Nije to ‘samo glavobolja‘, migrena je tiha, iscrpljujuća i u potpunosti zaustavlja svakodnevicu, prekida posao, druženja i planove, često bez upozorenja. Može udariti silovito, s pulsirajućom boli, mučninom, povraćanjem, osjetljivošću na svjetlo i zvuk, obamrlošću, što sve pretvara i najjednostavnije zadatke u nepremostiv izazov.
Procjenjuje se da u Hrvatskoj od migrene boluje oko 400.000 ljudi, svaka deseta osoba živi s ovim stanjem. Ipak, stvarna slika je još složenija jer samo manji dio oboljelih dobiva odgovarajuću dijagnozu i terapiju. Velik broj oboljelih ne traži pomoć ili se pokušava liječiti samostalno, a mnogima koji se liječe terapija djeluje ograničeno. Zbog toga mnogi oboljeli zapravo vode nevidljivu borbu - nastavljaju funkcionirati koliko mogu, dok bol trpe u tišini. Upravo ta nevidljivost čini migrenu jednim od najpodcijenjenijih zdravstvenih problema današnjice. Jedna od onih koje vode svoje borbe na dnevnoj bazi je i 42-godišnja Andrea Volarić, koja je podijelila svoje iskustvo s migrenom.
Koji su bili prvi simptomi koje ste osjetili? Možete li se sjetiti prvog napadaja?
Taj dan sam bila na pretposljednjem ispitu na faksu, studirala sam unutarnju i vanjsku trgovinu na Ekonomiji, bilo je ljeto, sedmi mjesec, sjećam se da je tada bila prva visoka temperatura u Zagrebu, bilo je 38 stupnjeva. Još na faksu me počela boljeti glava, boljela me cijeli život, ali ova je bila nekako drugačija, strašno jaka. Doslovno sam morala nišaniti na koji ću autobus ući da krenem prema doma. Nisam mogla gledati, gubila sam bistrinu u glavi, sjećam se da me potpuno ošamutila. Bol se pojačavala i u autobusu se toliko intenzivirala da sam morala izaći i povraćati. Prepala sam se jer nisam nikad doživjela takve intenzitete glavobolja, nisam znala što se događa. Dočekala sam nekako idući autobus i uspjela doći do kuće u Desincu, gdje živim. Ali čim sam kročila u hodnik, sjela sam na pod i dalje više nisam mogla. Bila sam u nekakvom polusvjesnom stanju, u suzama sam dočekala da tata dođe i odveze me na hitnu.
Jesu li vam smetali svjetlo, zvukovi?
Tada nisam uopće imala ni u primisli što mi smeta. Tek kasnije, kada su od tog dana krenule učestale glavobolje, krenula sam kod liječnika, neurologa i dobili smo prva objašnjenja. Za nekoliko mjeseci i nakon detaljne neurološke obrade dobila sam dijagnozu migrene.
Jeste li odmah dobili i terapiju?
Propisali su mi odmah terapiju koja mi je pomagala. Nažalost, privremeno. Pomagala mi je u smislu zaustavljanja te užasne boli, ali ne i napadaja. Tada su napadaji bili barem tri puta tjedno, a ta 3-4 dana u tjednu znače nemogućnost planiranja ičega, pa i običan odlazak na kavu kod prve susjede. Zamislite život u kojem ne možete planirati čak niti dan unaprijed jer vas bolovi satru, odvedu u polusvjesno stanje, u kojem smeta i najtiši zvuk i bilo kakav miris, bolovi od kojih povraćaš. To je bio, pretpostavljam, taj neki pik, nakon 15-ak godina učestalih korištenja triptana, lijekova koji se koriste za liječenje akutnih napadaja migrene. Vjerojatno je trebalo prilagođavati dozu i mijenjati možda lijek. Fakultet sam nekako završila, ali dosta me onesposobljavala na poslu. Nisam nikad skrivala da imam migrene. Konačno, tko se susreo sa mnom, nerijetko me mogao i vidjeti u takvim stanjima i fazama. Lice mi se izobliči i već moje okruženje vrlo brzo zna da mi kreće napadaj ili da trpim strahovitu bol.
