Kanađani, koji su taj proces uspješno proveli prije puno godina, odmah su nas upozorili: nema deinstitucionalizacije bez motiviranog i educiranog kadra i pristanka na promjene od obitelji korisnika koji živi u domu. Bez toga, nemojte ni pokušavati, stvorit ćete kaos.
Talijani su nam, nakon što smo ih upoznali s našim namjerama, poručili: nemojte ljude iz domova premještati u stambene zajednice ako im niste organizirali dan, radne i slobodne aktivnosti. Stvorit ćete od njih skitnice, prosjake i prostitutke.
Slovenci, koji su pokušali provesti proces na sličan način kao i mi, nisu uspjeli: sad imaju nekakvo srednje rješenje, male institucije do 20 korisnika, smještenih u zajednici.
Ugledna hrvatska profesorica s dugogodišnjim iskustvom u radu s osobama s psihičkim bolestima i intelektualnim oštećenjima pogledala me u nevjerici i pitala: Stavili ste ljude u stanove bez pripreme, a za njih se brinu ljudi bez iskustva i edukacije? Pa nemojte to činiti, to vam ne može proći!
A mi smo učinili baš to. I danas snosimo posljedice.
Ispričao nam je to prošli tjedan Ladislav Lamza, sada već bivši ravnatelj Centra za pružanje usluga u zajednici Osijek “JA kao i TI”, nekadašnjeg Doma za odrasle psihički bolesne osobe.
Pali junak
Ladislav Lamza bio je junak hrvatske deinstitucionalizacije - procesa izmještanja osoba iz domova u zajednicu, u stanove u kojima žive samostalno s podrškom stručnih radnika, u opsegu u kojem im je to potrebno. Proces, koji se proveo ili se provodi u svim razvijenim državama jer je ukidanje izoliranih, mastodontskih domova i integrirani život osoba s teškoćama u zajednici jedina opcija za dostojanstveni život, u Hrvatskoj je službeno počeo još 1997. godine, ali se u praksi počeo provoditi tek 2010.
Osječki dom koji je Lamza vodio, odnosno njegova podružnica u Čepinu koja se brinula za 80-ak osoba na dugotrajnom smještaju, bio je prvi dom te vrste koji je službeno zatvoren, a stanovnici doma preseljeni su u male stambene zajednice, odnosno stanove u Osijeku ili druge ustanove u zemlji. Tadašnja ministrica Milanka Opačić uoči Božića 2014. simbolično je stavila ključ u bravu čepinske ustanove.
Nije bilo domaćeg medija koji nije tada izvještavao o Lamzi i njegovim uspjesima, a uslijedio je i međunarodni interes: među ostalim, o njegovim uspjesima izvještavali su, pod naslovima “Slatka sloboda” i “Bijeg iz azila”, i neki od najuglednijih svjetskih medija, poput The Guardiana i BBC-ja.
Zanesene priče
Lamza je zaneseno pričao o ljudima koji su 30 i više godina bili zatvoreni u instituciji i koji su sada, prelaskom u stambene zajednice, prvi put mogli sami odlučiti kada će ići spavati, a kada ustati, birati što će za ručak, otići u dućan ili na tržnicu, izabrati komad odjeće koji će nositi, o nevjerojatnoj transformaciji korisnika “nakon što su iz nehumanih premješteni u humane uvjete”. Pustili smo 100 golubova iz kaveza, govorio je Lamza o danu kad je zatvorena ustanova. Dom u samom Osijeku preimenovao je u Centar “JA kao i TI”, kako bi i simbolično širio svijest o jednakosti u pravima svih nas.
Sve što je pričao bila je istina, a njegovo oduševljenje novim, humanijim oblikom skrbi za osobe kojima je ona potrebna bilo je iskreno, bez fige u džepu. Međutim, stvari ni izbliza nisu bile idealne.
- Bio je to neviđen pritisak koji su u nadležnom Ministarstvu socijalne politike vršili na mene da provedem deinstitucionalizaciju. Moraš zatvoriti, moraš zatvoriti, imaš rok, moraš ga ispoštovati. Ne bih to nikome poželio. Pedesetak ljudi koji su većinu života proveli u instituciji morali smo izmjestiti u nekoliko mjeseci, opremiti stanove, obučiti asistente... Donosili smo rješenja u trku, sve je bilo nategnuto, rokovi nemogući, naravno da smo imali incidenata. Ali, ja sam sve izvršio prema planu. Kako je Ministarstvo zacrtalo, ja sam izvršio. Jedina smo od 27 ustanova koja je izvršila plan - priča Lamza.
