Roditelji djece s posebnim potrebama često žale za izgubljenim vremenom - onim prvim mjesecima, možda i godinama, kad nisu bili svjesni kakvu pomoć stručnjaka i koju terapiju njihova djeca trebaju.
Što prije bolesno dijete dobije dobru terapiju, to su njegove šanse veće, šanse za neke da, možda, upišu i redovnu školu. No, u nas i oni roditelji koji već nakon poroda saznaju da su dobili dijete s posebnim potrebama, puno vremena izgube tapkajući u mraku jer u Hrvatskoj ne postoji organizirana institucionalna briga za takve roditelje i djecu. Nema adrese na koju bi se obratili da dobiju kakve smjernice. Svaki za sebe, pritisnuti vlastitom nevoljom, kreću nasumice obilaziti bolnice.
Onoga dana kad u ruci drže nekakvu dijagnozu i naslućuju što i kuda treba, tad mnogi nemaju novca da djetetu osiguraju prijeko potrebno. Državna pomoć jako je limitirana. Ono što, primjerice, Slovenija daje besplatno, u Hrvatskoj se i te kako skupo plaća.
- Vodili smo sina više puta raznim terapeutima u Sloveniju pa znamo kako tamo funkcionira sustav. Njihova djeca s posebnim potrebama sve što trebaju, dobiju na uputnicu. Roditelji imaju podršku od trenutka kad se dijete rodi, od prve fizikalne terapije, do uključivanja u vrtić, škole i dalje. Tamo, primjerice, dijete ne mora prolaziti teške i bolne testove da bi dobilo elektromotorna kolica. Kod nas ih može dobiti tek kad navrši 12 godina i kad na izuzetno bolnim pretragama ispitivanja jačine mišića dokaže da nije sposobno samo gurati obična
kolica. U Sloveniji potiču da oni kojima je to potrebno, što prije dobiju elektromotorna kolica jer misle da je dobro za djetetov kognitivni razvoj ako njima može otići kamo želi - kaže Nadica Bjelčić, majka osmogodišnjeg Denisa koji se rodio s cerebralnom paralizom i predsjednica udruge roditelja Oko.
Osim elektromotornih kolica, u Sloveniji će dijete s posebnim potrebama preko zdravstvenog osiguranja, na uputnicu, dobiti terapijsko jahanje, strunjaču za vježbanje, valjak, loptu za vježbanje te stajalice koje su djeci koja ne hodaju pomagala za istezanje nogu.
- Tamo bez problema dobijete od države stajalicu, a kod nas to kad mišići već jako stradaju, rješavaju kirurškim zahvatom. Pitam se što je bolje i, na kraju, jeftinije - govori Bjelčić. Kad je udruga Oko pitala za stajalice u HZZO-u, dobili su odgovor da se nabavljanje stajalica za tako malo djece - ne isplati!
U nas je, kažu, lutrija dobiti i logopeda “na uputnicu”.
- Otkad su logopede, defektologe i psihologe izbacili iz mnogih bolnica, takvu pomoć preko osiguranja možete dobiti u samo nekoliko institucija tipa SUVAG. Da bi se, primjerice, došlo na red kod pretrpanog defektologa ili logopeda, u Dječjoj bolnici u Klaićevoj čeka se i po godinu dana, a kad konačno dođete na red, naručuju vas u prosjeku jedanput mjesečno. Kakve pomake kod djeteta može napraviti logoped koji ga vidi jedanput mjesečno? Dalje, radnog terapeuta, koji ih uči kako da koriste ruke i vid, razvijaju osjećaj za dubinu i prostor, možete dobiti samo na Goljaku, i samo ako ste njihov pacijent. Što je s ostatkom Hrvatske, što ako niste iz Zagreba? Gdje da drugi roditelji krenu? S druge strane, ima radnih terapeuta za djecu koji se nemaju gdje zaposliti jer naše zdravstvo smatra da za to nema potrebe. Naši će vam stručnjaci reći da toga svega kroz naš sustav zdravstva ima, da ima, točno je, ali svega je toga nedovoljno - kaže Nadica Bjelčić.
