U Hrvatskoj s dijagnozom raka živi oko 187.000 ljudi, a po smrtnosti od te bolesti na visokom smo drugom mjestu u EU. Usprkos visokim ulaganjima u zdravstvo, naši pacijenti i dalje čekaju na preglede i radioterapiju, neki od njih se liječe privatno, a drugi čekaju „svoj red“. Prema podacima iz 2025., stopa preživljenja raste, ali je smrtnost od karcinoma i dalje vrlo visoka. Najpogubniji su rak pluća, debelog crijeva i dojke. Čuti dijagnozu karcinoma nije ugodno niti lako za oboljelog, ali jednako tako niti za njegove bližnje.
Kako se ljudi nose s tim kada čuju da su bolesni i da im slijedi dugotrajno i nimalo ugodno liječenje pitala sam zdravstvenu i kliničku psihologinju s Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb, Ivonu Poljak.
Najčešća reakcija je stanje šoka. Kada taj šok malo oslabi kreću intenzivni osjećaji straha, tjeskobe, napetosti i nemira. Strah od budućnosti i toga što ih čeka je izuzetno jak, a vrlo često se javljaju i tuga, krivnja i sram. Cijeli je to niz jakih emocija koje se izmjenjuju i preplavljuju oboljelu osobu.
Doduše ima i onih pacijenata koji kažu da se osjećaju tupo, da ne osjećaju ništa i da su potpuno odrezani. To je naravno mehanizam samoobrane i pokušaja da se zaštitimo od jakih, neugodnih emocija. Važno je tada reći pacijentima da je sve to normalno, jer za takve vijesti mi se ne možemo odgovarajuće „pripremiti“.
Treba li pacijent sve te osjećaje podijeliti s onkologom, ili ih treba dijeliti s bližnjima, psiholozima, stručnim osobama?
Emocije je uvijek dobro podijeliti ako će nam to olakšati stanje. Neki ljudi ne žele dijeliti ta stanja i sami žele kroz to proći. Nema tu jasne upute, ali svakako je dobro reći svojem liječniku, sestri, obitelji, jer nam to daje osjećaj da u borbi koja nas čeka, nismo sami.
O čemu ovisi reakcija oboljele osobe na dijagnozu?
Ljudi na ovakvu vijest reagiraju vrlo slično kao na neki drugi stresni događaj u životu. Ta reakcija naravno ovisi o strukturi same ličnosti i kapacitetu za izdržavanje neugodnih emocija. Važno je pritom znati kakav je bio put same dijagnostike, neki se kroz to već pomalo pripreme, pa im sama vijest ne padne „s neba“. Naravno da ako je osoba došla na redoviti sistematski pregled i čuje da ima neku metastatsku bolest, šok je gotovo nemoguće zaobići.
Postoji li neka stručna preporuka, što raditi u tim prvim satima od dijagnoze? Trebamo li provesti vrijeme sami, odmah se obratiti nekom bliskom, svakako ne guglati dijagnozu?
Nema u tome stručne preporuke, niti protokola. Treba napraviti ono što će osobu najbrže uzemljiti i na neki način smiriti i fokusirati na liječenje. Svatko od nas zna točno što joj treba u fazi tako visokog stresa. Netko će nazvati obitelj, netko prijatelja, drugi će pak tražiti hitno drugo mišljenje, reakcije su razne i sve one su dobro došle.
Prema vašem iskustvu, koja faza bolesti je najteža: ovaj šok dijagnoze s početka, sam tijek liječenja koji zna imati svoje neugodnosti, ili pak sam kraj, u kojem se uvijek otvara pitanje- što ako se bolest vrati?
Svaka od spomenutih faza ima svoje psihološke specifičnosti. Prvu fazu šoka smo opisali, uz nju idu jake emocije, preplavljujuće i vrlo neugodne.
U fazi samog liječenja dosta toga ovisi o protokolu i stadiju u kojem smo saznali za bolest. Kemoterapija, operacija, radioterapija nose svoje izazove, od vremenskog trajanja, fizičkih promjena na tijelu, neizvjesnosti ili bolova i mučnina. To nije lako prolaziti i važno je da osoba ima podršku u toj fazi.
Nakon samog liječenja, čak i kada sve prođe u najboljem redu, uvijek postoji taj strah od povratka bolesti. Moje iskustvo kaže da nam se ljudi ne javljaju kad dobiju dijagnozu, čak niti tijekom liječenja, javljaju se dvije godine nakon izlječenja, kada su stabilno, ali kada ozbiljno počinje rasti strah od mogućeg recidiva. Kroz liječenje naša psiha uključi program „borbe“, adrenalin napravi svoje i ta se faza nekako prođe. Kada sve prođe, kada se psiha i tijelo malo obnove, kreću se vrtjeti razni scenariji.
Uz oboljelog i obitelj prolazi svoje strahove, koliko pacijenti preuzimaju na sebe upravljanje njihovim emocijama? Kakva je zapravo obiteljska dinamika nakon tako teških dijagnoza i liječenja? Koji su tu sve izazovi?