Nije obavještavao
Nije bio igrač, kaže, kojeg se sluša, pa da kaže nadležnima što savjetuju oni koji su proces već prošli. Samo izvršitelj, kaže.
Takav ga je stav, lišen svakog osjećaja osobne odgovornosti, čini se, na kraju stajao ravnateljske pozicije i radnog mjesta. Naime, o incidentima je rijetko koga obavještavao jer bi to moglo biti protumačeno kao neuspjeh. Iako su štićenici osječkog Doma bile osobe s lakšim smetnjama, najčešće davno odbačene od obitelji i smješteni u ustanovu, te se većina njih vrlo brzo i dobro mogla snaći u novoj sredini, neke su se, prije svega zbog navike na domsku ustaljenost i pozniju dob, snalazile jako teško, a neke sredina nije mogla prihvatiti. Neki su se željeli vratiti u dom.
Među radnicima u ustanovi također je nastala konsternacija, s kojom se Lamza nije najvještije nosio. Dio radnika naprasno je premješten s redovnih poslova servirke, čistačice ili pralje na mjesto asistenta korisnicima. Radilo se o osobama koje su imale minimalni kontakt sa stanarima doma i nisu nikad s njima radile. Sada su se trebale početi brinuti o njima, što je nekima od njih teško padalo. Problema je bilo sve više, novca sve manje, rješenja su bila djelomična i kratkoročna.
Dobar izvršitelj
Sudeći prema dokumentaciji raznih inspekcija i sindikata, Lamza ih je prečesto rješavao preko koljena. Punih ruku posla oko stambenih zajednica, čini se da je dobrim dijelom zanemario samu ustanovu, odnosno stacionar u Osijeku, koji se nije zatvorio - u njemu je živjelo 17 stanara koji se nikad nisu deinstitucionalizirali te još njih 11 koji su se vratili iz stambenih zajednica jer, kako kaže struka, ne postoji nijedan oblik skrbi koji optimalno odgovara svima. Kako je kasnije objašnjavao, planirano je da se stacionar u potpunosti zatvori do kraja 2018. godine, pa se u njega nije ulagalo. No, oronulost nije bio jedini problem - kako su pokazale fotografije, a kasnije utvrdila i inspekcija nadležnog Ministarstva demografije, obitelji, mladih i socijalne politike, prostor je bio neodržavan, neočišćen, zapušten.
Lamza se branio da mu je sve podmetnuto, no Upravno vijeće - koje je, temeljem brojnih pritužbi, još prije dva mjeseca pokrenulo postupak njegove smjene - ipak ga je razriješilo.
Razočaran i rezigniran, kao odbačeni “dobar izvršitelj naloga Ministarstva”, Lamza se otvorio i po pitanju deinstitucionalizacije, procesa koji i dalje zdušno i bez ikakve rezerve podržava, a za koji danas uviđa da je mogao proći mnogo bolje.
Proces deinstitucionalizacije u Hrvatskoj u samom je startu krenuo s pogrešnog kraja i suprotno planovima. Naime, svagdje u svijetu je počinjao zatvaranjem ustanova s djecom bez odgovarajuće skrbi jer je njih objektivno najlakše integrirati u društvo i organizirati za njih udomiteljske obitelji ili stambene zajednice: niti lokalne zajednice imaju problem s integracijom djece, niti djeca imaju problem integracije u zajednicu. Međutim, suprotno svim planovima i projekcijama, kod nas se krenulo s ustanovama s korisnicima s mentalnim poteškoćama, i to najvećim ustanovama te s korisnicima s najvećim poteškoćama.
Takva odluka nije donesena planski - bila je posljedica iznimne upornosti civilnog sektora koji je upravo u području deinstitucionalizacije osoba s intelektualnim poteškoćama neumorno provodio mini deinstitucionalizaciju i dizao javnu svijest. Prije svega, radilo se o Udruzi za promicanje inkluzije, koja je proteklih godina uspjevala s nadležnim Ministarstvom sklapati ugovore te iznajmljivati stanove i u njih, uz organiziranje vlastite stručne podrške, smještati osobe koje su veći dio života živjele u ustanovama. Rezultati su bili neupitni.
