Crohnova bolest upalna je bolest probavne cijevi autoimunog porijekla. Simptomi su obično rane u ustima, umor, proljev, bol u trbuhu, gubitak tjelesne mase i vrućica.
Ove činjenice o bolesti znala sam već prije i bila svjesna kako je ljudima koji boluju od nje zasigurno teško i naporno ali, iskreno, tu bi moje razmišljanje na temu Crohnove stalo.
Tvrtka Takeda odlučila je senzibilizirati javnost, ali i medicinsko osoblje kako bi lakše shvatili što ustvari proživljavaju pacijenti. Upravo zato izrađena je aplikacija čiji je cilj da na 30-ak sati liječnike i medicinske sestre treba pretvoriti u bolesnike.
Projekt je razvijen u Švicarskoj uz podršku njihovih liječnika, sestara i udruge pacijenata.
Takeda, kao organizator, ima svoje sjedište u Zürichu, što je razlog zašto je u toj zemlji sve i započelo.
Ali kad su me pozvali da sudjelujem u projektu “In their shoes”, nisam ni približno znala što me očekuje.
Na prvom sastanku objasnili su mi kako ću sljedećih 29 sati živjeti kao Crohnov bolesnik. Dobila sam upute za skidanje aplikacije i vrećicu sa zapakiranim paketićima koje sam trebala otvarati kako bi mi aplikacija javljala.
Kao što je bilo i predviđeno, mobilna aplikacija javila mi se točno u 11 sati. Dali su mi opće podatke.
U tom sam trenutku postala pacijentica s ovakvom anamnezom: već tri godine patila sam od bolova i konačno mi je 2013. godine dijagnosticirana bolest. Sada sam se nalazila u trenutku progresije bolesti, a kroz aplikaciju sam trebala proživjeti kako to zaista izgleda.
Tek sad mogu reći da razumijem pacijente i da je ovo jedno od najgorih iskustava koje sam proživjela.
U eksperimentu nam je pomagao Željko Gardlo, predsjednik Hrvatskog udruženja za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis, koji već 25 godina boluje od Crohnove bolesti.
Evo kako to izgleda kad si u njihovim cipelama.
DAN PRVI
11.00 - 16.00
Aplikacija se aktivirala točno u 11 sati.
Upravo mi je završio sastanak na poslu kada mi je stigao prvi zadatak. Mobitel od mene zahtijeva da otvorim prvi od pripremljenih paketića. Unatoč znatiželji odlučila sam da neću otvoriti unaprijed svih desetak jer sam si to predočila kao da pročitam zadnju stranicu knjige a da nisam čitala od početka.
Dakle; otvorila sam prvi paketić, a u njemu su bile vlažne maramice. Bilo mi je smiješno, kao i ostatku redakcije. Izgledalo je kao da ću provesti dan u toaletu...
Gardlo kaže: Vlažne maramice dio su života svakog bolesnika, tako i mene. Tijekom progresije bolesti i po 15 puta u toku dana moramo odlaziti u toalet.
Mobitel opet zvoni i traži da si odaberem meni za ručak. Naivno odabirem ono što mi se jede.
Upravo sam telefonirala kada je aplikacija počela javljati da moram hitno obaviti veliku nuždu. Prekidam telefonski razgovor (jer sam se odlučila u potpunosti uživjeti u ulogu). Kako bih dokazala da zaista sudjelujem, morala sam slati fotografije svakog zadatka, pa tako i fotografije iz toaleta.
Moja virtualna prijateljica pita me hoćemo li navečer van. Za sada mi je ta opcija super i kažem da sam za.
Gardlo mi objašnjava: Društveni život teško je održavati, pogotovo mlađim ljudima koji će često ostati kod kuće kako se ne bi dovodili u neugodne situacije. Zamislite da idete na spoj i da se tijekom njega više puta dižete i odlazite u WC.
Ručak koji sam pojela nikako ne pogoduje mojoj virtualnoj bolesti. Boli me i moram se dići i hodati po redakciji. Također moram popiti vodu kako bih si olakšala. U ovom trenutku još mi je sve poprilično smiješno jer čim sjednem, aplikacija me upozorava da moram ustati i nešto raditi.
