ZAGREB - Dosadašnji život dvanaestogodišnjeg S. N.-a, zapravo, gura od operacije do operacije. Dok druga djeca imaju bezbrižna djetinjstva, konstanta njegova odrastanja su bolnički kreveti, kirurški skalpeli, anestezije i sve što prati borbu s njegovom bolesti. Dječak je rođen s razvojnim anomalijama prednje trbušne stijenke, mokraćnog sustava i vanjskog spolovila ili kako bi to liječnici rekli - ekstrofijom mokraćnog mjehura s epispadijom. Šanse da se rodi s takvim rijetkim poremećajem bile su 1:30.000. S. N.-a, očito, nije nadzirala sretna zvijezda pa ga je zadesio taj rijetki poremećaj.
- Nazvala me druga kćer i kaže: dijete se rodilo s mjehurom vani, trbuh mu otvoren… Bili smo šokirani. Nisi nikad doživio tako nešto. Možete misliti kako je bilo majci kad je rodila - priča dječakova baka.
Nema godine koja je za S. N.-a prošla bez operacija, njegovi su ih nabrojili 13, a gotovo svakih pet mjeseci ležao je u bolnici. Dva puta je učio hodati.
Ležao svezan 40 dana
- Prohodao je dok mu je mjehur bio vani, onda je sa 17 mjeseci otišao na operaciju. Vraćen mu je mjehur u trbušnu šupljinu. Devet sati ga je operirao prof. Stipe Batinica na Rebru, divan čovjek - prisjeća se dječakova majka Jadranka.
- Onda je više od 40 dana ležao svezanih ruku i nogu, dok sve nije zaraslo. Poslije toga je ponovo učio hodati - nadovezuje se dječakov otac Josip.
Cijelo svoje djetinjstvo S.N. se naslušao medicinskih termina i opisa svoje tegobe: fistule sa sekrecijom sluzi, infekcija rane, defekt mišića trbušne stijenke te još nekih latinskih izraza koje nije ni zapamtio. Unatoč bolovima u koljenima, stopalima i leđima dječak pokušava živjeti poput svojih prijatelja i obožava nogomet.
- Profesor kaže da ne bi smio, al’ nek igra koliko može, ako ćemo mu sve zabraniti kud ćemo… Ali ta trbušna šupljina nikad se nije u potpunosti zatvorila. Dijete bi se igralo i onda bi mu krv izbila i onda smo trčali na Rebro. To je trajalo sve do zadnje operacije u prosincu prošle godine - prisjećajući se proživljava još jednom te dane njegova majka.
U svojoj osnovnoj školi S.N. nailazi samo na razumijevanje. Zbog oštećene kralježnice u školu ne mora nositi knjige, već samo bilježnice. Kad treba na WC, ne mora ni pitati... I država je imala razumijevanja, platila je sve njegove dosadašnje operacije.
Otrpio je S. N. brojne operacije na mokraćnom mjehuru, već kao dvogodišnjaku mjehur mu je kirurški rekonstruiran, poslije toga često je liječen zbog fistule na trbušnoj stijenci i urinarnih infekcija. Daljnje operacije mjehura i trbušne ploče nisu riješile njegov problem. Uz pristanak roditelja, 2005. godine odstranjen mu je mjehur, a mokraćni odvodni kanali spojeni su na ampulu rektuma.
Država odbija zahtjeve
Zadnjih pet godina Dječakovi roditelji osobito pamte i po borbi s državnom administracijom. Njihove zahtjeve za dodjelu statusa osobne invalidnosti S.N.-u komisije su mahom odbijale.
Prof. Stipe Batinica, liječnik koji u detalje poznaje dječakovo zdravstveno stanje, kao prilog molbi za dodjelu statusa invalidnosti napisao je: “Da bi održao osobnu higijenu i koliko-toliko socijalni status u društvu svog uzrasta, dječak treba veliku pomoć roditelja u održavanju osobne higijene i pri nabavi svih potrepština za to. Potreban je posebni režim ishrane, pošteda od svih težih i dugotrajnih fizičkih napora, redovite kontrole kirurga, česte hospitalizacije (...)
Smatram da je dječaku s ovim zdravstvenim statusom potrebna pomoć u životu u fizičkom, psihološkom i materijalnom obliku da bi se mogao razvijati i funkcionirati u društvu”.