Nakon što je 2003. godine u Centru Stančić, mastodontu u Dugom Selu pokraj Zagreba, u kojem je živjelo 400, a nekad i više osoba s najtežim oštećenjima, troje štićenika preminulo zbog posljedica trovanja pokvarenim jetricama koje su im bile poslužene za ručak, na vidjelo su izašli katastrofalni uvjeti u kojima su živjeli, kao i katastrofalna politika vodstva te ustanove: između ostalog, u domu su se svakodnevno pripremala dva ručka, jedan za korisnike, drugi za zaposlenike. Kobnog dana zaposlenici su ručali - kotlete.
Nakon tragedije, Udruga za promicanje inkluzije počela je glasno inzistirati na potpunoj deinstitucionalizaciji Stančića, a 2006. godine uspjela je sklopiti dogovor s Institutom Otvoreno društvo, koje je bilo spremno dati Hrvatskoj 2,8 milijuna dolara za početak deinstitucionalizacije te ustanove. Međutim, nadležno ministarstvo to je odbilo: inzistiralo je da se krene s manje zahtjevnim ustanovama te postavilo pitanje - što ćemo nakon što potrošimo taj novac? Ima li proračun novca da financira istodobno i ustanovu, koja se ne može preseliti preko noći, i stambene zajednice? I što ćemo kad se postojeći stanovi popune? Imamo li novca i kadrova da ih dalje nabavljamo?
Oštro upozorenje
Naime, troškovi održavanja stambene zajednice ogromni su. Ljudska prava moraju biti iznad bilo kakvog novca, inzistirao je civilni sektor. Bio je u pravu - ali Ministarstvo je upozoravalo: deinstitucionalizacija bez osiguranog novca bit će bitno gora za korisnike nego institucija. Ako ne možemo zaposliti dovoljno asistenata i ako nemamo individualno prilagođene uvjete, događat će se tragedije.
Na žalost, u mnogima se danas baš to dogodilo.
Naime, krajem 2012. godine ponovila se priča s Udrugom za promicanje inkluzije i institutom Otvoreno društvo. Ponovno je zatražen - i odobren - novac za deinstitucionalizaciju Stančića i Centra za rehabilitaciju Zagreb. Ovaj je put Ministarstvo socijalne politike, na čelu s ministricom Milankom Opačić, odlučilo prihvatiti novac: prema sklopljenom ugovoru, osigurano je 3,3 milijuna dolara, a Stančić se zauzvrat trebao u potpunosti deinstitucionalizirati najkasnije 1. siječnja 2018. Svi stanari trebali su se premjestiti u stambene zajednice u Dugom Selu i Zagrebu, a neki u lokalnu sredinu iz koje su prije 20 ili 30 godina došli.
Problemi su počeli od samog starta: skrbnici i roditelji bili su protiv, u strahu za budućnost svoje djece, zaposlenici su se bojali gubitka radnih mjesta, no najogorčenija je bila struka, koja je upozoravala da se u zadanom roku to ne može provesti, a da dio korisnika naprosto zbog godina, zdravstvenog i općeg stanja nikada neće biti za boravak u stanu.
- Mi koji smo na to upozoravali ponekad smo tretirani kao zločinci, oni koji ne žele dostojanstven život za svoje korisnike i svjesno krše ljudska prava. Bio sam očajan. Bio sam najgorljiviji pobornik deinstitucionalizacije, ali ne po svaku cijenu. A cijena je bila dobrobit korisnika - kaže naš sugovornik. Svaki su mjesec morali slati izvješća Ministarstvu jer se plan morao izvršavati. Noćima, kaže, nisu spavali.
Puno loših priča
- Neki naši stvarno su se fantastično snašli u stanovima. No, loših je priča, na žalost, previše. Jedan naš korisnik vraćen je, primjerice, iz stambene zajednice u dom nakon nekoliko mjeseci jer ga susjedi nisu mogli prihvatiti. Radi se o osobi s mentalnom retardacijom koja svaku večer, već godinama, prije nego što zaspe, jako lupa i viče. Susjedi su svako malo zvali policiju, on bi se s njihovim dolaskom još više uznemirio, nisu ga mogli smiriti i redovito su zvali Hitnu pomoć.