*Gardlo pojašnjava da je osjećaj boli ili nelagode lakše izdržati kada pacijenti s Crohnovom hodaju, tako da zaista vrlo često morate ustajati i šetati. Također, s obzirom na česti proljev treba piti mnogo vode kako bi se izbjegla dehidracija.
Nije prošlo ni 20 minuta, opet moram na toalet, kaže mi aplikacija. Sad već razmišljam kako ti ljudi zaista žive. Srećom, na poslu sam i imam toalet u blizini, ali već me polako dekoncentrira u poslu.
Izazov uključuje otvaranje još jednog paketa.
Unutra je remen i uputa kako ga moram stegnuti ispod odjeće i držati na sebi do 22 sata. Razlog je da zaista osjetim nelagodu i bolove u trbuhu.
Prihvaćam i taj izazov iako nitko ne bi znao i da zabušavam. Međutim, ovaj zadatak mi već predstavlja nervozu i problem. Sat vremena kasnije odustajem jer se ne mogu ni na što koncentrirati. Ovo je bio moj prvi neuspjeh.
*Gardlo kaže: Nelagodu koja se osjeća u trbuhu teško je opisati. Ona uključuje i bol. Iako se čini da je sedam sati s remenom predugo, vjerujte, nije. Nelagoda u trbuhu bez prestanka može trajati, a često i traje, mnogo dulje.
U tom trenutku aplikacija me ponovno pita za izlazak. S tim remenom i bolovima automatski odbijam bilo kakav izlazak jer takva nikako ne bih mogla biti dobro društvo. Čak me aplikacija traži da se ispričam i kažem kako se osjećam.
* Gardlo: Vjerujte mi, samo vašim najbližima ćete pričati o tome kako se osjećate. Nije baš ugodno s poznanicima pričati o proljevu!
DAN PRVI, POPODNE
16.00 - 22.00
Otvaram još jedan paketić, a u njemu je vosak za odstranjivanje dlačica s lica. Naravno, glasno sam se nasmijala. S ovim su željeli pokazati kako terapija utječe na rast dlaka baš ondje gdje ih žene ne žele imati. Budimo realni, svaka od nas, pritom mislim na žene, susrela se s nekim brčićem ili dlakom na bradi zbog koje smo imali osjećaj da je netko stalno gleda. E sad zamislite da je toga više!
- Ovo je za žene velik problem. Terapije zaista izazivaju tu nuspojavu tako da imam jedan benefit što sam muškarac - objašnjava Gardlo.
A onda sam još jednom moram u WC. Sad me postupak već doista nervira jer sam upravo odjenula jaknu, uzela torbu i krenula s posla. Prihvaćam izazov, odlazim u WC, slikam, šaljem dokaz i zaključujem da danas na poslu osim bavljenja Crohnom nisam ništa konkretno napravila.
Kod kuće sam i tu su, pak, druge obveze. Djeca i muž, ali aplikacija/WC nema milosti.
Sad mi je, zvoni aplikacija, jako loše i moram upaliti štopericu kako bih 15 minuta provela u toaletu. Mlađe dijete vrišti ispred WC-a da izađem, stariji treba baš sad hitno na toalet, a suprug mi govori da prestanem s tim eksperimentom prije nego što nastane kaos veći nego što jest.
- Osobe koje boluju od Crohna, a imaju obitelji uvijek će tražiti stan koji ima dodatni toalet. To im je bitnije od veličine dnevnog boravka ili pogleda iz stana - kaže Gardlo.
NOĆ PRVA
22.00 - 02.00
Imala sam mira gotovo dva i pol sata kada mi je “Crohn” javio da moram ići spavati. Prije spavanja otvorila sam novi paket; nepropusna plahta za krevet, ako mi “pobjegne”.
U međuvremenu me aplikacija budila tri puta jer sam imala bolove, zbog čega sam morala hodati po stanu i piti vodu.
Iako pravi bolesnici nemaju stanke od bolesti, aplikacija je bila blaga i dala mi pauzu punih pet sati, od dva do sedam ujutro.
- Bilo bi dobro da niste imali pauzu tijekom noći jer ona nije realna. Tijekom loše faze bolesti tijekom noći sam se budio svakih 45 minuta i odlazio u toalet. Naravno, ujutro i na poslu bio bih premoren i s crnim podočnjacima - kaže Gardlo.
