„Za nas ne postoji vikend, godišnji odmor, praznik niti bolovanje“, govori Asja Barić, majka malenog Tina koji se bori s cerebralnom paralizom, epilepsijom i gluhoćom. Najčešće prepreke s kojima se ova obitelj susreće su financijske prirode, Tinu je potrebno nekoliko sati tjedno terapija, a od HZZO dobiva besplatno samo 45 minuta tjedno. Pomagala poput kolica i pelena će dobiti tek kada napuni tri godine, ali pomagala koja su mu potreba za svakodnevni život, kao što su ona za hranjenje, sjedenje, kupanje i vožnja u autu se ne nalaze na listi besplatnih pomagala, a njihova cijena se kreće od 45 tisuća pa nadalje.
Njihov se radni dan sastoji od hranjenja, odlaska na terapiju, vježbanja kod kuće i tako sve do navečer kad Tina idu kupati i staviti ga na spavanje, olakšanje osjete tek kada Tin u miru spava. Majka je trenutno na dopustu za njegu djeteta s teškoćama u razvoju i ne može zamisliti kako bi Tinov život izgledao da se prestane toliko brinuti o njemu. Budući da je otac prilikom ozljede na radu ostao bez šake, sve što se tiče fizičkih vježbi Asja obavlja sama.
- Najgore od svega je to što djeca s poteškoćama kada odrastu moraju ovisiti o nama roditeljima umjesto da se sustav brine za njih. U drugim državama to potpuno normalno, imaju osiguran stambeni prostor, društvo, njegovatelje 24 sata na dan, samostalni su i jako sretni, tvrdi majka.
Za zdravstvene poteškoće sina saznali su odmah nakon rođenja, no nisu bili upoznati s ozbiljnošću situacije jer je Tin jedno vrijeme bio na intenzivnoj njezi kako bi šteta bila umanjena. Majka tvrdi kako je trudnoća bila uredna i redovno kontrolirana, no zadnjih je mjeseci došlo do komplikacija, a liječnici nisu reagirali na to da zaostaje u razvoju te je zbog toga rođen na termin s jako niskom kilažom i ostao je bez kisika.
Kad su saznali da dijete nije dobro pomiješale su im se razne emocije, od šoka, bijesa i ljutnje do tuge i neizvjesnosti za djetetovu budućnost. No brzo su se pribrali jer, tvrde, plakanjem ne mogu pomoći djetetu. Odmah su krenuli skupljati informacije, čitati članke o liječenju, raspitivati se o najboljim metodama liječenja i došli do zaključka - samo vježba i vježba, tako rezultati neće izostati.
- Trenutno ne govori, ne jede sam, ne sjedi, ne hoda, ali je pametan i ne da se, ponosno govori Asja.
Osim što se bore sa zdravstvenim poteškoćama svoga djeteta, majka Asja i otac Daniel Fodor su gluhi što im ponekad dodatno otežava komunikaciju s ljudima koji su im potrebni kako bi Tin imao što bolji i kvalitetniji život. No tvrde kako su im za sada iskustva pozitivna, najčešće komuniciraju s ljudima preko poruka ili e-mailova, a liječnici i medicinski tehničari u razgovoru s njima skidaju masku ili nose prozirni vizir da im mogu čitati s usana.
Tin ima spastičnu cerebralnu paralizu što rezultira ukočenim udovima i slabim trupom. Napredak koji je postigao dosadašnjim terapijama je vidljiv, ali mora nastaviti intenzivno vježbati te redovito i dugoročno pohađati terapije da mu se stanje poboljša.
- Kažu da su prve godine djeteta najvažnije, tada je mozak najneuroplastičniji i može se jako puno postići vježbanjem. Jedan dan bez vježbe je uzalud izgubljen dan, dijete će nazadovati ako se ne vježba, govori majka.
