- Pobijedili smo! I hvala vam 2 milijuna i četiristo tisuća puta! Bez vas ovo ne bi bilo moguće!, napisala je na Facebook profilu Petra Petrušić, majka dvogodišnje Lave. U samo 25 dana, zahvaljujući brojnim uplatama iz Hrvatske i cijele regije, prikupili su 2,414 milijuna eura za liječenje najskupljim genskim lijekom na svijetu Zolgensma.
Lavi je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. Iako lijek Zolgensma postoji u Hrvatskoj, hrvatski liječnici procijenili su da ona na njega nema pravo.
Povjerenstvo Referentnog centra za pedijatrijske neuromuskulatorne bolesti Klinike za pedijatriju KBC Zagreb nije dalo preporuku za primjenu lijeka Zolgensma za Lavu, već je temeljem njihove preporuke ustanovljeno da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji SMA tipa 2 (3 kopije SMN2). Bolničko povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb je 18. veljače 2022.g. odobrilo primjenu lijeka Risdiplam za njezino liječenje, koje se provodi, te je navedeno da djevojčica nije kandidat za liječenje genskom terapijom.
Petrušići su molili KBC Zagreb da im dopuste da lijek sami kupe i da ga apliciraju u njihovoj bolnici gdje se djevojčica liječi, no bolnica je to odbila.
Lavini roditelji Petra (28) i Petar (30) ipak nisu željeli odustati od dualne terapije i pokrenuli su humanitarnu akciju ‘Za ratnicu Lavu‘ kako bi prikupili 2,4 milijuna eura kako bi malena mogla primiti lijek Zolgensmu 3. svibnja u bolnici UCLA u Los Angelesu.
Vrijeme je bilo presudno jer je u međuvremenu promijenjen datum doziranja za tri tjedna ranije, zbog Lavine kilaže koja je na samom rubu. Naime, mama kaže da Lava ima 12 kilograma, a bolnica je spremna dozirati lijek do 13,5 kilograma.Također, puni iznos bolnici mora biti uplaćen do 12. travnja kako bi stigli naručiti lijek i kako bi on stigao u bolnicu jer se transportira isključivo avionom na jako niskoj temperaturi u strogo kontroliranim uvjetima.
Budući da je skupljeni iznos veći od onog na ponudi bolnice, koji iznosi 2,158.011 eura mama Petra nam je pojasnila da ostatak planiraju potrošiti na bolničke troškove ako će biti tamo duže od očekivanog, za avionske karte, boravak u Los Angelesu koji bi trebao trajati četiri mjeseca i Lavine vježbe dok su tamo. Višak će, obećala je, biti uplaćen u Udrugu koju planiraju uskoro otvoriti.