Veze, prijateljstva, to u tom najvažnijem životnom trenutku su zapravo sve stale?
Pa iskreno, da, nije funkcioniralo. U veze se nisam baš usudila niti ulaziti. Nisam htjela nikome biti opterećenje i teret. A i samu sebe sam u jednom dužem periodu života doživljavala manje vrijednom. I tako dvadeset godina svoje najljepše mladenačke godine gledate kao promatrač, kako gubite prijatelje i poznanike jer ste primorani propuštati druženja, rođendanske zabave, prve rođendane djece svojih prijatelja... ili morate otići čim bol krene jer ne želite da vas vide u takvom stanju. Uz taj minimum socijalnog života, mnoštvo je proživljenih strahova i tvrdnji specijalista: "Za migrenu nema lijeka".
Tko vam je u tom trenutku bio podrška? Obitelj, prijatelji, oni koji se nisu udaljili?
Mislim da je mojim roditeljima čak psihički teže to bilo podnijeti i gledati svoje dijete u takvim stanjima, nego meni koju je samo boljelo, ali ogromna su mi podrška i danas. Šef u firmi u kojoj radim, moji radni kolege i kolegice, prijatelji koji su sa mnom od djetinjstva i evo, danas i partner.
Imam oko sebe divne ljude koji ne samo da me podupiru nego mi i olakšavaju ovu moju borbu. Na poslu su empatični, razumiju i kada vide da mi dolazi napadaj migrene, pogase svjetla ili me netko uvijek odveze na hitnu, pričekaju da lijek počne djelovati pa nastavimo dalje... Sretna sam i zahvalna im zbog toga. Da imam takvo radno okruženje i takve ljude pune razumijevanja i tolerancije.
Ako me je bilo strah prvu godinu dana, da ću dobiti otkaz, s vremenom sam se uvjerila u podršku. Zapravo, šef kad je vidio jedan od tih mojih napadaja i koliko pokušavam izduplati tu bolnu točku na glavi s rubom penkale, molio me da me odveze na hitnu. I poslije toga me nebrojeno puta vozio na hitnu. Daju mi koktel lijekova protiv bolova, protiv mučnine i nešto za spavanje.
A kada uzimate triptan? Je li on stalna terapija ili samo tijekom napadaja?
Triptan uzimam samo kad imam napadaje. Ali on je, obzirom na svoju očitu štetnost po organizam, limitiran na 6-12 tableta mjesečno. U razdoblju kada sam imala jako česte napadaje, jednostavno sam morala trčati na hitnu. Drugačije nije funkcioniralo, iako sam pokušavala raznim analgetskim gelovima koji hlade i stavljala ih na bolno mjesto da barem ublaže ili otupe bol. Jedno vrijeme nam je u kući doslovno diktiralo ručak to što ću ja kroz noć odmrznuti na svojoj glavi iz dubokog zamrzivača.
Kad se dogodila prekretnica, kad ste rekli dižem se iz ovoga? Ranijih godina kada smo komunicirale u ovo vrijeme, uoči Svjetskog dana migrene, bilo je zaista loše.
Možda je pridonijela i ta činjenica da je prošlo mojih dvadeset godina suživota s migrenom.
I da neće nestati, je li tako?
Ja i dalje čačkam, kopam i istražujem i čekam to razdoblje bez napadaja. Istražujem gdje bi još mogla biti greška ili neki trigger point i u čemu je caka da se migrene riješim jednom zauvijek.
Jeste li probali akupunkturu ili neku drugu komplementarnu terapiju?
Probala sam i akupunkturu i homeopatiju i bioenergiju. Puno je novaca otišlo, mnogo toga nije pomoglo čak ni privremeno, nije bilo nikakvih rezultata.
Bili ste i na biološkoj terapiji migrene?