Kad se rodi dijete za koje već na početku znaju da će u životu imati posebne potrebe, čekaju ga tužni i preplašeni roditelji i zbunjena sredina. Daniela Horvat, majka dvogodišnje Lee koja boluje od Westova sindroma, atipične epilepsije, tri puta je rađala. Prva dva puta rođenje zdravog djeteta pratile su telegramske čestitke i veselice. Kad se rodila najmlađa, danas dvogodišnja Lea, slavlje je izostalo.
Obitelj nije dobila niti jedan telegram, nitko nije rekao “čestitam”. Zabrinuta rodbina i prijatelji danonoćno su zvali su i nudili pomoć, ali nitko se nije radovao. Danas, dvije godine poslije, svakom Leinu uspjehu raduju se svi. Od Leina rođenja, kaže majka, oslanja se na obitelj i prijatelje, a što se tiče liječnika i državnih institucija, pamti samo neljubaznost i prepreke.
- Na odjel su me primali s konstatacijom: ‘A, evo još jednog pobačaja’. Dijete je bilo živo, za nas nije bilo spomena pobačaja, dijete je bilo željeno… Kad sam rodila, neonatalog mi se uopće nije obratio, kao ni ginekolog. Pola sata su me ostavili samu, potom je došao dežurni ginekolog i rekao da mi moraju napraviti kiretažu. O djetetu nisam znala ništa do vizite
drugog jutra. Svi su govorili: ‘Doći će netko od dežurnih pedijatara i reći vam.’ Drugi dan popodne tražila sam da me puste da vidim Leu. Dopustili su mi da samo nekoliko sekundi provedem uz inkubator.
Nadica Bjelčić kaže da joj je dan kad je rodila Denisa, bio jedan od najružnijih u životu. Osim brige za prerano rođeno dijete, dotukao ju je loš odnos liječnika.
- Ništa mi nisu htjeli reći. Kad je konačno došla pedijatrica, i ona je šutjela. Pitala sam, zbunjena, koliki je Apgar mog djeteta. Ona mi je kao usput dobacila: ‘Što vam znači Apgar,trebalo bi vas zabrinjavati što ima moždano krvarenje 2. i 3. stupnja’. Okrenula se i otišla bez objašnjenja, nije mi dala mogućnost da je bilo što pitam. Kad mi je suprug došao u posjet, našao me izbezumljenu. Denis dugo nije došao kući, bio je na Rebru.
- Ispočetka je i liječnik na Rebru imao prema nama jako negativan stav; poslije smo shvatili da je mislio da ćemo Denisa napustiti, rekli su nam da ima puno roditelja koji tako reagiraju. Kad je liječnik vidio da smo mi svaki dan tamo i koliko pažnje i brižnosti pružamo Denisu, sasvim je promijenio stav prema nama. Danas znam puno odličnih liječnika, ali taj početak je bio pakao. S vremenom smo suprug i ja naučili komunicirati s liječnicima, a oni su počeli cijeniti to što smo toliko napravili s Denisom.
Prijatelji i obitelj uče s roditeljima, ali usputni susreti s poznanicima ili prolaznicima često su neugodni.
- Neki su nam znali reći: ‘Bilo bi bolje da ga Bog uzme k sebi, da se ne muči on i vi s njim’. To su nam kazali čak i neki članovi obitelji. Kad smo rekli da se molimo Bogu za svaki novi dan njegova života i da smo jako sretni za svaki taj dan, komentar je bio: ‘Možda bi bilo bolje da se ne molite...’ No, s druge strane smo imali prijatelje koje su nas zvali svaki dan, koji su nam pružali podršku.
Treba shvatiti i zbunjene prijatelje jer prvih godinu dana ljudi nisu znali hoćemo li se mi raspasti po šavovima kad nazovu i pitaju kako je Denis, hoćemo li reći ‘Denisa više nema’ ili ‘Danas je dobro’.
Ljudima iz najbliže okoline potrebna je velika psihička snaga da bi znali kako nam pristupiti. Znali su reći: ‘Divimo vam se, tako ste hrabri, mi to ne bismo mogli’.
Gledali smo ih u čudu i odgovarali: ‘I vi biste mogli. Nas nitko nije pitao želimo li to. Volimo naše dijete i nemamo izbor’.
