Marie Holm Laursen (21) je djevojka koja boluje od rijetke bolesti krhkih kostiju, osteogenesis imperfecta. Dosad je 500 puta lomila kosti u tijelu i otkriva da je jednom prilikom slomila rebro samo zato što ju je uhvatila štucavica.
Dijagnozu su joj postavili kad je imala samo tjedan dana. Radi se o nasljednom poremećaju kolagena koji uzrokuje difuznu abnormalnu krhkost kostiju.
Marie iz Aarhusa u Danskoj za britanski je Metro opisala najgore iskustvo: ‘Najteže mi je bilo kad sam 2013. ispala iz invalidskih kolica. Slomila sam niz kostiju i imala sam krvarenje u mozgu. Liječnici nisu bili sigurni hoću li se izvući, stanje mi je bilo kritično.’
Marie Holm Laursen kao mala
Kad je bila mala, djeca su joj se rugala, a odrasli su je promatrali kao čudo prirode. Sad se bori protiv predrasuda i javno progovara o svojoj bolesti kako bi podigla svijest o ovom teškom zdravstvenom stanju. Govoreći o trenutku kad su joj postavili dijagnozu, rekla je da su liječnici bili zbunjeni što čuju zvuk svaki put kad pomakne noge: ‘Nakon rendgena cijelog tijela otkrili su da je to zapravo bio zvuk lomljenja kostiju u cijelom tijelu. Tako su otkrili da imam ovu bolest.’
Kaže da joj odrastanje nije bilo nimalo lako: ‘Ljudi uglavnom bulje iz znatiželje koja proizlazi iz manjka znanja i informacija, a to je glavni razlog zašto sad javno govorim o tome. Stanje me pogađa svakodnevno jer su mi kosti iznimno krhke i ponekad mi je jako teško nešto što je drugim ljudima normalno. Ipak, ne želim se ograničavati iz straha da ću slomiti nešto, moram živjeti život punim plućima, a zbog toga ponekad moram i riskirati. To što predajem i govorim na konferencijama je jedan od mojih najvećih životnih uspjeha i jako sam sretna što mi je to posao.’
‘Život s bolesti krhkih kostiju mogu podnijeti zahvaljujući prijateljima i obitelji koji mi odvlače pažnju kad sam u bolovima zbog lomova i pomažu mi što god mi treba. Najveća želja mi osnovati obitelj, imati muža i djecu. Moram priznati da mi je zastrašujuće izgovoriti to naglas jer znam koliko je to teško s invaliditetom. Mislim da je jako važno imati snove i ne suzdržavati se zbog straha od poraza. Sami biramo svoj put, a na njemu se onda fokusiramo na pozivitno ili negativno. Trudim se uvijek birati pozitivno.’
