ZADNJA ŠANSA U SAD-u

Laura (4) se bori s rijetkim tumorom, roditeljima hitno treba pomoć: ‘Rekli su nam da će umrijeti‘

Laura Maul s roditeljima Nives i Markom

Difuzni intrinzični pontinski gliom (DIPG) agresivni je oblik tumora koji najčešće ubija nakon devet mjeseci od postavljanja dijagnoze

"Jedan dan imaš veselo i zdravo dijete, drugi dan saznaješ da bi trebao biti sretan ako ti dijete preživi još makar koju godinu, jer oboljeli najčešće umiru devet mjeseci nakon postavljanja dijagnoze," riječi su kojima nam Nives i Marko Maul kroz suze opisuju suočavanje s teškom bolesti koja je prije 20-ak dana dijagnosticirana njihovoj četverogodišnjoj kćeri Lauri. Difuzni intrinzični pontinski gliom (DIPG), naziv je bolesti koja ih je pogodila kao grom iz vedra neba. Nives i Marko plaču pred drugima, ali nikada pred Laurom. Pred njom skrivaju suze štiteći je od ove terminalne dijagnoze i ohrabruju ju zagrljajima i riječima da će brzo ozdraviti.

image

Laura maul

- Teško je opisati kako smo se osjećali kada su nam liječnici rekli da se praktički ništa ne može učiniti i da će naše dijete umrijeti. Da oni bolest mogu samo usporiti. Jer, DIPG je vrlo rijedak i agresivan oblik tumora, koji uglavnom pogađa djecu u dobi od pet do devet godina. To je tumor moždanog stabla koji vrlo brzo napreduje i uzrokuje velike probleme s ravnotežom, vidom, gutanjem, disanjem, spavanjem i otkucajima srca – priča nam Nives o bolesti koja je napala njenu kćer.

- Bolest kao da je je znala koga odabrati, jer nitko osim naše lavice Laure nema toliko hrabrosti za nositi se s njom i pobijediti je – ne gube nadu roditelji unatoč prvotnim liječničkim prognozama. Laura, Nives i Marko žive u Irskoj. Nives je porijeklom iz Valpova, a Marko iz Vukovara. U Irsku su otišli prije sedam godina, a Laura se tamo rodila. U Dublinu. Odnedavno žive u malome gradu Carrick On Shannon, gdje je Laura pohađala malu školu i bila omiljena medu prijateljima. Bistra, vedra, energična i puna života, kako je opisuju obiteljski prijatelji.

image

Laura Maul s roditeljima Nives i Markom

- Jedno jutro primijetili smo da Laurino lijevo oko bježati prema njenome nosu. Odmah smo dogovorili termin kod liječnika opće prakse, koji nam je rekao da ne paničarimo i da će Laurine oči biti pregledane u bolnici kroz par mjeseci. Međutim, nešto nam nije dalo da budemo tako mirni, pa smo potražili pomoć kod oftalmologa. Srećom da jesmo jer je DIPG brzi ubojica i ti mjeseci čekanja na pregled u bolnici bi za Lauru bili kobni. Oftalmolog je utvrdio da su Laurine oči savršeno zdrave te da unatoč tome vidi dvostruku sliku. Rekao nam je da odmah tražimo pregled i dječjoj bolnici – priča nam Nives, koja tada nije bila ni svjesna da će put do bolnici označiti i zadnje trenutke u kojima su oni još uvijek imali zdravo dijete sa tek malim očnim problemima.

- Ni u najgorim snovima nismo mogli pomisliti što nas tamo čeka - prisjećaju se Laurini roditelji. CT glave je otkrio da Laura ima tumor na mozgu. Ne bilo kakav tumor, nego neoperabilan tumor.

- Svijet je tu za nas stao. Kako? Zašto? Što smo propustili? Kako to nismo prije vidjeli? Što sad? Kako ćemo? Pitanja su se nizala, a odgovora je bilo vrlo malo – kroz suze će Nives i Marko.

image

Roditelji se nadaju da mi šansu Lauri dala terapija u SAD-u

No, tada je trebalo zadržati prisebnost. Odmah su u dogovoru s liječnicima Lauru premjestili u Temple Street Hospital, najbolju dječju bolnicu u Irskoj, gdje joj je odrađen MRI koji je potvrdio nalaze CT-a, a zatim i biopsija. Liječnici su im kazali da je činjenica što su uspjeli napraviti biopsiju iznimno važna jer je DIPG na najnedostupnijem mjestu u mozgu te najmanja greška u pokretu pri uzimanju uzorka tumora može pacijenta ubiti na mjestu. Kod većine pacijenata biopsija se radi tek kad nastupi smrt, no kod Laure su uspjeli izvesti pravo čudo. Laura je biopsiju teško podnijela. Nije mogla sjediti ni hodati od vrtoglavica i povraćanja. Trebalo je deset dana da se oporavi, a kada joj je bilo najteže i kada se žalila da joj idu na živce zavoji na glavi, tata Marko stavio je zavoje sebi na glavu i tako je umirio, čak i nasmijao. Obitelj je vrlo omiljena u sredini u kojoj žive.