Tri godine sam bez pauze uzimala biološku terapiju po preporuci neurologa. Među prvima sam u Hrvatskoj dobila terapiju migrene biološkim lijekom, bilo je još dosta nepoznanica, uzimala sam ga bez pauze, a to me odvelo u prijevremenu menopauzu, s trideset godina i svim popratnim učincima koje ona donosi. Prestala sam je uzimati na svoju inicijativu, istražujući, baš zato što su se počele događati neke čudne stvari, prerane za moj način života i za dob. Prvo sam primijetila da sam cijela jako natečena, onda su krenuli problemi s hormonima, pa sam počela surfati na stranim sajtovima i skužila da zapravo biološku terapiju ne bi trebalo uzimati bez pauze, pogotovo toliko dugo. Odlučila sam prekinuti i, srećom, hormoni su se vratili u ravnotežu.
Potražili ste pomoć nutricionistice? Vjerojatno ste istražili i znate koja hrana može okinuti migrenski napadaj, zdravo se hranite?
Pa jesam, ali jedna kolegica mi je savjetovala nutricionisticu, rekla mi je da radi super programe za detoks i pomaže ljudima kod koječega. Od oporavka poslije kemoterapije i slično, pa "ajde, kad si već strpljivo isprobavala mnogo toga, probaj i to". Tako da sam se uhvatila i za tu slamku nade. I za sada se to pokazalo jako dobrim. Odradim dva stručno vođena detoks programa pod nadzorom nutricionistice i u dogovoru s mojom neurologinjom i dobro mi dođe. U detoks programu sam par puta godišnje veganka, ništa mi ne fali. Osjećam se dobro, dobijem više energije i obnovim cijeli organizam. Možda je i dio placebo efekta, ali ja se jednostavno osjećam fizički bolje, energičnije i nekako poletnije nakon toga.
Koliko često ste na kontrolama neurologa? Koje pretrage redovito radite?
Kontrole kod neurologa su otprilike četiri puta godišnje. Sad već neko vrijeme nisam radila pretrage, s obzirom na to da je terapija na kojoj sam sada dobra i imam manje napadaja.
Zadnja pretraga koju sam radila je EEG. Ostale pretrage poput Dopplera vratnih žila, karotida, vertebralnih žila, CT, MR radim jednom unutar tri godine.
Bi li rekli da je sada ova životna faza, godina-dvije, bolja u odnosu na one godine prije? Nekako ste sada mentalno snažniji, borbeniji? Imate li objašnjenje za to?
Apsolutno, bolja i kvalitetnija. Možda jesam i mrvicu snažnija, ali mislim da sam naučila filtrirati stresne reakcije na nepotrebno i nebitno. Bolest te natjera da središ sebe i sve oko sebe. Sada sam u ovoj fazi i sretnija. U vezi sam, imam posao, krug prijatelja koji me poznaju, samo neka tako i potraje.
A migrenski napadaji?
Oni su i dalje tu. Više-manje s jednakim simptomima. Kreću s aurom, ali sada dok mi terapija botoksom još traje, te boli gotovo da i nema. Osjećam umor, ali ne boli toliko. Na terapiji botoksom sam godinu dana.
Kako ste došli na terapiju botoksom?
Negdje sam pročitala tu informaciju i pomislila sam da bi mi mogla pomoći. Razgovarala sam s doktoricom i rekla mi je da sam kandidat za terapiju botoksom. Mislim da je indikacija više od petnaest dana napadaja migrene mjesečno. Aplicira se injekcija u područje glave. Kad tijelo razgradi botoks, migrenska bol se počinje opet osjećati. Nova aplikacija botoksa može se ponoviti za tri mjeseca.
Osjetite li svaki put da dolazi napadaj ili vas iznenadi?
Svaki put predosjetim, ali i baš uvijek se nadam da će preskočiti, zaobići, nekad popijem običan aspirin. Nekad to upali, nekad ne. Osjetim šum u uhu i kroz vidno polje prolaze mi zvjezdice.
Imate li još neko prateće stanje, poput visokog tlaka, ili znate što je moglo potaknuti migrenu?
