RIJETKA BOLEST

HZZO dao odobrenje za lijek za cističnu fibrozu, roditelji skeptični: ‘Dok ne odem u ljekarnu, neću biti sigurna‘

Kaftrio ne donosi potpuno izlječenje i nestanak cistične fibroze, no svakodnevnim korištenjem, bolest ulazi u ‘stanje mirovanja‘
Bolest Marli Malogorski (3) razara pluća, ne može živjeti bez aparata
 Privatna Arhiva
Kaftrio ne donosi potpuno izlječenje i nestanak cistične fibroze, no svakodnevnim korištenjem, bolest ulazi u ‘stanje mirovanja‘

Lana i Goran Malogorski ne skaču od sreće. Iako je u utorak poslijepodne HZZO odobrio stavljanje lijeka Kaftrio, koji pomaže oboljelima od cistične fibroze, na osnovnu listu lijekova, dosadašnje iskustvo ih je naučilo da ne vjeruju da je gotovo, dok nije – gotovo.

– Dok ne odem u ljekarnu i na recept dignem lijek, neću biti sigurna, kaže Lana Malogorski. Lijek je potreban njezinoj četverogodišnjoj djevojčici Marli.

Nakon prethodne tri sjednice Povjerenstva bez donesene odluke, glasne kampanje poznatih i nepoznatih Hrvata da se lijek odobri i potoka prolivenih suza roditelja oboljele djece, odluku Povjerenstva još mora potvrditi i Upravno vijeće.

Cistična fibroza, uz ostale nedaće, razara pluća, što dovodi do toga da od 150 oboljelih u Hrvatskoj, najstarija bolesnica ima 28...

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
04. prosinac 2025 10:42