Denis danas ide u drugi razred redovne osnovne škole. Svake godine obitelj ima velike financijske izdatke za pomagala i nužne terapije. Ove su godine, primjerice, kupili ortopedsku stolicu s pripadajućim stolom (7000 kuna), ortozu za noge koja sprečava izvrtanje stopala (5000 kuna), 8000 kuna potrošili su na logopeda i radnu terapiju te 5000 kuna za desetodnevnu terapiju u slovenskom Kamniku. Lani su mu kupili stajalicu (8800 kuna) i kolica (17.000 kuna, HZZO im je dao 7000 kuna). Na botoks, koji blokira grčenje mišića, potrošili su 3000 kuna, a na terapije u Ljubljani 5000 kuna.
- Svi će reći da država nema novca i da je to razlog zašto puno stvari kod nas ne funkcionira. No, nije uvijek stvar u novcu, nego u organizaciji. Evo, u našoj garaži već godinu i pol čuče kolica koja vrijede 1200 kuna. To su ispravna kolica koja je moje dijete preraslo. Ja bih trebala ta kolica vratiti i preuzeti sljedeća, ali u HZZO-u stalno govore da nemaju gdje s tim kolicima. Kažu da ih mi nekome darujemo. Pa valjda bi oni trebali imati glavno skladište i bazu podataka o ljudima i potrebama. Još nisam čula da je netko kod nas dobio polovna kolica, štake, hodalicu… Uglavnom se dijele nova, a to državu puno stoji. Trebalo bi jednostavno imati službu preuzimanja polovnih ortopedskih pomagala - kaže Nadica Bjelčić.
Majke djece s teškoćama u razvoju provode prosječno i do 88 sati tjedno u brizi za dijete, pokazalo je istraživanje koje je provela mr. Dajana Bulić iz Centra za rehabilitaciju Zagreb. Ako radni tjedan zaposlenih iznosi 45 sati, majke djece s posebnim potrebama rade skoro dvostruku satnicu. Njihove aktivnosti uglavnom uključuju kuhanje, hranjenje, kupanje, presvlačenje, terapijske vježbe kod kuće, transport djeteta, praćenje terapijskih aktivnosti, konzultacije s terapeutom, igru i funkcionalno učenje.
- U većini slučajeva te majke ne nalaze vrijeme za obiteljske izlaske, provođenje vremena s ostalim članovima obitelji i bavljenje kućanskim poslovima - zaključila je Dajana Bulić.
Karmela Devčić
Što prije bolesno dijete dobije dobru terapiju, to su njegove šanse veće, šanse za neke da, možda, upišu i redovnu školu. No, u nas i oni roditelji koji već nakon poroda saznaju da su dobili dijete s posebnim potrebama, puno vremena izgube tapkajući u mraku jer u Hrvatskoj ne postoji organizirana institucionalna briga za takve roditelje i djecu. Nema adrese na koju bi se obratili da dobiju kakve smjernice. Svaki za sebe, pritisnuti vlastitom nevoljom, kreću nasumice obilaziti bolnice.
Onoga dana kad u ruci drže nekakvu dijagnozu i naslućuju što i kuda treba, tad mnogi nemaju novca da djetetu osiguraju prijeko potrebno. Državna pomoć jako je limitirana. Ono što, primjerice, Slovenija daje besplatno, u Hrvatskoj se i te kako skupo plaća.
- Vodili smo sina više puta raznim terapeutima u Sloveniju pa znamo kako tamo funkcionira sustav. Njihova djeca s posebnim potrebama sve što trebaju, dobiju na uputnicu. Roditelji imaju podršku od trenutka kad se dijete rodi, od prve fizikalne terapije, do uključivanja u vrtić, škole i dalje. Tamo, primjerice, dijete ne mora prolaziti teške i bolne testove da bi dobilo elektromotorna kolica. Kod nas ih može dobiti tek kad navrši 12 godina i kad na izuzetno bolnim pretragama ispitivanja jačine mišića dokaže da nije sposobno samo gurati obična
kolica. U Sloveniji potiču da oni kojima je to potrebno, što prije dobiju elektromotorna kolica jer misle da je dobro za djetetov kognitivni razvoj ako njima može otići kamo želi - kaže Nadica Bjelčić, majka osmogodišnjeg Denisa koji se rodio s cerebralnom paralizom i predsjednica udruge roditelja Oko.
Osim elektromotornih kolica, u Sloveniji će dijete s posebnim potrebama preko zdravstvenog osiguranja, na uputnicu, dobiti terapijsko jahanje, strunjaču za vježbanje, valjak, loptu za vježbanje te stajalice koje su djeci koja ne hodaju pomagala za istezanje nogu.
