Hrvatska je opet pobijedila: ‘U samo 25 dana prikupili ste 2,4 milijuna eura za liječenje male ratnice Lave!‘

- Pobijedili smo! I hvala vam 2 milijuna i četiristo tisuća puta! Bez vas ovo ne bi bilo moguće!, napisala je na Facebook profilu Petra Petrušić, majka dvogodišnje Lave. U samo 25 dana, zahvaljujući brojnim uplatama iz Hrvatske i cijele regije, prikupili su 2,414 milijuna eura za liječenje najskupljim genskim lijekom na svijetu Zolgensma.

Lavi je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. Iako lijek Zolgensma postoji u Hrvatskoj, hrvatski liječnici procijenili su da ona na njega nema pravo.

Povjerenstvo Referentnog centra za pedijatrijske neuromuskulatorne bolesti Klinike za pedijatriju KBC Zagreb nije dalo preporuku za primjenu lijeka Zolgensma za Lavu, već je temeljem njihove preporuke ustanovljeno da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji SMA tipa 2 (3 kopije SMN2). Bolničko...