Kada je prije devet i pol godina ostala trudna, Danijeli Grabarović iz Slavonskog Broda prvo je kroz glavu proletjelo pitanje: hoće li i moje dijete imati bolest koju ja imam. Danijela, naime, boluje od rijetke bolesti crijeva, u medicini poznate kao Hirschsprungova bolest.
Na žalost, njezino je pitanje dobilo potvrdan odgovor, premda je moralo proći gotovo godinu dana od rođenja malene Tije da hrvatsko zdravstvo prizna i shvati kako i malena boluje od iste bolesti kao i njezina majka. Tako se Danijela paralelno sa svojim i zdravstvenim tegobama tek rođenog djetešca morala boriti i s hrvatskim zdravstvenim sustavom i birokracijom, koja im i danas otežava život, premda je to najmanje što ovim ljudima treba u situaciji u kojoj se nalaze. No, i to je, na žalost, Hrvatska.
- Radi se o rijetkoj bolesti koja zahvaća debelo crijevo, pri čemu u njemu ne postoje ganglijske stanice, odnosno nešto kao mišićna vlakna koja tjeraju stolicu izvan tijela. Ako toga nema, zaustavljena je peristaltika, kroz određeno vrijeme tkivo se opušta, crijevo se deformira te se u tijelu zadržava stolica i druge štetne tvari koje bi inače izašle iz tijela - ukratko nam je gospođa Danijela opisala o kakvoj je bolesti riječ.
Dodala je i kako je specifičnost bolesti to da je ljudski rektum prilično sužen, što naravno dodatno otežava cijelu situaciju. Nakon što je Tia došla na svijet, Danijela je vrlo brzo posumnjala da bi joj kćerkica mogla imati iste problema s kojim se i sama suočava. Sve je naravno prijavila pedijatrici, no nije naišla na razumijevanje.
- Odmah sam pretpostavila da bi moglo doći do komplikacija s Hirschprungovom bolesti, a već nakon 14 dana počeli su problemi s nejedenjem, stolicom, kilažom i zamolila sam pedijatricu da nam da uputnicu kako bismo krenuli s dijagnostikom. No, ona me je odbila kazavši mi da pretjerujem.
Mjesec i pol dana smo se patili i Tia i mi, imala je velike bolove koji su nekada graničili s delirijem kada treba obaviti nuždu. No, liječnica je i dalje smatrala da nema potrebe za intervencijom, pa samo krenuli privatno to rješavati, a dijagnostika je potvrdila bolest - priča nam gospođa Grabarević, čija je kći nakon toga prošla čak tri postupka dilatacije crijeva, koji nisu dali nikakav efekt, sve dok je konačno s deset mjeseci nisu odlučili operirati.
- To se mora operirati, odnosno mora se odstraniti bolesni dio crijeva. Kod Tije je konkretno odstranjeno 47 cm, a operaciju je trajala dulje od 10 sati. Teško mi je i opisati kako smo se osjećali dok je naša 10-mjesečna beba bila u operacijskoj dvorani dulje od 10 sati - prisjeća se naša sugovornica teških trenutaka, neizvjesnosti i iščekivanja... Tia je u bolnici ostala još dva i pol mjeseca, a iz bolnice je izašla točno na svoj prvi rođendan. Danijela je za to vrijeme morala proći posebnu edukaciju za skrb o kćerkici.
- Morala sam naučiti sve o tome kako se radi bužiranje crijeva, kateterizacija, davanje klizme. Sve to nije baš jednostavno i nije nimalo ugodno, pogotovo kada to morate raditi tako malenom djetetu. Bilo je tu i kriznih situacija, komplikacija zbog kojih smo završavali na hitnoj. Iskreno, nerado se sjećam tog vremena, jer je i za mene, iako i sam imam istu bolest, to bilo vrlo stresno razdoblje - kazala nam je gospođa Danijela, koju je spasio prirodno pozitivan stav i optimizam, a to je u konačnici dalo i krila njezinoj vili, koja je izrasla u veselu, razigranu i pozitivnu djevojčicu. Tia ima 8,5 godina i trenutno je dobro, ali njezina je bolest neizlječiva. I dalje je prisutna u njihovim životima.
