Kristina ima kožu poput leptira, puca na svaki dodir

Kristina Gligora ima 15 godina i živi na Pagu. Uskraćeno joj je gotovo sve što imaju djevojke njenog uzrasta. Ona je dijete leptir čija koža je, baš poput leptirove, osjetljiva na dodir koji joj uzrokuje otvorene rane. Boluje od rijetke bolesti, bulozne epidermolize, koju danas u Hrvatskoj ima 40-ak osoba. Njihova koža je ranjiva na najmanji pritisak i dodir te često dolazi do bolnih rana poput opeklina, zbog čega se oboljeli često i nazivaju djeca leptiri. Osobe s buloznom epidermolizom stalno trpe bol, a rane osim po tijelu nastaju i na očima te sluznici, teško jedu zbog suženja jednaka, a teško i hodaju jer im je i to bolno zbog rana.



- Ona sigurno nije obično dijete - priča Kristinina mama 39-godišnja Jelena Gligora. Sjeća se prvih ‘bula’ na obrazu svoje tek rođene bebe.



- Bilo je nevrijeme na Pagu, nismo mogli na trajekt. Rodila se tu. Ništa strašno, mi otočani navikli smo na to. Otišli smo u bolnicu kada se vrijeme smirilo. Peti dan imala je ‘bulu’ na obrazu. Pojavile su se ranice i na nogama. Za mjesec dana bila je već sva u zavojima. Nikada do tada nisam ni čula za tu bolest - priča mama Jelena. Kristina ima dvije sestre, jednu stariju i jednu mlađu. Ima psića s kojim se rado igra kada može, povremeno susretne nekoga tko boluje od iste bolesti. I to je sve što ona ima.



- Ljudi najčešće okreću glavu. Znale smo nekada spustiti se do plaže. ‘Bolje da vam je umrla’, govorili bi mi mještani, susjedi. Pa kako to nekom možeš reć’ u lice? - kaže Jelena. Sada više ne odlaze baš puno van, a Kristina i ne može hodati više od deset metara zbog strašnih bolova. Ima rane koje ne cijele već dvije godine. Pogledima punim sažaljenja, muke i gađenja otjerane s plaže, mama i kćer znale bi sjesti u barku i previjati bolne rane. Tada ih nije bilo tako mnogo kao danas. I mama i kćer više ne odlaze na plažu.



- Sada mi smeta kako nas gledaju. Guši me to. Previjanje traje najmanje pet sati i to je naša rutina. Nažalost, jako je traumatično zato što strašno boli. Kristina se sva trese i ne pomažu lijekovi. Kožu treba zaštititi da ne puca, a onu koja je pukla i stvorile su se rane treba izliječiti. Miksam joj hranu cijeli život jer zbog oštećenog jednjaka teško guta. Zbog toga je u svom životu pretrpjela već 30 diletacija jednjaka i 50 anestezija. Anemična je, a problem nam stvaraju i jaka krvarenja. Malo kad spava cijelu noć jer ju i ležanje boli. Često puta ja spavam s njom u sobi da bude mirnija. Dok je bila manja nekada bi spavala i samo sat vremena noću. Prohodala je na Gospu s godinu i pol. Bilo me tada strah da ne padne, da se ne okrzne u nešto što bi joj stvorilo nove rane - priča majka. I opet bi sve jednako učinila jer kako kaže ‘Kristina je dar Božji’.



- Kada sam treći put ostala trudna, nisam stigla napraviti test na bolest. Postojala je šansa da i to dijete oboli od bulozne epidermolize. Kako bi s dva bolesna djeteta? Ali ja sam sebi rekla: ‘I da sam znala da može biti bolesna, ja bih rodila’. Ne mogu moliti za jedno dijete, a drugo ubiti - priča Jelena. Danas su Katarina (19) i Antonela (10) velika potpora svojoj sestri. Prijatelji su odavno otišli. Do šestog razreda Kristina je išla u školu, sedmi razred već nije išao zbog rana. Školu vjerojatno neće završiti, posao neće imati, neće se udati i roditi djecu, a tek će moći napraviti rijetke stvari za sebe koje ju vesele.



- Živimo u malom mjestu, sve se zna i priča se potajno. Nitko ne dolazi, tek povremeno jedna curica, ali i ona sve rjeđe svog svojih obaveza u školi. Kao da nema nikoga, kao da nikoga nije briga, nema podrške od nikoga. Teško je to, teško za izdržati - kaže mama Jelena. Ona ostaje uz kćer kada suprug Ante (43) ode na posao na benzinskog crpki. Kristinu pušta da dugo spava, potom je hrani i satima previja njeno tijelo gazama i maže kožu punu otvorenih rana.