- Tamo bez problema dobijete od države stajalicu, a kod nas to kad mišići već jako stradaju, rješavaju kirurškim zahvatom. Pitam se što je bolje i, na kraju, jeftinije - govori Bjelčić. Kad je udruga Oko pitala za stajalice u HZZO-u, dobili su odgovor da se nabavljanje stajalica za tako malo djece - ne isplati!
U nas je, kažu, lutrija dobiti i logopeda “na uputnicu”.
- Otkad su logopede, defektologe i psihologe izbacili iz mnogih bolnica, takvu pomoć preko osiguranja možete dobiti u samo nekoliko institucija tipa SUVAG. Da bi se, primjerice, došlo na red kod pretrpanog defektologa ili logopeda, u Dječjoj bolnici u Klaićevoj čeka se i po godinu dana, a kad konačno dođete na red, naručuju vas u prosjeku jedanput mjesečno. Kakve pomake kod djeteta može napraviti logoped koji ga vidi jedanput mjesečno? Dalje, radnog terapeuta, koji ih uči kako da koriste ruke i vid, razvijaju osjećaj za dubinu i prostor, možete dobiti samo na Goljaku, i samo ako ste njihov pacijent. Što je s ostatkom Hrvatske, što ako niste iz Zagreba? Gdje da drugi roditelji krenu? S druge strane, ima radnih terapeuta za djecu koji se nemaju gdje zaposliti jer naše zdravstvo smatra da za to nema potrebe. Naši će vam stručnjaci reći da toga svega kroz naš sustav zdravstva ima, da ima, točno je, ali svega je toga nedovoljno - kaže Nadica Bjelčić.
Kad se rodi dijete za koje već na početku znaju da će u životu imati posebne potrebe, čekaju ga tužni i preplašeni roditelji i zbunjena sredina. Daniela Horvat, majka dvogodišnje Lee koja boluje od Westova sindroma, atipične epilepsije, tri puta je rađala. Prva dva puta rođenje zdravog djeteta pratile su telegramske čestitke i veselice. Kad se rodila najmlađa, danas dvogodišnja Lea, slavlje je izostalo.
Obitelj nije dobila niti jedan telegram, nitko nije rekao “čestitam”. Zabrinuta rodbina i prijatelji danonoćno su zvali su i nudili pomoć, ali nitko se nije radovao. Danas, dvije godine poslije, svakom Leinu uspjehu raduju se svi. Od Leina rođenja, kaže majka, oslanja se na obitelj i prijatelje, a što se tiče liječnika i državnih institucija, pamti samo neljubaznost i prepreke.
- Na odjel su me primali s konstatacijom: ‘A, evo još jednog pobačaja’. Dijete je bilo živo, za nas nije bilo spomena pobačaja, dijete je bilo željeno… Kad sam rodila, neonatalog mi se uopće nije obratio, kao ni ginekolog. Pola sata su me ostavili samu, potom je došao dežurni ginekolog i rekao da mi moraju napraviti kiretažu. O djetetu nisam znala ništa do vizite
drugog jutra. Svi su govorili: ‘Doći će netko od dežurnih pedijatara i reći vam.’ Drugi dan popodne tražila sam da me puste da vidim Leu. Dopustili su mi da samo nekoliko sekundi provedem uz inkubator.
Nadica Bjelčić kaže da joj je dan kad je rodila Denisa, bio jedan od najružnijih u životu. Osim brige za prerano rođeno dijete, dotukao ju je loš odnos liječnika.
- Ništa mi nisu htjeli reći. Kad je konačno došla pedijatrica, i ona je šutjela. Pitala sam, zbunjena, koliki je Apgar mog djeteta. Ona mi je kao usput dobacila: ‘Što vam znači Apgar,trebalo bi vas zabrinjavati što ima moždano krvarenje 2. i 3. stupnja’. Okrenula se i otišla bez objašnjenja, nije mi dala mogućnost da je bilo što pitam. Kad mi je suprug došao u posjet, našao me izbezumljenu. Denis dugo nije došao kući, bio je na Rebru.
