POGLEDAJTE VIDEO

Nakon priče u Jutarnjem, bolesnom dječaku javio se i Luka Modrić: ‘Još uvijek se tresemo‘

Piše:

Jutarnji vijesti

Objavljeno: 2. srpnja 2026. 16:46

Dječak Donat; Luka Modrić

Privatni album; Instagram

Donat boluje od Duchenneove mišićne distrofije, rijetke genetske bolesti koja postupno uništava mišiće

Nakon što je Jutarnji list objavio priču o osmogodišnjem Donatu, dječaku koji boluje od Duchenneove mišićne distrofije i koji, zajedno s ostalim dječacima oboljelima od te rijetke bolesti, čeka odluku HZZO-a o odobrenju terapije givinostatom, stigla je nova poruka koja je razveselila cijelu zajednicu obitelji okupljenih oko njihove borbe.

Nakon što se jučer javio hrvatski reprezentativni vratar Dominik Livaković, ovoga puta javio se kapetan hrvatske reprezentacije Luka Modrić, koji je iz Kanade, uoči utakmice Hrvatske protiv Portugala, izdvojio nekoliko trenutaka kako bi podržao dječake koji čekaju odluku HZZO-a o odobrenju terapije givinostatom.

– I ja i Vatreni smo uz DMD dječake – poručio je Modrić u videoporuci.

Udruga roditelja dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije objavila je snimku uz emotivnu zahvalu.

View this post on Instagram

A post shared by Jutarnji.hr (@jutarnji.hr)

"Posljednja u nizu stigla je od kapetana naših Vatrenih, Luke Modrića, koji je iz Kanade, uoči utakmice s Portugalom, pronašao malo vremena i za naše dječake. Kapetan najvećeg srca ostavio nas je bez teksta. ‘I ja i Vatreni smo uz DMD dječake‘, poručio je u videoporuci. Luka, još uvijek se tresemo od uzbuđenja i sreće. Hvala ti od srca. DMD dječaci i njihove obitelji uz tebe su i uz naše Vatrene. Sretno protiv Portugala!"

Dodali su kako posljednjih dana primaju brojne poruke podrške sa svih strana.

"U posljednja 24 sata naši inboxi, društvene mreže i WhatsApp prepuni su poruka podrške. Videoporuke šalju nam nogometni klubovi, rukometaši, Leo Rados, Blanka Vlašić, Danijel Subašić, Mario Valentić, voditeljice, glumice i pjevačice poput Ide Prester i Doris Pinčić..."

Podsjetimo, dječaci oboljeli od Duchenneove mišićne distrofije, zajedno s njihovim obiteljima, čekaju odluku HZZO-a o odobrenju terapije givinostatom, lijeku koji bi mogao usporiti napredovanje bolesti. Odluka se očekuje tijekom srpnja.

Roditelji oboljele djece traže hitnu odluku HZZO-a

Udruga oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije (DMD Hrvatska) uputila je apel HZZO-u da bez odgode donese odluku o uvrštavanju lijeka givinostata (Duvyzat) na listu lijekova, upozorivši da dio djece oboljele od te rijetke bolesti nema vremena čekati zbog njezina brzog napredovanja.

Udruga navodi da bi Povjerenstvo HZZO-a sredinom srpnja trebalo odlučivati o financiranju terapije te upozorava da je za više od 20 hrvatskih obitelji riječ o jedinoj mogućnosti liječenja. Ističu kako su u ovom trenutku posebno ugrožena četvorica dječaka kojima, kako navode, vrijeme za početak terapije ubrzano istječe.

"Naši dječaci nemaju vremena čekati, ova terapija im je jedina šansa. Zato apeliramo na HZZO da pri donošenju odluke vodi računa o tome da vrijeme curi i da mnogim dječacima prijeti gubitak motoričkih funkcija. Vjerujemo da će i HZZO i Ministarstvo zdravstva čuti naše apele i stati uz naše dječake jer je to jedino ispravno. Ovo je jedina moguća terapija za nas i njezino uvođenje hitan je medicinski, ali i etički prioritet", poručila je predsjednica Udruge DMD Tina Vučković.

Iz HZZO-a su Hini odgovorili da se lijek Duvyzat trenutačno ne nalazi na listi lijekova te da se postupak njegova uvrštavanja provodi sukladno Pravilniku.

Ističu kako zahtjev za uvrštavanje novog lijeka može podnijeti isključivo nositelj odobrenja za stavljanje lijeka u promet ili njegov ovlašteni predstavnik. Za lijek Duvyzat zahtjev je, navodi HZZO, podnio nositelj odobrenja Italfarmaco S.p.A. putem svojeg ovlaštenog predstavnika Medis Adria d.o.o. 15. lipnja ove godine, iako je Europska agencija za lijekove (EMA) odobrenje za stavljanje lijeka u promet izdala 6. lipnja 2025. godine.

HZZO: Predmet na dnevnom redu Povjerenstva za lijekove 14. srpnja

Predmet je, prema datumu zaprimanja zahtjeva, uvršten na dnevni red prve sljedeće sjednice Povjerenstva za lijekove, koja će se održati 14. srpnja.

Dodaju kako će zahtjev biti razmatran u skladu s rokovima i postupkom propisanim pravilnikom te da tijekom trajanja postupka ne mogu prejudicirati njegov ishod niti komentirati status predmeta.

Prema rješenju HALMED-a, najviša dopuštena cijena pakiranja lijeka Duvyzat od 140 mililitara u Hrvatskoj iznosi 19.321,87 eura.

U udruzi kažu da su djetetu od 40-ak kilograma potrebne oko dvije takve bočice mjesečno, a trajanje terapije procjenjuje nadležni neuropedijatar.

Duchenneova mišićna distrofija rijetka je nasljedna bolest uzrokovana mutacijom gena odgovornog za proizvodnju distrofina, proteina ključnog za normalnu funkciju mišića. Zbog njegova nedostatka mišićna vlakna postupno propadaju, bolest se s vremenom pogoršava, a oboljeli postupno gube sposobnost hodanja. Kako bolest napreduje, zahvaća i srčani te dišni sustav, zbog čega značajno skraćuje životni vijek.

Udruga navodi da u Hrvatskoj od Duchenneove mišićne distrofije boluje oko 60 dječaka, od kojih bi njih dvadesetak moglo primati terapiju givinostatom. Ističu da lijek značajno usporava napredovanje bolesti te podsjećaju kako je odobren za primjenu u Europskoj uniji prije godinu dana. Prema navodima udruge, terapija je već dostupna u Italiji, Sloveniji, Mađarskoj te Bosni i Hercegovini. (Hina)