Većinu svojeg deinstitucionaliziranog boravka proveo je u psihijatrijskoj bolnici, a da tijekom godina u domu nijednom nije završio na psihijatriji jer - u domu su drugačija pravila. On viče i lupa - dobro, nek’ viče i lupa. Svi smo se na to naviknuli i svi znamo da će to brzo završiti i da će se smiriti - prepričava. Stručni tim bio je protiv deinstitucionalizacije tog korisnika, no, kaže, tada nadležni u Ministarstvu takvu procjenu nisu željeli prihvatiti. Što je korisnik dobio višetjednim boravkom na psihijatriji?
Bilo je i daleko opasnijih situacija - jedan je korisnik skočio s balkona i polomio se, drugi je potegnuo nož na sustanara.
- Ima priča za koje me srce boli. Veliki je skandal ispao kad je jedan naš korisnik prijavljen policiji jer se samozadovoljavao u parku nedaleko trogodišnjeg djeteta. Radi se o potpuno bezopasnom, dobroćudnom korisniku koji nije mogao kontrolirati seksualni nagon i često se samozadovoljavao, obično u krugu doma, pokraj drveta. I u tom spornom trenutku on uopće nije bio svjestan djeteta, nije dijete bilo objekt nad kojim se samozadovoljavao. On bi to učinio i da nije bilo djeteta. S druge strane, razumijem majku djeteta koja je vidjela tu scenu. Sve je jako loše završilo za korisnika - priča. I taj je korisnik premješten suprotno mišljenju struke, bez adekvatne pripreme i podrške.
Regionalizacija je bila najveći problem: radilo se o primarno starijoj populaciji, koja se jedva sjećala svoje nekadašnje sredine i koja u mjestima iz kojih je dolazila više nije imala nikoga svojega, niti je u tim sredinama bilo udruga ili centara koji bi mogli pružiti svakodnevnu 24-satnu podršku deinstitucionaliziranim korisnicima. Projekt je doista postao sam sebi cilj, ogorčeno kažu naši sugovornici: izdvojili smo ljude iz jedine sredine koju poznajemo i poslali ih u županiju iz koje su došli, ako smo uopće mogli pronaći neku udrugu ili ustanovu koja im je mogla pružati podršku. Mnogi su se vraćali u ustanovu za manje od tjedan dana. Kad je bilo posve jasno da se zadani cilj ne može provesti jer u pojedinoj županiji nije bilo kapaciteta za pružanje podrške osobama koje ne mogu samostalno živjeti, nervoza je kulminirala, pa više nije bilo važno da se vrati baš u županiju iz koje je došao (!), nego može i u susjednu.
- Ma to su apsurdne situacije, jednoj korinsici iz Umaga tražili smo smještaj bilo gdje blizu mora, sve do Dubrovnika. Hajde, recite, kakvog je to smisla imalo - pita naš sugovornik.
Zabrana zaposlenja
Drugi problem pojavio se s potrebnim kadrom: na snazi je bila zabrana zapošljavanja i Stančić nije mogao osigurati 24-satnu asistenciju osobama u stanovima. Očajno Ministarstvo savjetovalo je da se hitno na mjesta asistenata prime osobe s burze rada, putem mjere javnih radova! Deseci ljudi, najčešće s najnižim obrazovanjem i bez ikakvog motiva ili iskustva u radu s korisnicima, tako su radili kao asistenti, protivno zakonu i zdravom razumu. Kako je partner u provedbi projekta bila i Udruga za inkluziju, odlučeno je da svi hitno prođu edukaciju za odrasle u centru Validus, edukacijskom centru iste te udruge, a naloženo je da edukacije moraju proći i svi zaposlenici ustanova, bez obzira na stupanj završenog obrazovanja i godine iskustva. Cijena tečaja bila je 3500 kuna za nisku stručnu spremu, 5000 za srednju i 7500 kuna za visoku stručnu spremu.
- Srećom, to je iza nas. S novom ekipom u Ministarstvu stigle su i pozitivne promjene. Moram reći da je naš sustav smještaja sada stabilan i efikasan. Zaposlili smo 24 njegovatelja, sada smo kapacitirani i uhodani. Smatram da je ovo dobar model - kaže ravnateljica Sanjica Grbavac.
Stančić nije deinstitucionaliziran, u njemu danas žive 204 osobe. Njih 80 živi u stanovima, 20 je regionalizirano i sve, kaže, funkcionira.
