Ovo nije priča o sažaljenju, nego o izdržljivosti. Priča Danijele Duspare, koja je prošla šokantnu dijagnozu u svojim tridesetima, pa nakon toga operacije, terapije, nepokretnost i borbu za svaki korak. Priča koja bi mnoge bacila na pod, da ne ustanu. Ali ona je, usprkos svemu, ne samo preživjela nego i prohodala, bori se svakoga dana i želi poručiti - ne ignorirajte svoje tijelo. Priča i o tome kako je bitno ne odustati kad misliš da ti je život gotov. Kao i o tome koliko je bitno ne izgubiti dostojanstvo kad izgubiš kontrolu nad vlastitim tijelom.
Danijela je u 31. godini dobila dijagnozu paraganglioma. To je rijedak tumor koji nastaje iz posebnih stanica živčanog sustava, paraganglijskih stanica, koje su raspoređene uz krvne žile i živce po cijelom tijelu. Te stanice imaju važnu ulogu u regulaciji osnovnih životnih funkcija, poput krvnog tlaka, rada srca i reakcije organizma na stres. Najčešće se pojavljuje u području glave i vrata, primjerice uz karotidnu arteriju, ali može nastati i u prsnom košu, trbuhu ili zdjelici. Riječ je o vrlo rijetkoj bolesti koja godišnje pogađa tek nekoliko osoba na milijun stanovnika, zbog čega se često ne prepozna odmah. Simptomi mogu biti nespecifični i lako se pripisati stresu ili drugim, puno češćim stanjima. Neki paragangliomi luče hormone poput adrenalina i noradrenalina, što može izazvati nagle skokove krvnog tlaka, ubrzan rad srca, pojačano znojenje, jake glavobolje i osjećaj tjeskobe ili napadaje nalik panici. Drugi tumori ne luče hormone pa dugo ostaju "tihi" i otkriju se tek kada narastu i počnu pritiskati okolne strukture, uzrokujući bol, otežano disanje, promuklost ili pojavu kvržice, osobito u području vrata. Taj rijetki tumor često se kasno dijagnosticira jer su simptomi nejasni, a put do točnog odgovora dug i iscrpljujući. Upravo takvu priču prošla je danas 45-godišnja Danijela Duspara.
Tražila je drugo mišljenje
- Ja sam danas živa jer nisam šutjela. Jer sam tražila odgovore. Jer sam bila uporna - kaže mirno. Sve je počelo 2012. godine. Imala je nešto više od trideset, bila je majka, supruga, žena u punoj snazi. Odjednom joj se pojavila slabost i kvržica na vratu. Liječnici su isprva mislili da je riječ o upali i propisali antibiotike.
- Nisam vjerovala da je to samo upala. Gurala sam po svome i tražila drugo mišljenje - priča.
Otišla je na citopunkciju i ultrazvuk. U Zadru, gdje je tada živjela s obitelji, jedan je liječnik posumnjao na ozbiljniju dijagnozu. Ubrzo je došla u Zagreb, na Rebro, gdje počinje njezina dugogodišnja borba. Zbog svega toga, obitelj se preselila u Dugo Selo pokraj Zagreba, napustili su svoj dom.
Tumor u početku nije bio zloćudan, nego dobroćudan. Operirana je 2012., zatim ponovno 2015. godine, kada se bolest vratila, ali i dalje u benignom obliku. Prekretnica je došla 2017. godine.
- Još od 2016. osjećala sam da nešto nije u redu. Nisam mogla disati, boljela su me leđa, nisam mogla normalno ustati. Morala sam se doslovno baciti na pod pa se podizati kao psić da bih došla do zraka - priča Danijela.
Metastaze na kralježnici
Te godine tumor je postao zloćudan i agresivan. Metastaze su se proširile po kralježnici. Slijedilo je 12 kemoterapija i osam zračenja. Godine 2018. bolest se privremeno smirila.
- Mislila sam da je najgore iza mene - kaže.
No, 2022. godine ponovno je osjetila trnce u nogama i bol. Sama je inzistirala na magnetskoj rezonanci. Nalaz je potvrdio njezin strah, bolest se vratila i proširila.
- Bila je to najgora godina u mom životu. Jer nakon još šest kemoterapija i 13 zračenja, posljedice su bile ogromne. Nakon terapija završila sam u krevetu. Godinu i pol dana bila sam nepokretna, a potom u invalidskim kolicima - priča hrabra Danijela.
- To su bili dani tame. Ali nisam odustala. Ne zato što sam hrabra, nego zato što nisam imala izbora - kaže. Uz nju su cijelo vrijeme bili suprug i dvoje djece, danas tinejdžeri, njezina najveća snaga i neizmjerna podrška.