DAN DRUGI; JUTRO
7.00 - 16.00
Buđenje! Iako sam aplikaciji lijepo rekla da se budim u 8, bezobrazno je odlučila sat vremena uraniti. Histeričan zvuk mobitela ne dopušta da dalje spavam. Dižem se i kuham kavu (što kao Crohnov bolesnik ne bih smjela ni u ludilu)
Novi paketić. U njemu je pelena za odrasle. Želi me upozoriti da mi se mogu dogoditi nezgode te da ponesem rezervnu odjeću na posao. Naime, uvijek mi može pobjeći. Bolest, na žalost, ne pita.
*Gardlo: Realno, čvrstog spavanja i mirne noći nema, tako da sama činjenica kad se ustali ne igra veliku ulogu. Što se tiče rezervne odjeće, to je nešto što je zapravo uobičajeno jer ponekad se zaista dogode nezgode. Dovoljno je da ste zapeli u gužvi u automobilu.
- Oko 9 ujutro stigla mi je poruka da moram hitno u WC i da tamo trebam provesti 15 minuta. Zadatak nisam ispunila jer su mi u kupaonici bili radnici. U mojem slučaju to nije problem, ali pravi bolesnik imao bi doista neugodnu situaciju.
Otvaram novi paketić, u njemu je osvježivač zraka da me upozorava na moje nezgode. Borić moram staviti pokraj sebe na radnome mjestu. Opet nerazumijevanje i smijeh kolega, ali meni polako prestaje biti smiješno. Neispavana sam, nervozna i aplikacija mi već brutalno narušava koncentraciju, posao, društveni i privatni život.
Vrlo brzo novi nagon za toalet. Kako sam bila u automobilu, odbrojavanje od pet minuta brzo je prošlo i opet sam obavila u hlače.
*Gardlo: Odlazak u toalet u većini slučajeva je hitan. Ako imate velike sreće, izdržat ćete deset minuta. Inače, dovoljno je nekoliko minuta da se dogodi nezgoda.
- Počinje boljeti trbuh, valjda od jutarnje kave. Aplikacija inzistira na tome da izađem na zrak, a uskoro je stiglo i novo upozorenje da moram obaviti nuždu.
Ponosna sam što sam stigla, ali nakon osam minuta provedenih u toaletu stiže poruka da je bila lažna uzbuna. Nisam ništa obavila.
Šest minuta kasnije; ipak nije lažna uzbuna. Opet trčanje na WC. Već sam nekoliko sati na poslu, a još ništa nisam stigla napraviti.
*Gardlo: Često se događaju lažni odlasci u toalet, ali vi to ne možete znati. No svejedno imate bolove, kruljenje u crijevima i osjećaj nelagode.
- Aplikacija javlja da mi je vrijeme ručka. Iako sam odabrala ono za što mislim da mi ne bi trebalo izazvati bolove, prevarila sam se.
Usred sam razgovora s urednikom, a aplikacija mi kaže da odem prošetati. Sad već i nadređenima idem na živce jer ništa ne stižem.
Aplikacija mi kaže da se osjećam tužno i anksiozno. Moram priznati da ne griješi. Nervozna sam zaista.
* Gardlo: Nema nekog velikog pravila oko prehrane. Svaki bolesnik različito reagira na određene namirnice. Tako da svima treba mnogo vremena da shvate koja im hrana smeta, a koja ne.
- Novi paketić, nekakva kapsula. Piše da je otvorim i ubacim u WC školjku. To je bila simulacija za krv jer bolesnicima s Crohnom takvi simptomi su učestali. Ta scena, koju sam također morala fotografirati, najviše me uzrujala.
* Gardlo: Krv u WC-u je nešto što se često gleda. Nije ugodno, pogotovo na početku, ali i s tim se naučiš nositi.
- Opet moram nositi remen. Jednostavno se ne mogu više psihički nositi s aplikacijom i odbijam staviti remena. U međuvremenu sam još tri puta morala na toalet. Zadnji odlazak je opet bio fijasko.
Moj Crohn se naljutio i javlja da nisam stigla. Sad moram uzeti onu odjeću koju sam uzela ujutro i presvući se. Ovaj put sam poslušala.
16:00 Gotovo. Bogu hvala!
*Gardlo: U Hrvatskoj je više od pet tisuća onih kojima to nije samo aplikacija, nego život!