- Voli crtati, ima svoje platno, samo pazimo da joj ne oštećuje kožu na rukama. Kako joj je teško hodati, razmišljali smo o kolicima, no to nije željela. Rekla nam je da ju je sram. Potom smo našli neki auto na pedale, može sjesti u njega, ali više ne može okretati pedale. Sada joj zamatam ruke, noge, leđa. Ima rane na glavi. Morala sam joj odrezati kosu. Nisam mogla zaštititi rane jer se kosa ljepila preko njih i po zavojima. To je njoj jako teško palo, a meni još teže. Hvala Bogu, imam divnu obitelj i imam župnika. S njim razgovaram i onda mi bude lakše. Kristina isto tako teško pronalazi pozitivne misli. U zadnje mi vrijeme kaže: ‘Voljela bih umrijeti. Nemam volju, nema pomaka.’ - kazuje mama i odmah potom kao da samu sebe tješi i gura od sebe crne misli.



‘Ne treba tako razmišljati’, govori sebi. - Ne mogu odoljeti da je ne zagrlim. A znam da i zagrljaj nju boli. Ali mi to ipak, sve ove godine, stalno radimo. Ona je čudesna. Njezina bolest nas je sve zbližila. Naša obitelj je jaka, bliska i dijelimo puno ljubavi. Dajemo maksimalno što možemo - priča Jelena.



Najteže joj je, kaže, što vidi na svoje oči da njena leptirica propada, a nema izlaza. Bolest se nikada ne može izliječiti, treba samo pomoći da život bude što manje bolniji. Na kreme, gaze i ostale potrepštine za njegu odlazi jako mnogo novca. Jelena Gligora dobila je status njegovateljice koji sa sobom donosi i mjesečnih 2000 kuna. Taj status nažalost nije omogućen obiteljima svih oboljelih jer naši propisi to dopuštaju samo u slučaju ako oboljeli u školi ne provodi više od četiri sata. Obitelji Gligora novac za njegu koji dobivaju nije ni izdaleka dovoljan, ali je ipak nešto.



Jedna krema košta 50 kuna, a Kristini samo za jedno dnevno previjanje trebaju barem tri. Prošla je i već tri operacije. Oboljeli imaju često srasle prste na dlanovima ili nogama što im otežava pokrete. Operirati se mogu ruke što im kroz slijedeće tri godine omogućava da se njima normalno koriste, no nakon tri godine potrebno je ponoviti operaciju. Djeca koja obole od ove bolesti nemaju svijetlu perspektivu. Njihov je životni vijek skraćen zbog komplikacija koje donosi bolest, a u 60 posto oboljelih javi se zloćudni tumor kože. Njega je teško prepoznati u početnoj fazi jer njegovi znaci nalikuju ranama koje oboljeli ionako već imaju.



U Hrvatskoj postoji društvo oboljelih od bulozne epidermolize Debra Hrvatska. Osnovano je 1996. i danas brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, a velika su potpora i mnogim oboljelima iz susjednih zemalja.



Kako kaže predsjednica Debre Hrvatska, Vlasta Zmazek, cilj im je organiziranje kvalitetnijeg zdravstvenog tretmana i svakodnevna potpora oboljelima od bulozne epidermolize kako bi njihov život bio što bolji. Pokrenuli su i kampanju pod nazivom ‘Djecu leptire i običan dodir boli’ s ciljem osvještavanja javnosti o problemima koje sa sobom nosi ova bolest i prikupljanja novca za poboljšanje kvalitete života oboljelih. U tu je svrhu otvoren humanitarni telefon.



Debra Hrvatska smještena je na adresi Prilaz Gjure Deželića 30 u Zagrebu, a društvo omogućava i smještaj obitelji oboljelih u apartman kada dolaze na operaciju u Zagreb ili na kontrolne preglede. Njega oboljelih je iznimno zahtijevna i skupa. Mjesečno je potrebno 3000 kuna. U liječenju vrlo važnu ulogu ima pravilna prehrana koja mora biti kalorična i bogata bjelančevinama.



Ova nasljedna genetska bolest pogađa dvoje do četvero djece na 100.000 stanovnika, nastaje zbog urođenog nedostatka različitih proteina na koži te uslijed promjene u kvaliteti pojedinih bjelančevina dolazi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluznicama. Bolest pogađa cijelu obitelj, zato u Debri žele omogućiti stručnu psihološku pomoć obiteljima i medicinsku sestru koja bi obitelji educirala o njezi oboljelih.


Za njegu mjesečno treba 3000 kuna





Suzana Ciboci
Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
03. listopad 2025 22:06