‘Izgubila sam vid s 28 godina i morala sam pobijediti sustav da bih mogla raditi. Ne želimo da se to ikome više dogodi‘

Zvuči nevjerojatno, no istina je – slijepe osobe jedina su kategorija osoba s invaliditetom u Hrvatskoj koja nema pravo na zdravstvenu rehabilitaciju. Ako se ne uspiju same nekako iščupati iz stanja u koje neminovno upadnu nakon što im se život preokrene iz temelja, velika je vjerojatnost da će osobe koje izgube vid u odrasloj dobi završiti u mirovini, isključene iz društva, bez važnih informacija i bez rješenja za aktivan život. Takvu će nepravdu pokušati promijeniti europski pilot-projekt koji kod nas provodi Hrvatski savez slijepih. U sklopu projekta u Zagrebu će se otvoriti Centar za edukaciju i psihosocijalnu rehabilitaciju slijepih i slabovidnih osoba LUMINA, koji će pružati kontinuiranu multidisciplinarnu stručnu podršku u području savjetovanja, informiranja, prava, asistivnih tehnologija...

Andrejina borba za zdravlje počela je kad joj je s devet godina dijagnosticiran dijabetes tipa 1 zbog čega je na inzulinskoj terapiji. Prve probleme s vidom primijetila je s 27 godina

Josip Bandić/Cropix

- Osoba će u Centru, nakon gubitka vida i nakon što je otpuštena iz zdravstvenog sustava i više-manje prepuštena sebi, imati mjesto sigurnosti. Imat ćemo i mobilni tim kako bi ljudi u potrebi dobili pravovremenu podršku koja će im dati snage da nastave život na neki drugi način - predstavila je projekt u povodu nedavnog obilježavanja 80 godina rada Saveza njegova izvršna direktorica Andreja Veljača.

Neuspješne operacije

Ona sama nije imala takvu priliku kad se prije više od 20 godina suočavala s gubitkom vida. Andrejina borba za zdravlje počela je kad joj je s devet godina dijagnosticiran dijabetes tipa 1 zbog čega je na inzulinskoj terapiji. Prve probleme s vidom primijetila je s 27 godina – prvo je osjećala da joj trebaju naočale za blizinu, pa potom za daljinu, no vrlo brzo joj više nijedne naočale nisu odgovarale.

- Odlazila sam kod oftalmologa u Zaboku i imam nalaz iz 2004. na kojem piše da mi je očna pozadina b.o., ali to nije bilo točno, nisu prepoznali što se događa. Kad sam iste godine otišla na pregled u Zagreb, kod pravog doktora, odmah mi je rekao da mi je očna pozadina otišla od dijabetesa. Rekao je da je potrebna operacija i tada je zaredalo – sve su bile neuspješne, njih jedanaest. Osim što visoki šećer „jede” očnu pozadinu, još i jedna dijagnoza vuče drugu, pa su mi se dogodili i ablacija retine i visok očni tlak i sve što ne treba. Tim operacijama osobama s dijabetesom pokušavaju „pokrpati” krvne žilice u oku. Doktor mi je rekao: „To ti je kao nit na hulahopkama, danas zakrpam na jednom mjestu, a sutra ode na drugom”. I to se doslovce događalo – govori danas 50-godišnja Andreja koja se liječila na Vuku Vrhovcu i na Rebru.

Događalo se da nakon operacije tri dana vidi, a onda opet negdje pukne žilica i zalije joj oko krvlju i ujutro kad se probudi ponovno ništa ne vidi. Uslijedila bi nova operacija, a za koji dan i ponovni gubitak vida. To ju je razaralo psihički.

- Ne znate više tko ste. Rasplakala sam se jedno jutro i rekla sebi: „Neka oslijepim više, jer ovo nije normalno!” Nakon šest mjeseci to više nije imalo smisla. Nedugo nakon toga, 2008. godine, desno oko me zbog propadanja užasno boljelo i morali su ga izvaditi. Otada imam silikonski implantat i kriolitnu očnu protezu. Lijevo oko mi je operirano osam puta i drži se na niti – ostalo je jedan posto vida. Izvađena mi je prirodna leća i stavljena umjetna +18. S njom vidim, recimo, da je u prostoriji upaljeno svjetlo, vidim vaše lice kao svjetliji krug u odnosu na okolinu. Kao da gledam kroz vrlo, vrlo, vrlo gust zastor. Služi za orijentaciju, ali je u ostalome nefunkcionalno – objašnjava naša sugovornica koju je nakon šoka što je u 28. godini ostala bez vida pogodio i drugi šok – sustav nije imao rješenje za nju.

