Lorena Radić danas je 21-godišnja mlada žena koja se sa 16 godina suočila se s dijagnozom maligne bolesti. Dok su liječnici govorili o nalazima i mogućnostima liječenja, njen fokus bio je usmjeren na nešto puno opipljivije - bol.
- Nisam obraćala pozornost na dijagnozu. Samo sam htjela da bol prestane, kako god - priča Lorena Radić kojoj je dijagnosticiran epiteloidni sarkom mekog tkiva s destrukcijom drugog vratnog kralješka.
Za nju, bila je to borba s boli, dok se njena mama Valentina točno sjeća trenutka kad joj se izmaklo tlo pod nogama.
- Pojavi se kao neka crna rupa. Čovjek ne zna što napraviti. Nije mi trebala utjeha. Trebale su mi informacije - priča Valentina o potresnim trenucima koje je proživljavala.
Kako je Lorena dijagnozu dobila u vrijeme dok su na snazi bile epidemiološke mjere te je istog dana smještena na odjel, zajedno s mamom, život im se iduća dva mjeseca odvijao kroz prozorsko staklo i preko video poziva. Lorenin tata i mlađa sestra Erika dolazili su ispred bolnice kako bi ih, makar sa sigurne udaljenosti, vidjeli.
Osjećaj razumijevanja i konkretne informacije
Upravo u tom razdoblju posjetio ih je Zoran Mitrović, osnivač i predstavnik udruge Krijesnica. Od njega dobili su ono što im je od početka najviše trebalo: informacije, pomoć oko administracije i ostvarenja prava te osjećaj da netko razumije kroz što prolaze.
Taj osjećaj postao je još važniji kada je Lorena dobila mogućnost liječenja u Pragu. Uz financijsku podršku, Krijesnica je obitelj Radić povezala i s roditeljima koji su već prošli liječenje u Pragu, što im je pružilo dodatnu sigurnost. Umjesto da sami lutaju kroz nepoznat sustav i grad, dobili su konkretne kontakte i savjete.
- Kad vam netko kaže - nazovite tu osobu, ona zna - to je ogromna razlika. Ne morate sve prolaziti sami - ističe mama Valentina.
Maligna bolest djeteta mijenja život cijele obitelji: roditelja, braće i sestara, baka i djedova… Teret liječenja ne raspoređuje se ravnomjerno, ali zahvaća sve.
- Koliko god se trudite da drugo dijete ne zanemarite, nemoguće je da fokus ne bude na onome koje je bolesno. Sve se vrti oko toga da njoj bude bolje - otvoreno govori mama Valentina.
Perika kao simbol zajedništva
Dok su roditelji dane provodili u bolnici, a razgovori kod kuće bili obilježeni terapijama i nalazima, mama je primijetila da se mlađa kći povlači. Tek kasnije doznali su da se u školi proširila vijest o sestrinoj bolesti i da su komentari o gubitku kose postali dio Erikine svakodnevice. Umjesto da o tome priča, šutjela je i pokušavala se nositi sama. U tom trenutku, kaže mama, postalo je jasno koliko je važno gledati širu sliku. Kroz Krijesnicu su dobili kontakt psihologinje i organizirali stručnu podršku za mlađu kćer. Susreti s psihologinjom otvorili su prostor da se o problemima razgovara otvoreno i da se teret ne nosi u tišini.
- To nije bila samo pomoć oko papira ili financija. To je bila briga za cijelu obitelj - opisuje Valentina.
Dok se obitelj prilagođavala novoj svakodnevici, Lorena je prolazila kroz jednu od najvidljivijih promjena – gubitak kose. Smjestili su je u sobu s djevojkom koja je već prošla taj dio liječenja i ona je jednog dana, sasvim mirno, iz ormarića izvukla plavu periku i stavila je na glavu. Taj trenutak im je svima promijenio perspektivu. Shvatili su da je gubitak kose nešto s čime se možeš nositi, a Lorena je ubrzo i sama dobila periku, izrađenu dijelom od kose njezine mlađe sestre. Lorenina perika tako je postala simbol zajedništva i bliskosti koja se na prvi pogled ne vidi, ali je osjeća cijela obitelj.
Podrška, naglašavaju Lorena i mama Valentina, ne završava zadnjom terapijom.
- Teško je ljudima objasniti da to nije samo period liječenja, nego i sve ono što dolazi nakon - kaže Lorena.
Od malignih bolesti u Hrvatskoj godišnje oboli 150 djece
Danas su obje povezane s Krijesnicom. Lorena sudjeluje u programima i susretima za mlade, a mama kao volonterka u aktivnostima udruge i razgovorima s roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom. Ono što su nekada primile kao podršku, danas dijele dalje.
U Hrvatskoj svake godine od malignih bolesti oboli oko 150 djece. 150 obitelji preko noći suoči se s istim pitanjima, strahovima i neizvjesnostima. Sveobuhvatna podrška koju su Lorena i njena obitelj dobile od Krijesnice samo je jedna od brojnih priča. Tijekom 25 godina djelovanja Krijesnica je pružila sigurnost tisućama djece i njihovim obiteljima.
Uoči Međunarodnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti (15. veljače) udruga Krijesnica podsjeća da liječenje ne zahvaća samo dijete i ne završava izlaskom iz bolnice. Zato je dugoročna, prilagođena i sustavna podrška, tijekom i nakon terapije, nužna. Za cijelu obitelj.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....