- Kada smo se vratili kući dobrodošlicu nam je poželjela grupa bajkera, kojima se Laura odmah pridružila sa svojim ružičastim električnim automobilom pokazavši svima kako to snažne djevojčice voze. Jako smo zahvalni svima koji su uz nas. Nema jednog video snimka s događaja gdje se ne čuju suze i jecaji snimatelja, a na svim fotografijama su nasmijana i uplakana lica. Kao da poručuju: "Tu smo za tebe, Laura. Ne idi u nebo, ostani još sa nama." - kažu uplakani roditelji. Laura je sada na radioterapijama u Dublinu, ali to je jedina opcija liječenja koja se nudi u Irskoj.

Roditelji su puni hvale i lijepih riječi na račun liječnika i medicinskih sestara koji skrbe o Lauri, no svjesni su da liječenje u Irskoj neće biti dovoljno da bi njihova djevojčica dobila bitku s opakom bolesti.

image

Laura se liječi od difuzne intrinzične pontine glioma (DIPG)

- Ako ne razgovaram s doktorima u trenutnoj bolnici, čitam svjedočanstva drugih DIPG roditelja na internetu i kontaktiram druge bolnice za pomoć ili barem savjet. Postoje razne eksperimentalne terapije, te u njima vidimo posljednju nadu - kažu Nives i Marko.

- Radioterapija je tek pokušaj kontrole rasta ovog tumora, ona ga samo malo uspijeva usporiti. No tumor brzo raste i pritišće most. Bojimo se da će Laura već kroz vremenski period od nekoliko tjedana dobiti nove simptome poput problema s ravnotežom i hodanjem, s govorom, sa vidom i sluhom, da će razviti glavobolje, opuštenu jednu stranu lica, slabost u rukama i nogama. Ključno je da djelujemo s urgentnošću i potražimo alternativne terapije odmah – vele roditelji.

I bolnica je sa svoje strane pokrenula akciju kako bi se ispitalo što bi za Lauru bila sljedeća opcija. U kontaktu su s dvjema bolnicama, u Americi i Švicarskoj.

- Bolnica u Americi je zasada glavni kandidat za mjesto gdje bi Laura mogla nastaviti svoje liječenje. Određeni broj djece s DIPG dijagnozom se već liječi u toj bolnici te terapija pokazuje uspješnost utoliko što je velik postotak te djece preživio već petu godinu nakon dijagnoze. Borit ćemo se za Lauru svaki dan i ići ćemo gdje god trebamo ići samo da nam ona ozdravi, u Ameriku ili na Mars, gdje god treba – poručili su roditelji.

Čuvši s kakvim su se problemom suočili obiteljski prijatelji i lokalna zajednica odmah su se angažirali i krenula u prikupljanje pomoći za Laurino liječenje, ali i za druge velike troškove.

image

Laura ima četiri godine i bori se agresivnim tumorom mozga

- Obiteljski prijatelji u Irskoj pokrenuli su dvije GoFundMe kampanje za pomoć Lauri. Mnogi su se priključili, od privatnih osoba do lokalnih prodavaonica i autopraonica koji su nam proslijedili sva zarađena sredstva kroz kampanje. Puno nam to znači, jer imamo i velike troškove za odlaske u 200 km udaljenu bolnicu gdje se Laura trenutno liječi. Mi smo trenutno ostavili i svoje poslove kako bismo mogli biti uz nju, a o budućim troškovima odlaska na liječenje u Ameriku tek počinjemo razmišljati kako ih pokriti. Laura će u Dublinu imati 13 radioterapija, a onda će joj nakon deset tjedana napraviti magnetsku rezonancu kako bi se utvrdili rezultati radioterapije. Zahvalni smo svima koji nam pomažu i koji će to tek učiniti. Znamo da će nam trebati dosta financijskih sredstava i unaprijed se zahvaljujemo svima koji žele dati svoj doprinos da Laura nastavi živjeti – istaknuli su roditelji. Svi koji žele pomoći informacije o načinu mogu pronaći na sljedećim internet stranicama:

https://www.gofundme.com/f/help-laura-beat-the-beast-brain-tumor, https://www.gofundme.com/f/bnksre-help-laura-and-her-family i https://www.facebook.com/laurathebravelittlelioness/.

image

Laura Maul

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
18. srpanj 2022 00:21