Desno oko me zbog propadanja užasno boljelo i morali su ga izvaditi. Otada imam silikonski implantat i kriolitnu očnu protezu, priča direktorica Saveza za slijepe Andreja Veljača

Josip Bandić/Cropix

Mimo sustava

Mislila je da će se moći rehabilitirati i raditi, ali uputili su je u mirovinu. Nije to htjela, htjela je raditi, ali za to se morala sama izboriti. Pita se danas je li ona možda bila prva koja nije htjela ići u mirovinu u takvoj situaciji, jer ljudi u sustavu jednostavno nisu znali što bi s njom, a nisu se htjeli informirati. Shvatila je da se mora pobrinuti za sebe - nije prihvatila mirovinu, nego je pokucala na vrata Saveza i tadašnji tajnik Robić rekao joj je da treba ići u Centar za odgoj i obrazovanje Vinko Bek. Dao joj je i početnicu da uči Brailleovo pismo, jer trebala se opismeniti.

- Uputio me u prve korake. To je prevažno, jer kada vam se sruši cijeli svijet i nemate volje nizašto, treba vam netko da vas čupa iz toga, a ne da vi okolo tražite tko bi vam mogao pomoći. Netko bi trebao to raditi po službenoj dužnosti. Čovjek nekada ne može sam, zato je na nama da prisilimo sustav da mu pruži podršku i to onda kada mu je potrebna. Voljela bih da kroz naš projekt pokušamo ugurati u sustav zdravstvenu rehabilitaciju kako bi ljudi, kad im se dogodi ovo što se dogodilo meni, mogli dobiti pravovremenu podršku. Neki ljudi nakon što izgube vid završe u penziji, doma tonu, nigdje nisu uključeni, ne znaju koristiti štap, ne znaju koristiti pomagala, ne znaju ni da postoje... Nažalost, ima takvih iskustava. Ne želimo da se to ikome više dogodi – nada se Andreja koja je u „Vinko Bek” zapravo ušla mimo sustava i mimo papira i prošla rehabilitaciju.

Zakašnjela pravda

U “Vinku Beku” imaju odjel za odrasle, kasnije oslijepjele osobe, ali cijela procedura – predaja zahtjeva, procjena, dobivanje rješenja, njegova pravomoćnost – može trajati i po pola godine, godinu. Prođe život, kaže Andreja. Nju su uzeli, a papire su sređivali kasnije, i tako je dobila priliku u tri mjeseca proći ono što ljudi prolaze u godinu dana. I sve je naučila.

- Znala sam da mi bez toga nema života, doma diploma pravnog fakulteta na zidu, a ja nepismena. Što sam drugo mogla? - kaže danas.

Kad ju je Mirovinsko poslalo u mirovinu, podnijela je tužbu i Upravni sud Republike Hrvatske naložio je da joj daju rehabilitaciju. I dobila ju je, tri i pol godine nakon tužbe, oko četiri i pol godine od gubitka vida. Ona je tada rehabilitaciju već odavno bila odradila.

- Da sam njih čekala, nikakva mi rehabilitacija više ne bi trebala. Ljudi ne znaju svoja prava, dok se okrenu oko svoje osi već su u mirovini i to s općom nesposobnošću za rad, a odatle nema povratka. Nisam htjela prihvatiti ni profesionalnu nesposobnost za rad, kod koje se možete vratiti u svijet rada ako se okolnosti promijene, htjela sam raditi.

Kava za kolege

Prije gubitka vida Andreja je radila u uredu državne uprave u Stubici. Nakon rehabilitacije počela je volontirati u Savezu, s vremenom se zaposlila ondje kao pravnica, a danas je izvršna direktorica Saveza, nedavno joj je počeo treći mandat.

- Pitam djevojčicu koja ide u prvi srednje tko joj je najbolja prijateljica u razredu. Kaže da je nema - mama je dovede, posjedne na stolac i poslije škole pokupi. Kakva je to integracija? Ta djeca znaju sve gradove svijeta, ali ne znaju si zavezati žniranac, ne znaju si odrezati šnitu kruha, ne znaju trasu odavde do Glavnog kolodvora. Ne znaju jer im sve stalno rade članovi obitelji. I tako odrastu, završe školu i što onda? Otvoreno tržište rada ne dolazi u obzir. Važno je biti što samostalniji – ističe Andreja koja na posao ide tramvajem.

Kaže da za proces dolaska na posao slijepa osoba treba biti samostalna u kretanju, treba moći doći na posao, na radnom mjestu znati otići do toaleta, otići si po gablec, skuhati kavu, ponuditi ponekad kavu drugima, a ne samo čekati kavu od kolega, koliko god oni imali razumijevanja. - Nije to njihova obaveza. Moram znati sama. To je za moje dobro.

Više obrazovanje nudi i više mogućnosti za slijepe i slabovidne osobe, naglašava. Njihovi članovi rade u svojim strukama kao profesori glazbe, jezika, povijesti, ima i informatičara, pravnika, ekonomista. Dosta ljudi radi i u udrugama slijepih i slabovidnih. Tko god može, neka uloži nešto u edukaciju, preporučuje. U suprotnom ostaju manualna zanimanja, a tu izbor nije velik.

