PRAVA ISTINA O SPINRAZI Kako je 'čudesni lijek' koji usporava strašnu bolest posvađao doktore i pacijente i postao političko, a ne medicinsko pitanje

U Hrvatskoj, kao i  i u drugim zemljama, najveći je prijepor oko toga zašto se terapija želi primijeniti i na one pacijente za čije liječenje dosad nisu pruženi klinički dokazi o učinkovitosti. Odgovor na to pitanje jest da je Spinraza postala političko, a ne medicinsko pitanje

Ima li što teže u životu nego kad roditelji ne mogu pomoći teško bolesnom djetetu? Zato uvijek, kad postoji i trunka nade da će se zdravlje djeteta pomaknuti na bolje i za milimetar, nema te prepreke koja ih može spriječiti da dođu do cilja. Upravo za tu slamku spasa nazvanu Spinraza hvataju se više od godinu dana roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) ne bi li “sva djeca dobila lijek, čak i ako ne postoje dokazi da će biti učinkovit”.

Obilaze Hrvatsku i nude argumente zbog kojih bi prvi lijek uopće za SMA trebalo davati svim oboljelima. S obzirom na to da struka zasad nema dokaza da će Spinraza biti učinkovita kod svih, što je teško poreći, strelice tog zahtjeva sve češće putuju prema Vladi i Saboru ne bi li prevladala “snaga politike”. Time se st...