Život s kroničnom neurološkom bolesti može biti težak, ali ljudi s Parkinsonom mogu i uz ovakvu dijagnozu nastaviti voditi aktivan i ispunjen život.
Dokaz tome je 65-godišnji Nedjeljko Rubić, umirovljeni privatni građevinski poduzetnik iz Strožanca, čiji su prvi zdravstveni problemi počeli prije 17 godina, a danas, nakon operativnog zahvata DBS-a (duboka mozgovna stimulacija) izvedenog u KB-u Dubrava, ovu progresivnu bolest drži pod kontrolom. Normalno funkcionira, kreće se, radi u vrtu, bere masline, igra na balote s prijateljima i živi sasvim normalan, umirovljenički život.
Nije bio živac
- Počelo je 2001. godine tremorom i intenzivnom ukočenošću lijeve ruke, čudno sam je držao, nikako je nisam uspijevao ispraviti. Imao sam samo 48 godina, radio sam puno kao privatni poduzetnik, sve poslove koje zahtijeva vlastita tvrtka, bio sam direktor, knjigovođa, vozač, tajnik i nemalo me zabrinula činjenica da bih mogao imati bilo kakvih zdravstvenih teškoća. Otišao sam na pregled uvjeren da mi se ukočio živac, ali nakon detaljnih pretraga dijagnosticirana mi je Parkinsonova bolest i dobio sam terapiju lijekovima. Bio mi je to popriličan šok - sjeća se Nedjeljko Rubić koji je uz dobivenu terapiju prvih pet godina, uz redovite kontrole i povremeno mijenjanje doza, normalno funkcionirao.
Njegova supruga Dragica kaže da je za ovu bolest u početku specifičan tzv. medeni mjesec, jer uz adekvatnu terapiju bolesnik normalno funkcionira, pa gotovo nitko od Nedjeljkovih poslovnih kolega i prijatelja nije ni znao da je bolestan. No, stanje mu se naglo pogoršalo 2012. godine.
- Bile su jake ljetne vrućine i to se snažno odrazilo na Nedjeljkovo stanje. Po 16 sati bio je potpuno ukočen, ništa nije mogao, tijelo mu je bilo u konstantnom grču. Lijekovi su prestali djelovati iako su doze povećane i bio je potpuno ovisan o našoj pomoći i njezi - prisjeća se Dragica.
Stimulator
U svemu tome imao je sreću što je preko prijatelja i susjeda dr. Josipa Ledenka, danas, nažalost, pokojnog, dobio informaciju da u KB-u Dubrava u Zagrebu prof. Darko Chudy, spec. neurokirurg, uspješno provodi zahvat duboke mozgovne stimulacije (deep brain stimulation), koji oboljelima s takvim problemom značajno pomaže i vraća im kvalitetu života. Vrlo brzo dogovoren je pregled, a kada je uz sve detaljne dijagnostičke pretrage obavljene na odjelu neurologije kod doc. Vladimire Vuletić utvrđeno da je adekvatan kandidat za DBS, zahvat je i obavljen.
- Bilo je to neposredno prije novogodišnjih blagdana i prof. Chudy je savjetovao da zahvat napravimo nakon nove godine, no nisam htio čekati, želio sam da se to obavi što prije. Operiran sam 18. prosinca 2012. - kaže Nedjeljko Rubić.
Operacija je obavljena u lokalnoj anesteziji tijekom koje mu je ugrađen stimulator napravljen od dvije sonde u gornji dio lubanje, a u prsište su ugrađene dvije male baterije. Za tri dana stimulator se aktivira te električnim impulsima blago stimulira precizno ciljana područja mozga, čime se poboljšava motorika i popravlja zdravstveno stanje oboljelih od Parkinsonove bolesti.
Nakon zahvata Nedjeljko Rubić vrlo se brzo oporavio, a kvaliteta života mu se podigla. Danas normalno hoda, aktivan je, nema ukočenosti, bolova ni tremora, jedini je problem što zbog intenzivnog skupljanja sline malo otežano govori, pa redovito ide kod logopeda na govorne vježbe. Ističe da ga je ovaj zahvat podigao iz kreveta i pomogao da ponovno normalno funkcionira.
- Ipak, nisu svi oboljeli kandidati za ovaj zahvat, no to će nabolje odrediti liječnici specijalisti. DBS neće u potpunosti zaustaviti progresiju bolesti, ali će oboljelom pomoći da nastavi kvalitetnije živjeti i bolje samostalno funkcionirati - zaključuje Dragica.
Svaki oboljeli trebao bi dobiti dijagnozu unutar šest mjeseci
Parkinsonova bolest najčešća je kronična neurodegenerativna bolest poslije Alzheimerove. U Hrvatskoj je registrirano oko 13.000 oboljelih, a smatra se da ih ima od 16 do 20 tisuća. Kako tumači doc. prim. dr. sc. Vladimira Vuletić s Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka i predsjednica Udruge Parkinson i mi, bolest nastaje zbog propadanja stanica tzv. crne tvari i nedostatka dopamina koji je važan za kontrolu pokreta. Motorički simptomi nastaju kada propadne 50 do 70 posto tih stanica. To su bradikinezija (usporene radnje, otežano počinjanje kretnji, blokirane kretnje, smanjeni spontani pokreti, oslabljena mimika lica), rigor (povišen tonus, ukočeni mišići, povišen otpor mišića kod pasivnih kretnji), drhtanje u mirovanju, nemogućnost održavanja posture tijela, nestabilan hod. Mogu se pojaviti i nemotorički simptomi: smetnje vida, njuha i autonomnih funkcija (mokraćna urgencija i inkontinencija, konstipacija, erektilna disfunkcija...), depresija, anksioznost, tegobe spavanja, oštećenje pažnje i kognitivnih funkcija do demencije, halucinacije.
Dijagnoza se postavlja temeljem glavnih simptoma, a važan je i tzv. levodopa test. Ako lijekovi ne mogu dobro kontrolirati bolest, razmišlja se o invazivnom liječenju, kaže doc. Vuletić. To je dubinska mozgovna stimulacija, levodopa/carbidopa intestinalni gel, apomorfinska pumpa i injekcija. U Hrvatskoj se provode sve navedene metode.
Smatra se da intenzivna fizička aktivnost usporava progresiju bolesti. Važna je i fizikalna terapija jer popravlja pokretljivost i ravnotežu. Nužna je terapija glasa, radna terapija, nekad i psihološka pomoć. Tendencija je Europske udruge za Parkinsonovu bolest, čiji je član Udruga Parkinson i mi, da svi oboljeli dobiju dijagnozu unutar šest mjeseci, ujednačen tretman, edukaciju i prilagođenu podršku. Potreban je i nacionalni plan zbrinjavanja osoba s Parkinsonom kako bi skrb bila jednaka i dostupna u cijeloj Hrvatskoj, ističe doc. Vuletić.
Udruga obilježava Svjetski dan Parkinsonove bolesti, 11. travnja, na Cvjetnom trgu u Zagrebu od 11 do 13 sati pod motom Život nije siv - čak ni s Parkinsonom! Nastupit će glazbenica Mia Dimšić, a na važnost fizičke aktivnosti ukazat će predstavnici Hrvatskog stolnoteniskog saveza i Plesnog centra Fredi. Građanima će se dijeliti crveni tulipani i informativni letci, uz simbolične donacije i torbe i bedževi. U 13 sati u Tribinama grada Zagreba (Kaptol 27) počinju predavanja za oboljele.