- Imali smo, recimo, projekt osposobljavanja za pletače košara, no nije bio dobro primljen. S druge strane, „Vinko Bek” i dalje školuje za telefoniste, sada to zovu operater za telekomunikacije. Ali sada na tim ekranima crvena točkica označava red i gdje tko zove, kako će slijepa osoba to pratiti? Osim toga, centrale se ukidaju. Drugo zanimanje im je poslovni tajnik. Tko će ikad zaposliti slijepu osobu kao poslovnog tajnika? I to su sva zanimanja – iznosi situaciju Andreja.

Ljudska sloboda

Kaže da bi, s obzirom na dijagnoze, mogla u mirovinu kad hoće, ali još ne želi. Njezin temeljni zdravstveni problem je dijabetes sa svim njegovim teškoćama, posljedicama i komplikacijama, koji joj diktira puno toga u životu. S vremenom su joj se razvile neuropatija (oštećenje živaca), nefropatija (oštećenje bubrega), gastroenteropatija (oštećenje probavnog sustava), slaba joj je cirkulacija, sve zbog toga što je šećer napao sitne živce. A napada sve, jer putuje krvlju.

Unatoč sljepoći i lošem zdravlju Andreja živi bogat život. Posvećena je poslu, ima puno interesa, ima partnera koji je također slijep. Posložila je život i dobro je organizirana, a iz vremena u kojem je vidjela najviše joj nedostaje spontanost.

- Šetaš gradom i vidiš u izlogu baš onakve cipele kakve želiš. Ili vidiš tramvaj, pa požuriš, jer ide tvoj broj. Ili sjedneš u svoj auto i voziš se. Ta ljudska sloboda, samostalnost, neovisnost, to mi najviše nedostaje, to je nenadoknadivo. Danas sve što radim moram isplanirati. Naučila sam pisati na računalu, koristiti mobitel, pisati i slati poruke i mailove, čitati, puno čitam knjige. Fale mi i filmovi, nekada sam obožavala ići u kino. Ostalo se nekako kompenziralo. Kuham i dalje, porežem se kao što sam se znala porezati i prije, dok sam vidjela. Oslanjam se i na tehnologiju, ona je danas čudo. Otvorim kameru i pitam umjetnu inteligenciju da mi kaže tko je tu, gdje je koji predmet, koje je što boje. Može mi pročitati deklaraciju na proizvodu, pomoći kombinirati odjeću... puno toga. Moj je partner rekao da ćemo se za deset godina moći sami voziti. Kad sam rekla da je to nemoguće, odgovorio je: „Mislili smo da je ovo nemoguće!” I stvarno, tko zna što nam sve još stiže? - s optimizmom se pita Andreja.

Andreja na konferenciji za medije Hrvatskog saveza slijepih u povodu 80 godina djelovanja

Josip Bandić/Cropix

Tisuću želja

Optimistična je i u vezi LUMINE. Projekt će trajati tri godine, što je dovoljno da naprave centar i da mobilni tim koji će organizirati prepozna i pronađe ljude koji trebaju njihovu podršku. U bazi podataka, naime, imaju oko 5.000 ljudi, ali zapravo ih, kaže, ima puno više, 17.000 do 18.000, što znači da je većina izvan sustava. U centru će pružati psihosocijalnu podršku, kao i podršku edukacijskog rehabilitatora koji će raditi s korisnicima – učiti ih koristiti štap, računalo, mobitel, ali i praktičnim svakodnevnim aktivnostima, poput kuhanja, slaganja stvari, označavanja... Bit će tu i kutak za tehnologiju s tiflotehničkim pomagalima i asistivnim tehnologijama kako bi mogli pokazati ljudima kako što funkcionira. Namjera im je i povezati se s KBC-ima da dođu do ljudi dok su još u zdravstvenom sustavu, da na vrijeme dobiju informacije i iz bolnice dođu k njima.

- Cilj kojem težimo zapravo je onaj kojem su usmjerena sva postignuća Saveza u proteklih 80 godina, a to je kvalitetan, dostojanstven i sadržajan život slijepih osoba. Ne volim kad se kaže da imamo posebne potrebe. Nemamo. Imamo iste potrebe kao i drugi ljudi, samo ih zadovoljavamo na specifičan način zbog nedostatka vida. Želimo da nas ljudi prihvate onakve kakvi jesmo, kao i sve ostale. Ima nas svakakvih. I dobrih i loših, i pametnih i manje pametnih, i introvertiranih i ekstrovertiranih. Različiti smo, ali dajte nam da budemo različiti među jednakima, da kad me vide na cesti ne kažu „ona slijepa žena”, nego na primjer „ona žena koja ima ružnu torbu”. Sljepoća utječe na naše živote, ali ne formira nas kao osobe. Moja osobnost nije sljepoća. Ljude cijenim po osobnosti, a ne po tome otkuda su, koje su nacionalnosti i jesu li slijepi ili nisu. To mi je svejedno – kaže Andreja i poručuje: - Znate kako se kaže da zdrav ima tisuću želja, a bolestan samo jednu. To nije točno. Ja sam bolesna i imam tisuću želja. Jedna od njih je da mi se zdravlje malo popravi.