset godina postaje nesposobna za rad.
Lijek zaustavio bolest
Josipi Poduje (36), profesorici kemije i biologije u viškoj srednjoj školi, reumatoidni artritis dijagnosticiran je 2002., šest mjeseci nakon što je rodila sinčića.
- Ruke su mi bile u potpunosti natečene i pune krvga. Bolest je brzo napredovala i udarala na najveće zglobove. Jedan dan si super, a već drugi se ne možeš pomaknuti. Nakon nekog vremena bila sam praktički nepokretna, jedva sam ustajala iz kreveta - prisjeća se Josipa. Iako je primala terapiju, kaže Josipa, bolest je i dalje napredovala. Tako joj je u godinu i pol bolest uništila kukove pa se morala podvrgnuti dvjema operacijama ugradnje umjetnog kuka.
- To je naprosto težak život - ne možeš se sam obući, ne možeš sam otvoriti konzervu. Ovisan si o drugima, osjećaš se nemoćno, ne možeš na posao. A i bolovi su jaki - kaže Josipa, koja danas izgleda kao sasvim zdrava osoba.
- Na meni su isprobali sve moguće lijekove i terapije. No, prije godinu dana sam dobila biološki lijek koji jednom tjedno primam u obliku injekcije. Otkad uzimam ovaj lijek, potpuno sam se preporodila - kaže Josipa, kojoj su biološki lijekovi u potpunosti promijenili život i vratili ga u normalu. U posljednje tri godine u liječenju bolesnika s upalnim reumatskim bolestima kod kojih se konvencionalnom terapijom ne mogu postići zadovoljavajući rezultati koriste se suvremeni biološki lijekovi. Oni smanjuju simptome i znakove bolesti te se znatno usporava, pa i sprečava napredovanje rengenski vidljivih promjena. Međutim, trošak ovakvog liječenja je izuzetno visok pa je terapija nedostupna velikom broju oboljelih. Stoga se udruge zalažu za stavljanje bioloških lijekova na listu skupih lijekova.
Udruga za kolagenozu
Pacijentima pomažu i mnoge udruge. Primjerice, splitska Udruga oboljelih od kolagenoze uspjela je za petero bolesnika nabaviti lijek Mabtheru. Predsjednica Udruge Jadranka Delija kaže kako pacijenti trebaju uzeti dvije doze lijeka od kojih svaka stoji 18 tisuća kuna.
Udruga je uspjela platiti po jednu dozu za petero pacijenata
Skupe lijekove ne možemo dati svim pacijentima
|
|
|
Jadranka Delija:
|
Dr. Martinović Kaliterna:
|
- Prvu dozu su plaćali sami, a drugu je osigurala Udruga - kaže J. Delija. Udruga je osnovana prije četiri godine i danas okuplja 150 članova, među kojima je i velik broj u dobi između 20 i 30 godina koji su zbog bolesti u mirovini. Boluju od različih bolesti: vaskulitisa, sistemske skleroze, reumatiodnog artritisa...
- Mi smo udruga za dr. Housa - kaže J. Delija i dodaje kako si članovi međusobno pomažu u prevladavanju teških trenutaka, organiziraju predavanja, stručne skupove te radionice psihoterapije, a veliku im potporu pružaju i liječnice iz KBC-a Split.
Andreja Šantek
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....