- Najteže nam je bilo dok je bila malena, jer nije mogla ni znala reći što je boli, kad je imala stolicu... Sada je to sve puno lakše. Ona je iznimno samosvjesna, ali ni mi nismo dopustili da bolest preuzme nas, nego smo mi nastojali nju preuzeti pod svoje. Bilo nam je lakše jer sam ja već znala da bolujem od ove bolesti, iako su je meni kasno dijagnosticirali, tek kada sam napunila 18 godina i kada sam s pedijatrijske gastroenterologije prešla na onu za odrasle.
Do tada sam boravila u bolnici sa svakakvim dijagnozama, koje su sve bile pogrešne, imala sam i nekoliko operacija crijeva, a nitko se nije sjetio da je to Hirschsprung. S djecom na početku budu teške drame, a ako je roditelj nervozan, to se prenosi na dijete, pa sam ja morala biti smirena i staložena i drago mi je da sam u tome uspjela, jer je danas i Tiji lakše - govori gospođa Grabarević. Naravno, kvaliteta života im je narušena, ali hrabro se nose s time.
- Tu je najvažnija osobnost, stav. Tia ide na plivanje, na balet, druži se s prijateljima, u vrtić je išla redovito. Trudila sam se paniku svesti na minimum i pokušati joj osigurati maksimalno normalno djetinjstvo. Bude dana kada je jako loše, kada jako boli, moramo paziti što jedemo, hoće li nas usred sastanka ili nju u školi uhvatiti iznenadna bol, pa da moramo na toalet. Tie je nedavno u četiri školska sata morala čak deset puta izaći na toalet, pa onda djeca ispituju zašto toliko često izlazi. Nije to uvijek ugodno, no trudimo se živjeti normalno kao da smo zdravi.
Vjerujem da je puno toga u glavi. Kako se postaviš, tako ti bude - objasnila nam je ova hrabra žena. Terapija za njihovu bolest ne postoji. Kada se pojave bolovi, može se pomoći s tabletama za bolove, klizma se daje ako nema redovite stolice, ali ako se crijeva upale, mora se u bolnicu...
- Prije je bilo puno teže, jer ni liječnici nisu znali što je to. Mi smo bili prvi u regiji s tom bolesti. Danas je s te strane lakše, jer su liječnici educiraniji - dodala je.
Bolest je, kaže nam, genetska, ali nitko od njezine rodbine nije je imao. Danijeli je posebno teško bilo u trudnoći, jer su joj se crijeva grčila, pa je imala česte lažne trudove, zbog čega je u bolnici u Petrovoj u Zagrebu bila hospitalizirana na održavanju trudnoće. To je i jedan od razloga zašto ona i suprug imaju samo Tiju. Nije laka ni borba s administracijom. Obitelj je, naime, prije tri godine izgubila pravo na invalidninu i uvećani dječji doplatak. Ne bi ih to, kaže, posebno smetalo da ne znaju kako druge obitelji u Hrvatskoj s istom situacijom imaju sva ta prava.
- Konkretno, naši prijatelji iz Splita, čija je kćerka operirana isti dan u istoj bolnici kao Tia to imaju, a nama su prije tri godine sve ukinuli. Neprihvatljivo nam je da nisu sva djeca ista. Kada sam pitala zašto su nam to ukinuli, rekli su mi da svaki liječnik subjektivno odlučuje na licu mjesta treba li djetetu status, što je totalna glupost. Nije toliko stvar novca, koliko principa. Ako ista dijagnoza u Splitu ima prava, onda mora imati i u Slavonskom Brodu.
Što da vam kažem, kada dođemo na vještačenje, liječnica kaže "ožiljak je trenutno prisutan". Pitala sam je kada će doći dan kada taj ožiljak više neće biti prisutan. Nevjerojatno! Njoj nedostaje pola crijeva i nikad joj neće narasti - razočarana je gospođa Grabarević. Stoga razmišljaju i o tužbi, a što se tiče liječnika,ima za njih jednu poruku.
- Poručila bih liječnicima da nije sramota reći da nešto ne znaju. Kažete ne znam, uputite nekome drugome ili tražite mišljenje nekoga drugoga. Neki nisu znali napisati naziv dijagnoze. Sramota se praviti pametan i onda napraviti problem i štetu. Nije sramota reći da nešto ne znaš - zaključila je.