Unatoč svemu tome, državna administracija je neumoljiva: “Iako kod djeteta postoji trajna promjena u zdravstvenom stanju, u ovoj fazi bolesti njezina težina nije izražena u mjerilima propisanim Pravilnikom...” Rješenje Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi potpisao je ministar Darko Milinović.
- Ministre Milinoviću, bi li invalidnost bila proglašena da je vaše dijete u pitanju? - pita već od svega iscrpljena i revoltirana dječakova majka.
Zapravo, poruka se nameće sama od sebe: ministre, ne valja vam zakon. Treba ga mijenjati. U ime naroda. Rješenje koje je potpisao ministar Milinović je konačno i na njega nema mogućnosti podnošenja žalbe. Protiv rješenja se može pokrenuti upravni spor kod Upravnog suda RH.
Hrabrost dječaka
- Mi za to nemamo novca - jasno će S. N.-ova majka, upozoravajući:
- Ali nije bit u mom djetetu, nego i drugoj djeci koja prolaze istu muku u ovoj državi ne daju im invalidninu. Nije bit u tih 1100 kuna nadoknade, nego hoću papir za svoje dijete imati crno na bijelo!
- Jedna doktorica usput nam reče da on je zdravo dijete, da šta tražimo, a on tako dobro izgleda - uključuje se dječakov otac.
- A što bi ona da on ima dvije glave, tri?
- To što on nema dva organa oni ne smatraju bolešću, to je za njih normalno?!
S. N. ima problema i s desnim bubregom, a od prevelikog broja anestezija i od dugih operacija, kaže njegova majka, već sad počinje gubiti zube. Dok njegovi vršnjaci sanjaju snove zdravih dječaka, ili možda snove o bolesnom šopingoholičarenju, dječak sanja pupak. Sva djeca na plaži imaju pupak, a on ga nema, a već je dečkić. Kako li je samo bio sretan kada mu je doktor rekao da će mu napraviti pupak. Svjetlo za S.N-a dolazi iz Srbije.
- Na Rebru su dali sve od sebe. Nakon zadnje operacije profesor je rekao da više nema izbora, da idemo u Beograd jer tamo postoji doktor koji to može riješiti - veli S.N.-ova majka.
Zaista, postoji mogućnost i nada da bi se nakon 4-5 operacija S. N. mogao vratiti u normalan život. Postoje stručne ruke beogradskog kirurga Miroslava Đorđevića koje će dječaku dati sigurnost u koračanju prema svijetu odraslih i muškosti. Ako nešto ne pođe po zlu, ova priča bi mogla imati sretan završetak, ali do sretnog završetka S. N. mora proći još nekoliko krugova pakla. Sudeći po njegovoj hrabrosti, on će ih i izdržati.
Možda plot popusti
Neizdrživo do mučnine, gore od svih preživljenih krugova pakla za njegovu obitelj je stav državne administracije. Stoje zasad jedan nasuprot drugom - S.N.-ov invaliditet koji se praktički ne može poreći, koji je vidljiv na oko i kao tegoba osjetan u njegovoj svakodnevici i svakodnevici njegovih ukućana, i odluka Komisije. Odluka koja je utemeljena na suhoparnim rečenicama Zakona odnosno Pravilnika.
Kirurg iz Srbije može ga spasiti
Beogradski kirurg Miroslav Đorđević stručnjak je za probleme od kojih boluje S. N. Na srpskog kirurga dječakove roditelje uputili su hrvatski liječnici kada su uvidjeli da je saniranje bolesti došlo do stupnja u kojemu oni niti itko u Hrvatskoj više ne može pomoći. Đorđević se inače stalno usavršava u Americi, zapravo, živi na relaciji Beograd - SAD. Roditeljima S. N.-a izrekao je rečenice pune nade. Naravno, tek nakon prvotne operacije znat će se preciznije što se u nekih sljedećih 5, 6 operacija može učiniti. Prema njegovim riječima problemi S. N.-a bit će sanirani, putem kirurških rekonstrukcija organa.
- Sa strahom smo išli u Beograd. Ja sam prvi put ošla u Srbiju, šok da sam uopće prešla granicu. Kad smo došli, a svi vide da je ZG registracija, nitko nas nije ružno pogledao, niti svirnuo. Mi ovdje u tom pogledu gori smo tisuću puta nego što su oni. Ako se već zna za taj Beograd, pustimo što je bilo, idemo pomoći toj djeci. Sa strahom smo išli, ali kad smo ih upoznali, oduševili smo se - iskrena je Stjepanova majka.