Majka djevojčice Tee, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1 i koja je prva u Hrvatskoj primila lijek Spinrazu, Ivona Matijević, uputila je pismo javnosti u kojemu je objasnila kako je lijek djelovao na njezinu kćer i u kakvom je Tea sad stanju.
Podsjetila je pritom i na muke kroz koje je prošla sa svojim suprugom da bi za Teu uopće lijek dobili, i kome je sve morala pisati molbe. U pismu poručuje "Osnujte Fond i liječite djecu jer ona nemaju vremena".
- Naša priča počinje 10. travnja nešto malo iza ponoći kada se prirodnim putem iz uredne trudnoće rodila prekrasna djevojčica Tea. Apgar test joj je bio 10/10. Jednostavno savršena! S dva mjeseca na redovnoj kontroli kukova doktorica primjećuje da je Tea opuštenija od ostale djece u toj dobi i šalje nas na daljnju obradu....
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....