Tin na prvom mjestu trebaju fizikalne terapije, svaki dan po sat do dva. Idealno bi bilo nekoliko sati dnevno, no tvrdi obitelj kako je to za njih financijski nezamislivo jer je sat 350 kuna, stoga kada se vrati s terapija ostatak dana majka vježba s njim. Budući da je Tin gluh i ne govori, od velike važnosti je i da ide logopedu barem dva do tri puta tjedno, a sat takvih terapija je 150 do 200 kuna. Također, važne su mu i druge terapije kao što su terapijsko plivanje, terapijsko jahanje, radna terapija, terapija senzorne integracije, edukacijska rehabilitacija, terapijsko hranjenje koje se preporučuju jednom u tjedan dana. Problematično je što država financira jedan dio terapija, a to je jednom tjedno 45 minuta, što nije dovoljno za razvoj djeteta.
- Da imamo financijskih mogućnosti plaćati terapije za Tina, mjesečni troškovi iznosili bi oko 10.000 kuna.
Pomagala koja su potrebna Tinu poput onih za kupanje, vožnja u autu i sjedenje nisu na listi besplatnih pomagala, osim toga njihova cijena je iznimno visoka, kreće se od 45 tisuća kuna nadalje, a mijenjaju se kako raste dijete. Slušni aparatić je na toj listi, ali morali su dosta nadoplatiti jer Tin treba jače i kvalitetnije slušne aparatiće s većim brojem kanala.
Za sebe i druge roditelje koji, zbog zdravstvenih poteškoća svoje djece, nailaze na financijske probleme, ovaj bračni par govori da se nalaze u začaranom krugu.
- Neki ne mogu raditi jer se moraju brinuti za dijete, a troškovi su veliki. Nedavno se povećala plaća za status roditelja njegovatelja, no i uz socijalna primanja to nije dovoljno. Žele asistente i njegovatelje da im život bude lakši. Nemaju pravo na subvenciju za prilagođen stan i auto kao u inozemstvu, sve moraju sami kupiti, a kreditno nisu sposobni, tvrdi majka.
Asja i Daniel kažu kako su dugo odbijali humanitarnu pomoć i kako im to nije bila opcija, ali kada su saznali za cijenu svih pomagala i shvatili da će samo tako Tin dobiti potrebne terapije dali su prijateljima zeleno svjetlo za pokretanje akcije. Akcija je prvotno bila planirana za užu zajednicu u kojoj su njihovi prijatelji i poznanici željeli pomoći donacijama, međutim, objave su odjeknule putem društvenih mreža i tako su dospjeli u širu javnost. Akcija je službeno odobrena i traje do 17. studenog te se nadaju da će uspjeti doći do cilja da Tinu osiguraju potrebne terapije i pomagala za razdoblje od tri godine.
Tin se rijetko druži sa svojim vršnjacima zbog prenatrpanog rasporeda, no roditelji se trude da svaki slobodan trenutak iskoriste na socijalizaciju
- Jako im se veseli i voli se igrati s drugima. Naravno, ograničen je motorički, ali prilagođavamo mu se, potičemo ga, izvodimo pokrete umjesto njega, da bude zadovoljan i ispunjen. Čak je najveselije dijete u društvu što mnoge druge ljude fascinira.
Podrška ljudi ovoj obitelji jako puno znači jer se nalaze u teškim vremenima gdje su osuđeni na socijalnu izolaciju, zbog pandemije korone te zbog nedostatka vremena zbog terapija i vježbanja. Kada je akcija počela, javili su im se mnogi dragi ljudi i nudili su pomoć. Ugodno su se iznenadili velikim odazivom dobrih ljudi koji žele pomoći Tinu i upravo im to daje motivaciju za bolje sutra.
- Kucajte na vrata, borite se, budite glasni, jedino nam to preostaje, poručuje za kraj ova hrabra majka svim roditeljima koji se bore za svoju djecu.
PODACI ZA UPLATU:
Privredna banka Zagreb
HR7423400093511069679
ASJA BARIĆ
OPIS PLAĆANJA: "ZA TINA"
SWIFT CODE: PBZGHR2X