Obitelj uglavnom pokušava pomoći, ali često dolazi do promjene uloga i to ne ide uvijek glatko. Često se u tim fazama „razotkrije“ da je oboljeli bio preopterećen, da je imao previše uloga i zadataka i baš zato je to izazovno vrijeme za cijelu obitelj, a ne samo za oboljeloga. U tom kaosu je dobro došla stručna pomoć da se pomogne u novoj hijerarhiji i potrebama koje ni sam oboljeli ne zna najbolje postaviti. Važno je uspostaviti tehničku potporu, jer je ona najvažnija, od toga tko kuha ručak, do toga kada i kako oboljeli stiže na terapiju. Tek nakon toga se oboljeli može „baviti“ svojim emocijama. Neki će htjeti da ih se stalno pita kako su, drugima će to ići na živce. Važno je jasno komunicirati potrebe koje sam oboljeli ima. Jasno postavljanje granica i potreba.
Nismo baš odrasli u društvu u kojem možemo lako i bez krivnje izraziti svoje potrebe, pa čak niti u bolesti?
Tako je, to nam je najveći problem. Što ako nas proglase slabima? A koja bi bila definicija slabosti ili snage? Osoba koja se suočava s dijagnozom raka, čije tijelo će biti izloženo teškoj terapiji nije slaba, a tek se postavlja pitanje, zašto bi bila slaba ako jasno izražava svoju potrebu da joj se olakša. Ja mislim da je traženje pomoći i podrške vrlo hrabra stvar. No moram reći da se to mijenja. Osobe starije generacije nisu navikle da u bolesti imaju podršku psihologa primjerice, ali nama se sve češće obraćaju pacijenti za pomoć, mi godinama radimo na senzibilizaciji društva oko mentalnih i psiholoških tema i to se vidi.
Koliko često se oboljeli javljaju udrugama ili traže podršku van obitelji i institucija? Zašto je važna ta potpora grupnog rada?
To je jako važno i učinkovito, jer tu shvaćamo da nismo sami, da ono što mi prolazimo nije neki usud, nego stvar koju prolaze mnoge druge osobe s kojima možemo podijeliti iskustvo, bol, strah i cijeli niz emocija o kojima govorimo.
To je posebno izraženo kod žena i karcinoma dojke kada se govori o nuspojavama. Tek u razgovoru s drugim ženama dobiju odgovore na pitanja jesu li njihova stanja „normalna“, jesu li uzrokovana hormonskom terapijom, emocijama ili nečim trećim. Vrlo brzo uvide da ne „lude“ nego je to normalan tijek liječenja. Grupni rad je dobar jer se dijeleći iskustva osobe međusobno osnažuju i povezuju. Bude tu i veselih tema i trenutaka i dijeljenja životnih situacija koje ne moraju nužno proizlaziti iz bolesti.
Specifično kod ženskih pacijenata, koliko je prisutno negiranje bolesti?
Vrlo često žene koje se liječenje nastavljaju sa svim obvezama koje su imale, kao da žele pokazati da je sve u redu. Taj dio treba blago osvještavati, ali i takav oblik negacije bolesti kod nekih pacijenata pomaže da se što prije vrate u „normalno“ stanje, što zna biti vrlo učinkovito.
Što nikako ne smijemo reći oboljeloj osobi? Koje rečenice su strogo zabranjene?
Ne bih rekla da ima zabranjenih rečenica, ali svakako je važno dati do znanja da ste tu, prisutni i spremni biti uz oboljelu osobu tijekom procesa liječenja. To je velika podrška i jako puno znači svakom oboljelom. Oboljeli uglavnom ne vole da ih se stalno ispituje za nalaze i prognoze. To bi možda bilo dobro izbjegavati. Svakako treba izbjegavati i zaključke da će sve biti dobro, da razmišljaju pozitivno, da se trgnu, da ne prave od sebe žrtvu i slično. Ovakve situacije sigurno nisu dobre za takvu vrstu „potpore“. Nemoj se predati ili moraš se boriti- su naredbe koje ne želite čuti niti kada ste zdravi, a kamoli u bolesti.
Spomenuli smo cijeli niz emocija koje se javljaju, koliko često se govori o sramu kada je onkološka bolest u pitanju?
Ima jako puno srama i o njemu se jako malo govori. Čest je narativ da se rak može lako spriječiti, pa negdje visi u zraku da je oboljeli sam kriv za bolest.
Sram nam govori da smo neadekvatni, da nešto s nama nije u redu, i zato svakako treba izbjeći bilo koje dodatno posramljivanje.
Koji su još specifični izazovi u pitanju kod dijagnoze karcinoma?
Vrlo je izazovno kako obitelji priopćiti da ste bolesni. Pogotovo je teško to reći malodobnoj djeci koja niti ne znaju što to točno znači. Ono što ja mislim da je važno da se djeci, primjereno njihovoj dobi jasno komunicira da je bolest u pitanju, objasniti faze liječenja, moguće fizičke promjene koje će uslijediti, tako da se dijete ne osjeća isključeno – jer to može izazvati mnoge strahove kod djece koji mogu biti vrlo loši za budućnost.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....