Kako priča sa Stančićem nije išla očekivano, a Ministarstvo je stalno govorilo o deinstitucionalizaciji, zatvoren je - Lamzin dom u Čepinu. Nakon njega, čini se, sve je stalo. Ali ne zato što se krenulo pametnije, nego zato što je nestalo novca: novi se stanovi ne iznajmljuju, novi se korisnici u njih ne smještaju. Naime, da bi bio uspješan, proces deinstitucionalizacije mora se provoditi dvosmjerno: mora se sprečavati daljnje smještanje osoba u institucije osiguravanjem drugih, obiteljskih oblika smještaja, a postojeće stanovnike ustanova postupno se seli u stambene zajednice ili udomiteljske obitelji.
Međutim, hrvatske su vlasti to shvatile na krajnje pogrešan način: suočene s nedostatkom novca, deinstitucionalizaciju su počele provoditi tako da praktički više uopće ne smještaju korisnike kojima je skrb potrebna. Naime, kako bi bile u okviru plana o broju institucionaliziranih korisnika, ustanove više ne primaju nove korisnike, a novca za nove stambene zajednice - nema.
- Prevencije odlaska iz obitelji, u vidu intenzivne stručne pomoći oko skrbi u vlastitom domu, praktički nemamo, ustanove zatvaramo i u domove više ne primamo ljude koji traže skrb, a novih stanova u koje bismo smještali korisnike koji dolaze iz obitelji nemamo. Kad bismo i imali stanove, nemamo novca za nova zapošljavanja i održavanje sustava. I što smo na kraju napravili? Kakvu mi skrb sada nudimo onima koji je trebaju - pita se bivši ravnatelj Lamza.
Nikakvu, odgovara struka.
- Mi smo bili svjesni da deinstitucionalizacija nosi i rizike - i otpor zaposlenika, i otpor skrbnika koji se boje za budućnost korisnika, i tešku prilagodbu struke promjenama, a prije svega - pitanje financijske održivosti. No, rješavamo probleme, učimo na greškama - kažu u Ministarstvu demografije. Potrebe su, kaže, puno veće od osiguranog smještaja, ali nadaju se da će s vremenom sve sjesti na svoje mjesto.
- Tijekom proteklih desetljeća doista se promijenila svijest u društvu i danas praktički nema mladog roditelja koji želi staviti u instituciju svoje dijete s teškoćama. Ne tako davno stručnjaci u centrima za socijalnu skrb roditeljima su odmah nudili smještaj djeteta u dom ‘da spase i sebe i ostatak obitelji’. I djeca s blažim teškoćama, poput sindroma Down, uredno su završavala u domovima.
No, danas problem nastaje kad roditelji ostare ili preminu. Rijetko je netko od ostatka obitelji spreman preuzeti skrb te traže smještaj u domu. Što mi radimo s tim zahtjevima? Stavljamo ih na famozne ‘liste čekanja’. Zbog deinstitucionalizacije ne smijemo primati nove korisnike jer moramo održavati zadani cilj o omjeru institucionaliziranih i deinstitucionaliziranih korisnika. A smještaja u stambenim zajednicama više nemamo - objašnjava jedan naš sugovornik, dugogodišnji zaposlenik u jednoj ustanovi.
To nije milostinja
Ipak, i najžešći kritičari procesa provedbe deinstitucionalizacije u Hrvatskoj bez zadrške tvrde: život u zajednici jedini je dostojanstveni život za čovjeka - bez obzira radi li se o djetetu bez odgovarajuće roditeljske skrbi, osobi s intelektualnim teškoćama ili osobi s tjelesnim invaliditetom.
- Krenulo se silovito, da ne kažem divljački, i posljedice su evidentne. Ali zapravo mislim da drugog načina za proces nije ni bilo. Da nismo krenuli tada i tako, vjerojatno nikad ni ne bismo krenuli. Da smo čekali da se naprave sve analize, steknu svi preduvjeti i osigura kompletan novac u proračunu, mislim da do danas nijedna osoba iz doma ne bi bila u stambenoj zajednici, osim onih koje bi i dalje uspjele izvući civilne udruge. Ovako, situacija je bila dramatična, učinili smo niz grešaka - na žalost, i na štetu pojedinih korisnika - ali je proces počeo - kaže naš sugovornik.
Kao jedan od najvećih benefita, upravo to ističu i u resornom ministarstvu.
- Proces se više ne može zaustaviti - poručuju. Oko 1000 ljudi, od čega 634 osobe s invaliditetom, kažu, danas živi izvan domova, dostojnije nego ikad. Dokazali su, kaže, da je to jedini ispravni način.
- I to je njihovo pravo, da se razumijemo. To nije naša milostinja - poručuju.