Nemam problema s tlakom, imam čak i niži krvni tlak. Ali u početku su mi pokušavali pomoći u prevenciji migrenskih napadaja lijekovima za tlak, beta-blokatorima. Ispalo je katastrofalno po pitanju tlaka. Spustili su ga na 44/24 mmHg i nisam uopće mogla funkcionirati. Znamo da genetika ima jako veliku ulogu u riziku za migrenu. Moja baka i njezina mama, moja prabaka, su imale jake migrene. Pričali su mi u obitelji da su baku s polja, a tada su žene na selu intenzivno radile na poljima i vrtovima, običavali nositi na rukama u sobu u mrak.
Za vrijeme napadaja pomaže mrak?
Da, mrak je obavezan. Ako ne ugasim svjetla, onda imam maskicu sa sobom i u uredu i doma. Kad krene napadaj, tako si olakšam oko 40 minuta dok tableta ne počne djelovati i da nestane bol. Onda jedna lagana kavica koju polako popijem kroz sat vremena, da me razbudi i digne i to sada tako funkcionira.
Nažalost, spadate u vjerojatno manji postotak ljudi s tako učestalim napadima, ili se varam? Krenulo je na najjače i sada se to u četrdesetima nekako malo ublažilo?
Možda zbog godina, možda zbog hormona, možda zbog stava. Iskreno, još dan danas to ne prihvaćam kao bolest, meni je to i dalje, 22 godine nakon prvog napadaja, stanje, kao nešto što će doći i proći. Kad kažeš bolest, to zvuči kao nešto trajno. Ja sam svjesna da je migrena trajna, ali i ne mora biti. Nastojim vratiti konce svog života u svoje ruke. Probaš, pa padneš pa se digneš.
Recimo, pokušala sam uvesti redovito vježbanje, krenula sam na neke treninge Insanity, to su vježbe bez utega, samo s težinom vlastitog tijela. Izdržala sam lijepih šest mjeseci, uspjela sam oblikovati tijelo kako sam željela, ali toliko su intenzivni treninzi da sam nakon 20 minuta treninga dobivala instant migrenu kao da me sjekirom netko udario po glavi. Pa sam odustala. Ali nisam odustala boriti se svim sredstvima da normalno funkcioniram.
Kao svaka mlada žena? Super izgledate. Kako izgledaju sada vaši slobodni dani?
Hvala. Obično se našalim da je to zato što sam pola života prospavala, beauty sleep. Ali sam si rekla da ne želim više u krevet, da ne želim propuštati život i sada nastojim izdržati napadaj. Oni su sada na otprilike osam dana mjesečno.
Zapravo, uvijek imaš izbor. Možeš leći, predati se ili možeš stisnuti zube i reći ne dam se. Ja sam se odlučila za ovo drugo. Previše svega lijepog u životu mi je oduzeto i više to ne dozvoljavam. Propustila sam stvarno puno važnih događanja unutar obitelji i izvan nje. Ako tako nastavim živjeti, to jednostavno gubi smisao.
Ne mogu nikad zaboraviti na migrenu jer je nekako nesvjesno nosim sa sobom i moram biti spremna. Imam uvijek sa sobom svoj alat za prvu pomoć, a to je tableta i bočica vode, barem dva gutljaja.
Slobodno vrijeme uglavnom nastojim provoditi šetnjama u prirodi. Opušta me i mislim da mi to uvelike pomaže. Uživam i u intimnim druženjima, prerasli smo te faze noćnih izlazaka. Meni su i smetali glasna glazba, posebno reflektori. Intenzivni mirisi, zvukovi, intenzivni okusi. Izlazila sam, naravno, ali nisam kretala u isto vrijeme. Obično sam ja znala doći u diskoteku u kvartu noću u pola tri i ostati sat i pol. Srećom da više nisam u toj fazi. Više mi odgovaraju mirnija druženja s partnerom. On je moj prijatelj još iz osnovnih školskih dana, trebalo nam je dugo, da, ali iz prijateljstva se stvarno može roditi svašta lijepo.
Naravno, želimo Andrei da to bude još i ljepše i da se ostvari u svim poljima u kojima se želi ostvariti. A isto poželite i vi ako u svojoj okolini imate nekog tko pati od migrene. Svjetski dan migrene, treće najčešće bolesti na svijetu, obilježava se 21. ožujka, sjetite se onih koji s njom žive i pružite im podršku.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....