Daruvar se digao na noge zbog dvije djevojke koje boluju od teške genetske bolesti za koju u Hrvatskoj još nema lijeka, piše MojPortal.hr.
Riječ je o Tonki Vacki (23) i Viti Domović (14) koje se od trećeg mjeseca svog života bore s cističnom fibrozom koja zahvaća brojne unutarnje organe, najviše dišni sustav, odnosno pluća, bronhe i sinuse, zatim probavni sustav - crijeva i gušteraču te reproduktivni sustav.
Loša kvaliteta života
U Hrvatskoj se s ovom bolešću bori oko 150 osoba, a način liječenja zaostaje za razvijenim državama EU. Zbog izostanka najsuvremenijih potpornih terapija i novih lijekova, osobe oboljele od ove bolesti žive kraće, a kvaliteta života im je lošija.
Lijekovi za koje se Tonka i Vita, ali i ostali oboljeli od ove rijetke bolesti bore, su Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Upravo Kaftrio bi pomogao najvećem broju ljudi jer kliničkim ispitivanjem ispostavilo da upravo on povećava plućni kapacitet.
Na prvoj sjednici povjerenstva HZZO-a, koja je održana 11. svibnja ove godine, još uvijek nije donesena odluka da se ti lijekovi uvrste na listu HZZO-a i svi je s nestrpljenjem čekaju. Kada će se ta odluka donijeti, nije poznato.
Jako skupi lijekovi
Osobe koje boluju od te bolesti i članovi njihovih obitelji ne mogu si taj lijek nikako priuštiti jer je navodno njegova cijena 17.000 eura za 56 tableta. A oboljeli ga moraju piti svaki dan.
Stoga su Daruvarčani odlučili organizirati humanitarnu akciju kako ljude koji odlučuju o sudbini ove dvije djevojke, ali i ostalih 150 oboljelih u Hrvatskoj, potaknuli da što prije na listu HZZO-a stave lijek koji im doslovno znači život.
Na tu ideju je došao Tomislav Tepeš, inače Vitin ujak, koji je u četvrtak u 4 ujutro planira trčati od izletišta Toplica do Petrovog vrha ukupno 15 puta. Dakle, trebao bi pretrčati oko 100 kilometara i svladati 6000 metara uspona, piše MojPortal.hr.
Svi na Petrov vrh!
U priču se nakon toga uključilo Planinarsko društvo Petrov vrh koji organizira laganu šetnju do Petrovog vrha. Kreće se u četvrtak u 19 sati. Hodat će cestom od kraja Vinograda do Planinarskog doma Petrov vrh doma i onda se ide na sam vrh.
Tamo će se nalaziti prigodni plakat uz koji će se ljudi moći fotografirati i nakon toga te fotografije dijeliti na društvenim mrežama uz #kaftrioudahzivota, kako bi pokazali da su uz Tonku i Vitu i sve oboljele od cistične fibroze. Akcija traje do nedjelje u ponoć.
Objavu Narcisa Smojvera iz Planinarskog društva Petrov vrh, objavljujemo u cijelosti:
"Najteže je početi pisati objavu za koju se pitaš zašto je uopće i moraš pisati. Zašto već nije pronađeno rješenje koje bi omogućilo ljepši i lakši život mnogima? Vjerujem da ste kroz objave u medijima upoznati sa pokušajem Udruge oboljelih od cistične fibroze da se lijek Kaftrio uvrsti na listu lijekova HZZO-a. Taj lijek zaustavlja progresiju propadanja pluća i omogućava duži i kvalitetniji život bolesnima. Ono što je tužno je da je njihov životni vijek vrlo kratak, a uz Kaftrio bi se on značajno produžio.
Među samo 150 oboljelih u Hrvatskoj su i dvije djevojke koje mnogi znate: Vita Domović i Tonka Vacka. Osim što su sjajne osobe, odlične odbojkašice, njih dvije su i članice našeg društva. Jedna malo kraće, a jedna već duži niz godina. I zato se osjećamo pozvanim podržati ih i pomoći im u pokušaju da se izbore za svoj život. Cijela priča počela je pomalo stidljivo, a sad se u nju uključilo više ljudi i vjerujemo da će postići cilj koji želimo.
O svima njima bit će riječi kad sve prođe, a dotad posvetimo se samo onima koje su u svemu ovom najvažnije - Viti i Tonki.
Idejni začetnik i pokretač priče je isto tako jedan poseban čovjek - Tomislav Tepeš, trkač, planinar, ali i Vitin ujak.
On je svoju obiteljsku i ljudsku potporu želio odraditi sam i vrlo stidljivo je pitao ima li nade da društvo podrži njegov pokušaj da svima nama, planinarima, a i građanima našeg grada skrene pažnju na djevojke, a naravno i njihove najbliže koji se zajedno s njima bore protiv te podmukle bolesti.
Razgovarajući o svemu proširili smo prvobitnu ideju i došli do onoga što vam želimo ponuditi i pozvati vas da na bilo koji način sudjelujete u jednoj lijepoj priči.
Akcija za Vitu i Tonku trajala bi 4 dana, od 20.5. do 23.5. u ponoć kad i službeno završava akcija Udruge.
Akcija u kojoj nitko ne traži od vas ni jednu, jedinu lipu, već samo puno ljubavi i suosjećanja!
Sve bi počelo u četvrtak u 4 ujutro kad Tomislav kreće sa svojim trčanjem od izletišta Toplica do samog Petrovog vrha.
Bit će to put dug oko 100 km jer planira sve to ponoviti 15 puta i pri tom savladati više od 6000m uspona.
Ako netko želi, može mu se pridružiti.
Ali, teško je vjerovati da mi, obični planinari, možemo pratiti njegov tempo.
I baš zbog toga istog dana organiziramo i uspon na Petrov vrh za sve ostale koji žele svojim sudjelovanjem podržati akciju.
Polazak je u 19 sati, ide se cestom od kraja Vinograda do doma i onda na sam Petrov vrh.
Na vrhu će biti postavljen prigodni plakat uz koji ćete se moći slikati i podjelom na društvenim mrežama pokazati da ste uz djevojke.
Povratak će biti po volji, a vjerujem da će biti i onih koji će pričekati da Tomislav odradi svoj dio.
Lako je moguće da će nas biti puno, pa vas molimo da poštujete sve one mjere koje su i dalje na snazi.
Budući da je radni dan i da mnogi od vas imaju ranije isplaniranih obaveza, ova će akcija trajati sve do nedjelje.
I zato dođite ovaj vikend na Petrov vrh!
Pješice, biciklom, motorom, autom!
Popnite se tih 60 m do vrha, slikajte se i objavite taj snimak uz #kaftrioudahzivota.
Plakati će ostati i na vrhu i kod doma, pa ako ne možete do vrha, dođite bar do doma i napravite to tamo!
Za nas zdrave je to jedna sitnica.
Ta sitnica ne može natjerati mjerodavne da odluče o tome da lijek stave na listu.
To je pitanje morala i savijesti!
A mi možemo pokazati da nam je srce još uvijek tamo gdje mu je i mjesto!
Vita i Tonka zaslužuju da to za njih napravimo!"