- Nikad nisam odustala. Djeca su me gledala. Morala sam se boriti, majčinstvo me dodatno motiviralo da ne odustanem, to naprosto nije bila opcija - priča.
Borba na svim frontovima
Borba, međutim, nije bila samo medicinska. Bila je i administrativna, financijska i potpuno iscrpljujuća.
- Kao onkološkoj bolesnici prepisali su mi 40 terapija, a dobila sam samo 15. Za svaku terapiju morate prvo liječniku opće prakse, pa fizijatru, pa na HZZO. Četiri dana potrošite samo na papirologiju. Kada napokon obavim liječnika i fizijatra i dođem u Sesvete na HZZO - kažu mi - dođite sutra - priča.
Ali nije ogorčena, nego uporna, ne prihvaća "ne" kao odgovor. Dvije terapije tjedno, 15 ukupno - to je maksimum koji je dobila. Iako joj je trebalo puno, puno više. Sve ostalo plaćala je privatno.
- Rekli su mi jednom - gospođa Duspara valjda misli da će imati terapije dok je živa. Pa naravno da hoću. Bez toga ja ne mogu. Vježbam svaki dan i bez terapija bih samo propadala - realna je. Unatoč svemu, bila je uporna. Kada je vidjela da joj se noge napokon pomiču, odlučila je da nema povratka.
- Kad su se noge počele micati, znala sam da će sve biti u redu - kaže. Uz privatnog fizioterapeuta, svakodnevne vježbe i nevjerojatnu disciplinu, nakon šest mjeseci uspjela je ponovno pokretati noge. Prvo krevet, zatim kolica, pa štake. Njezina je fizioterapeutkinja bila čak i upornija od nje. Bodrila ju je kad joj je bilo najteže, dizala psihički, hrabrila i nije odustajala.
- Danas hodam. Uz pomoć, ali hodam. To nije čudo iz bajke. To je čudo iz stvarnog života. Čudo za koje smo svi zaslužni - poručuje. Bolest je od rujna 2022. stabilna. Trenutačno ne prima kemoterapiju ni zračenje, ali svaka tri mjeseca prolazi kontrolne pretrage. - Obavezno radim CT i magnetsku rezonancu. Ali na to se morate psihički pripremiti. Jer jedna moja magnetska rezonanca traje 90 minuta - kaže. Nije to lako izdržati. Uz sve to, svakodnevno se nosi s bolovima, iako ih zapravo ignorira. Boli je, ali ona normalno funkcionira.
- Moj je svaki dan lijep. Ustanem, vježbam, skuham ručak, odem na kavu. Ne mislim na bolest - priča ova nevjerojatno hrabra i uporna žena. Posebno je zahvalna liječnicima s Rebra.
- Moj liječnik Zoran Rakušić, danas u mirovini, bio je čovjek od riječi. Ulijevao mi je mir. Danas imam liječnicu onkologinju Vesnu Bišof, koja ništa ne prepušta slučaju. Uz nju se osjećam sigurno - kaže.
Zahvalna je i medicinskim sestrama s odjela onkologije koje su bile uz nju i bodrile je, kao i psihologinja Ivona Poljak i udruga Nismo same. Udruga, osnovana u Zagrebu 2017., postala je ključna točka podrške za žene koje se suočavaju s onkološkim dijagnozama i posljedicama liječenja. Osnivačica udruge je Ivana Kalogjera, koja je nakon osobnog iskustva s karcinomom prepoznala koliko je važna emocionalna, informativna i praktična potpora tijekom i nakon terapija. Nakon što je oboljela od raka dojke, a potom usred liječenja ostala i bez posla, novinarka Ivana Kalogjera osnovala je portal Nismo same te istoimenu udrugu.
Mreža podrške
Udruga organizira redovite grupe podrške, radionice, edukativne susrete i mentorski rad, a njihove su aktivnosti usmjerene na to da bolesnice ne ostanu same s pitanjima, strahovima i birokracijom koju nosi dijagnoza. Udruga je postala mjesto podrške, nade i - ljubavi.
Upravo se svojom pričom u nju uključila i Danijela. Ona je o svojoj dijagnozi i bolesti pričala u Bjelovaru i Zagrebu i svojim stavom poručila kako odustajanje naprosto nije opcija.
Tijekom godina udruga "Nismo same" izgradila je čvrstu mrežu podrške: stotine žena širom Hrvatske sudjelovale su u njihovim programima i događanjima, a mnoge su zahvalile udruzi što im je pomogla da se lakše nose s emocionalnim i praktičnim izazovima liječenja. Članice imaju priliku razgovarati sa psiholozima i volonterima, razmjenjivati iskustva i dobiti savjete o tome kako upravljati svakodnevicom tijekom terapije i oporavka.
