"Kad sam se rodila, liječnici su, vidjevši moje lice, roditeljima rekli da možda neću preživjeti. Nisu znali što mi je niti što bi sa mnom. Mislili su da sam možda slijepa, gluha... Savjetovali su im da me ostave u instituciji", priča Zagrepčanka Ivana Marinac (43), koja ima rijetki genetski poremećaj Treacher Collins sindrom. On se javlja kod jednog djeteta na otprilike 50.000 rođenih, a izaziva promjene kostiju lica i težu provodnu nagluhost. Važno je naglasiti da je taj sindrom zapravo stanje, a ne bolest jer - ne treba konkretnu terapiju u smislu lijekova.
Ivanini roditelji su bili odlučni da dijete odvedu kući. Spletom okolnosti njezina teta ih je spojila s pedijatrijskom genetičarkom prof. Zergollern koja je dala dijagnozu i nadu da će sve biti u redu.
Ivana je bil...
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....