- Ispočetka je i liječnik na Rebru imao prema nama jako negativan stav; poslije smo shvatili da je mislio da ćemo Denisa napustiti, rekli su nam da ima puno roditelja koji tako reagiraju. Kad je liječnik vidio da smo mi svaki dan tamo i koliko pažnje i brižnosti pružamo Denisu, sasvim je promijenio stav prema nama. Danas znam puno odličnih liječnika, ali taj početak je bio pakao. S vremenom smo suprug i ja naučili komunicirati s liječnicima, a oni su počeli cijeniti to što smo toliko napravili s Denisom.
Prijatelji i obitelj uče s roditeljima, ali usputni susreti s poznanicima ili prolaznicima često su neugodni.
- Neki su nam znali reći: ‘Bilo bi bolje da ga Bog uzme k sebi, da se ne muči on i vi s njim’. To su nam kazali čak i neki članovi obitelji. Kad smo rekli da se molimo Bogu za svaki novi dan njegova života i da smo jako sretni za svaki taj dan, komentar je bio: ‘Možda bi bilo bolje da se ne molite...’ No, s druge strane smo imali prijatelje koje su nas zvali svaki dan, koji su nam pružali podršku.
Treba shvatiti i zbunjene prijatelje jer prvih godinu dana ljudi nisu znali hoćemo li se mi raspasti po šavovima kad nazovu i pitaju kako je Denis, hoćemo li reći ‘Denisa više nema’ ili ‘Danas je dobro’.
Ljudima iz najbliže okoline potrebna je velika psihička snaga da bi znali kako nam pristupiti. Znali su reći: ‘Divimo vam se, tako ste hrabri, mi to ne bismo mogli’.
Gledali smo ih u čudu i odgovarali: ‘I vi biste mogli. Nas nitko nije pitao želimo li to. Volimo naše dijete i nemamo izbor’.
Denis danas ide u drugi razred redovne osnovne škole. Svake godine obitelj ima velike financijske izdatke za pomagala i nužne terapije. Ove su godine, primjerice, kupili ortopedsku stolicu s pripadajućim stolom (7000 kuna), ortozu za noge koja sprečava izvrtanje stopala (5000 kuna), 8000 kuna potrošili su na logopeda i radnu terapiju te 5000 kuna za desetodnevnu terapiju u slovenskom Kamniku. Lani su mu kupili stajalicu (8800 kuna) i kolica (17.000 kuna, HZZO im je dao 7000 kuna). Na botoks, koji blokira grčenje mišića, potrošili su 3000 kuna, a na terapije u Ljubljani 5000 kuna.
- Svi će reći da država nema novca i da je to razlog zašto puno stvari kod nas ne funkcionira. No, nije uvijek stvar u novcu, nego u organizaciji. Evo, u našoj garaži već godinu i pol čuče kolica koja vrijede 1200 kuna. To su ispravna kolica koja je moje dijete preraslo. Ja bih trebala ta kolica vratiti i preuzeti sljedeća, ali u HZZO-u stalno govore da nemaju gdje s tim kolicima. Kažu da ih mi nekome darujemo. Pa valjda bi oni trebali imati glavno skladište i bazu podataka o ljudima i potrebama. Još nisam čula da je netko kod nas dobio polovna kolica, štake, hodalicu… Uglavnom se dijele nova, a to državu puno stoji. Trebalo bi jednostavno imati službu preuzimanja polovnih ortopedskih pomagala - kaže Nadica Bjelčić.
|
Koli
ca propadaju u garaži, a nekom trebaju
|
Majke djece s teškoćama u razvoju provode prosječno i do 88 sati tjedno u brizi za dijete, pokazalo je istraživanje koje je provela mr. Dajana Bulić iz Centra za rehabilitaciju Zagreb. Ako radni tjedan zaposlenih iznosi 45 sati, majke djece s posebnim potrebama rade skoro dvostruku satnicu. Njihove aktivnosti uglavnom uključuju kuhanje, hranjenje, kupanje, presvlačenje, terapijske vježbe kod kuće, transport djeteta, praćenje terapijskih aktivnosti, konzultacije s terapeutom, igru i funkcionalno učenje.
- U većini slučajeva te majke ne nalaze vrijeme za obiteljske izlaske, provođenje vremena s ostalim članovima obitelji i bavljenje kućanskim poslovima - zaključila je Dajana Bulić.
|
Majk
e s djecom provedu 88 sati tjedno
|
Karmela Devčić
Komentari
0