Danijela kaže da joj je podrška udruge i Ivane jako bitna. Jer udruga nastoji pronaći i popraviti praznine u sustavu: od procedura koje znače putovanja na preglede, preko prava na terapije, do usluge pomoći u kući i informiranja o dostupnim resursima. "Nismo same" posebno se zalažu da žene ne ostanu prepuštene sustavu bez podrške te da znaju svoja prava i mogućnosti. Tako se u Hrvatskoj, gdje se suočavanje s onkološkom bolešću često odvija bez dovoljno informacija i jasne emocionalne podrške, udruga "Nismo same" pojavila kao sigurna luka - mjesto gdje se žene mogu povezati, informirati i osnažiti kako bi se nosile s izazovima bolesti i životom nakon nje.
Najglasnija poruka koju Danijela želi poslati jest jasna i snažna: "Slušajte svoje tijelo. Ako osjećate da nešto nije u redu, tražite pregled. Ne čekajte. Ne dajte da vas uvjere da umišljate. Nitko se neće boriti za vas ako se vi prve ne počnete boriti za sebe." Pozitivne misli su važne, ali još je važnije slušati sebe. Danas se Danijela kreće uz pomoć štake ili oslanjajući se na nekoga. Sporo, ali sigurno.
- Rekli su da se neću ni ustati. A ja hodam. Dok god mogu stati na noge, makar uz pomoć - borit ću se. Ja sam danas živa jer nisam šutjela. Jer sam tražila odgovore. Jer sam bila uporna - kaže.
Bolest ju je promijenila, ali je nije slomila. I možda je upravo u toj rečenici sažeta cijela njezina priča - priča o ženi koja je, unatoč rijetkoj i teškoj dijagnozi, odlučila da neće biti samo pacijentica, nego borac.
- Želim da svaka žena zna – nitko se neće boriti za vas ako se vi prve ne počnete boriti za sebe. Slušajte svoje tijelo. Tražite pomoć. Tražite terapiju. Tražite pravo na život. Ne dajte sebe ni za što – poručuje Danijela, čiji bi se savjeti itekako mogli primijeniti i na one koji nisu bolesni.
Vjera u sebe
Možda je najvažnije reći ono što se ne vidi na prvu. Danijelina pobjeda nije u tome što je nadmudrila rijetku dijagnozu. Nije čak ni u tome što je, unatoč metastazama i godinu i pol nepokretnosti, ponovno stala na noge. Njezina pobjeda je u nečemu tišem – u tome što nije dopustila da joj bolest uzme dostojanstvo.
Jer kad izgubiš kontrolu nad vlastitim tijelom, lako je izgubiti i vjeru u sebe. Kad ovisiš o tuđoj pomoći da ustaneš iz kreveta, kad čekaš nalaze koji odlučuju o tvom životu, kad te birokracija iscrpljuje jednako kao terapija – tada se čovjek smanji. Postane broj. Dijagnoza. Slučaj. Danijela to nije dopustila.
U najtežim danima, kada su joj rekli da se vjerojatno više neće podići, nije razmišljala o velikim riječima. Nije govorila o hrabrosti. Razmišljala je, kaže, o svojoj djeci. O tome da je gledaju. O tome kakvu im lekciju ostavlja. Hoće li zapamtiti majku koja je odustala ili majku koja je pokušavala, čak i onda kad su šanse bile tanke poput niti paučine.
Njezin prvi pomak noge nije bio spektakularan trenutak. Nije bilo fanfara. Bio je to mali trzaj. Gotovo neprimjetan. Ali za nju je to bio dokaz da tijelo, koliko god slomljeno, još uvijek sluša volju. Da nada nije prazna riječ. Danijela ne govori da treba biti pozitivan po svaku cijenu. Ne govori da je lako. Govori nešto puno realnije i snažnije: da imate pravo tražiti drugo mišljenje. Da imate pravo na terapiju. Da imate pravo biti uporni. Jer tijelo šapuće prije nego što počne vikati. A kad počne vikati, više nema prostora za ignoriranje.
Danijela je progovorila o životu koji je odlučila živjeti unatoč rijetkoj bolesti. Ako iz ove priče treba ponijeti samo jednu stvar, onda je to ova: borba ne izgleda uvijek herojski.
Ponekad izgleda kao odlazak na još jednu terapiju. Kao još jedna vježba kad vam se plače. Kao još jedan pokušaj da podignete nogu za milimetar. Jer ponekad je taj milimetar razlika između odustajanja i života.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....