Marina Škof je 23-godišnja Zagrepčanka zaljubljena u hulahop. A ta dinamična aktivnost okretanja obruča oko struka njoj je, osim rekreacije, svojevrsna terapija u borbi s autoimunom bolesti miastenija gravis. Naime, radi se o bolesti koja se očituje zamaranjem i slabošću skeletnih mišića čiji je uzrok poremećaj prijenosa podražaja sa živca na mišić u području neuromišićne spojnice, a u Hrvatskoj od nje boluje otprilike pet stotina ljudi.
Dijagnoza sa 16 godina
Ipak, Marina je pravi borac, pozitivka koja želi cijelom svijetu poručiti da se sve može kad se hoće.
- Hulahop me na neki način oslobodio i predstavlja mi svojevrsnu meditaciju. Iskreno, kad sam na treningu, zaboravim na sve. Ne mislim na bolest i ni na kakve probleme - kaže nam simpatična malda žena koja se prijavila i na show Nove TV “Supertalent”.
U njezinom slučaju bolest je zahvatila oči i govor. Imala je svega 16 godina kad joj je miastenija dijagnosticirana.
- Nisam mogla razumljivo govoriti, imala sam dvoslike i jedan kapak mi se spustio. Dugo sam se borila s tim i nisam mogla prihvatiti novonastalu situaciju. No, uz svoju dijagnozu sam puno naučila o sebi. Bila sam jako mlada, neinofrmirana i krhka. Trebalo mi je i puno vremena da se uopće oslobodim i normalno pričam u društvu, a najgore mi je bilo odgovarati usmeno u školi. Taj problem s očima nije bio tako čest kao ovaj s govorom. Danas mi govor zašteka kad se uzbudim ili kad imam tremu. Neki poznanici su me sažalijevali, u školi su me, pak, često ogovarali da imam privilegije i prednost zbog bolesti, a nisam ih imala. Samo sam htjela živjeti normalan život bez ograničenja. Prijatelji su bili velika podrška, ali su me isto često sažalijevali - prisjeća se teških početaka.
Kako terapija među ostalim podrazumijeva i uzimanje kortikosteroida, Marina se udebljala čak 30 kilograma.
Puno pozitivnija
- Nije me sram to priznati. Od tih silnih tableta zbog kojih zadržavam vodu i koje potiču glad i nekretanja prilično sam se udebljala. Uz hopanje sam i smršavila i s njim učim kako voljeti sebe - kaže simpatična Marina koja dva puta tjedno po sat vremena trenira na zagrebačkoj Šalati. Prvi je hulahop napravila sama doma od PVC cijevi i oblijepila ga izolir-trakom.
Do studija je, kaže, pustila bolesti da vodi glavnu riječ. Ali na fakultetu je upoznala najbolju prijateljicu koja ju je ohrabrila da odgovara usmeno koliko god teško govorila.
- I tako sam se riješila i tog dijela straha - kaže.
Dodaje i da je danas puno čvršća i pozitivnija.
Bolest kao prijateljica
- Sad sam je prihvatila i znam da je ona tu, ali smo si sad ‘dobre prijateljice’. Još sam na kortikosteroidima, ali sad već na manjoj dozi, pa se snadam da ću ih uskoro i izbaciti. Želim da se ljudi oslobode i ne shvaćaju bolest kao kaznu. Ja sam samu sebe godinama ograničavala sve dok nisam rekla: ‘Dosta je! Tako je kako je, idemo, ti to možeš’. Obranila sam završni rad u srednjoj školi iako sam jako teško govorila, išla sam na norijadu, cijelu noć plesala na maturalnoj, upisala sam faks na kojem sam naučila jako puno o sebi uz miasteniju. Dala sam sve ispite u roku unatoč tome što me miastenija često baš u vrijeme ispitnih rokova znala podsjetiti ‘hej, ja sam tu’. Diplomirala sam u roku od 5 godina i zaposlila se. U zadnje vrijeme i česšće izlazim van - kaže nam Marina zadovoljno.
Neurolog: Autoimuna bolest češća je kod žena
Miastenija se, inače, javlja kod oba spola, ali češće kod žena, i to u dobi između 20. i 40. godine, dakle u reproduktivnoj dobi i u dobi pune radne aktivnosti. Kod muškaraca je češća nakon 50. godine.
Profesorica Marija Žagar, specijalistica neurologinja, ističe da se simptomi razlikuju od osobe do osobe.
- Najčešći simptomi su slabost i brže umaranje, slabost u rukama i nogama, slabost očnog mišića, padanje glave, problemi s gutanjem i govorom... Krizna situacija nastaje kad bolest izazove probleme s disanjem. Uz to, različiti simptomi osciliraju ovisno o dobu dana, ali zamor mišića je tipičan - objašnjava profesorica. S druge strane, dodaje, svaki pozitivan stav, kao Marinin, pridonosi poboljšanju, a depresija i stres pogoršavaju stanje.
- Pričala mi je Marina o tom hulahopu. Iako se nije školovala u idealnim uvjetima, sve je uspješno završila. Ona je primjer pravog borca s tom bolesti - zaključuje profesorica.