Melani Boris za sebe kaže da je baš poput svake druge djevojke u drugoj polovici dvadesetih: puna mladalačkih mušica, ali svjesna da je vrijeme malo se i uozbiljiti, voli gubiti vrijeme i novac u high street dućanima, udati se još ne želi, ali jednoga dana se vidi u braku. Želi raditi posao koji voli, živjeti sama u Zagrebu i biti zadovoljna životom. Iako s artrogripozom, ukočenim zglobovima, ima najveći stupanj invaliditeta, kad se sama ne može ni nahraniti niti obući, energična Međimurka ustraje u tome da se baš ni po čemu ne razlikuje od vršnjakinja. I zato joj je patetika najmrskija. To što ne može sama podići ni čašu vode za nju nije prepreka, nego činjenično stanje za koje treba naći najbolje rješenje u tom trenutku. “Ne razbijam glavu onim što se ne može promijeniti, na što ne mogu utjecati. Nema smisla”, decidirana je. Tko ne poznaje Melani, a zna za njezinu dijagnozu, dao bi ruku u vatru da je na djelu samoobmana. Ali kad sjedite nasuprot lijepe djevojke oštrog oka i britkog jezika, vjerujete joj svaku riječ i možda vam se dojmovi roje, ali sažaljenje nije jedan od njih. Da ju ne doživljavate drukčije nego ravnopravno, najbolje shvatite kad joj prigovarate zbog polusatnog kašnjenja.
Vjerojatno su jednako mislili i osjetili pokretači EU kampanje zvane “EU Protects” kad su Melani Boris, uz još troje mladih ljudi iz Hrvatske, dodijelili titulu Lokalnog heroja. “Namjera kampanje je pokazati kako obični heroji iz različitih europskih zemalja rade zajedno preko granica da nam zagarantiraju sigurnost, pridonesu našem zdravstvenom stanju, čuvaju naš okoliš i čine naše društvo sigurnijim mjestom”, napisao je organizator predstavljajući heroje i kampanju.
Melani Boris u pomaganju osobama s invaliditetom, kao što je i sama, vidi svoju poslovnu budućnost. Zato i studira logopediju. Veseli je logopedija jer bi željela raditi s djecom s teškoćama u razvoju, ali “jedan se dio mene želi baviti brigom za osobe s invaliditetom, izboriti veća prava za njih i veće obaveze društva prema njima”.
Posvetila se aktivizmu
“Treću godinu studija sam zbrljala i ponavljala pa sam imala vremena ozbiljnije se posvetiti aktivizmu za veća prava osoba s invaliditetom. Dotad sam bila korisnica podrške u Udruzi Zamisli pa mi je bilo logično da želju za aktivizmom ostvarim u udruzi koju osjećam kao svoju drugu obitelj. Prvi zadatak mi je 2016. godine bila pomoć studentima s invaliditetom, bio je to projekt u kojemu sam sudjelovala kao članica tima. Projekt je dobitnik druge nagrade Agencije za mobilnost i programe EU kao najinkluzivniji i tada je sve počelo”, priča Melani što je prethodilo tituli heroja. Ono što je rekla, toliko se dojmilo ekipu iz predstavništva Europske komisije u Hrvatskoj da su je nominirali i dodijelili joj titulu Lokalnog heroja. Melani Boris nema one poniznosti često svojstvene osobama s teškim invaliditetom. Nju nećete doživjeti kao jako dragu, milu ni slatku, nego će vam njezin entuzijazam na trenutak ići i na živce. I dopustit ćete si to, bez grižnje savjesti. Ako je ona naumila nešto, to će i ostvariti bez suptilnih smicalica. Ona je ovaj članak zamislila kao priliku da ukaže na najveće prepreke s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom u Hrvatskoj i nije dopuštala skrenuti razgovor isuviše u privatnu sferu. Tek kad je ispričala sve što je smatrala važnim za dostojanstven život nje i ljudi sličnih joj, pustila je da proširimo priču.
Tako smo saznali da su osobni asistenti, prema najgrubljem Melaninu opisu, ruke i noge ljudi u njezinu stanju. A država je prema njima surova. Kao osoba zadužena u udruzi za projekt “Osobni asistent” i strastvena aktivistica, Melani se, kaže, “rukama i nogama trudi to ispraviti”.
Na fotografiji: Tomislav Bošnjak, Melani Boris i Mateja Kusić
“Osobna asistencija je posao kao i svaki drugi, ali s golemim problemima i preprekama za njegovo obavljanje. Prvo, asistenti rade na pola radnog vremena i za to primaju 2000 kuna neto. To je sramotno. Posao je težak i zahtjevan, asistenti su nam ruke i noge”, objašnjava. Njezina je asistentica Ivana koja je pušta da bude posve samostalna, a pomaže samo i isključivo koliko treba. Ivanu najviše nervira kada se ljudi obraćaju njoj kao da ih Melani neće razumjeti. Ona joj pomaže u svemu što treba, a to nije misliti ili govoriti umjesto Melani. Ni s nama nije željela razgovarati. “Došli ste zbog Melani”, bila je kratka i jasna. “Asistent radi sve što korisnik izrazi kao potrebu. Oni su, reći ću stoti put, naše ruke i noge, a za taj su posao mizerno plaćeni. Plaća je i razlog slabog interesa za taj posao. Ljudi sklonih poslu asistenta ima, ali moraju od nečega i živjeti pa se okreću bolje plaćenim poslovima koje će raditi puno radno vrijeme. Često se dogodi da korisnici mjesecima ostanu bez asistenata. Prihvaćam svoj invaliditet, živim s njim najbolje što mogu, ali voljela bih imati više sati asistencije. To bi značilo da nisam četiri ili osam sati na dan mobilna, nego puno više. Ne treba ići daleko da se vidi savršen model. Već u Sloveniji je to drukčije. Komisija odlazi do svakog korisnika i vidi koliko mu je sati potrebna asistencija. Ako je 24, 24 i dobiva. Moj je invaliditet najteži i u potpunosti sam ovisna o drugoj osobi. Zbog toga će mi biti teško organizirati samostalni život u Zagrebu. Kad Ivana ode doma, suđeno mi je biti u studentskom domu. Na sreću, tamo imamo dežurnog asistenta kojeg plaća Sveučilište. On brine o nas 18. Osim što su asistenti potplaćeni, oni su i dalje “projekt”, koji ide na tri godine. Mirovinski sustav ne poznaje zanimanje “osobni asistent”. Kad je šefica prijavljivala asistente na mirovinsko, prijavila ih je kao župne asistente jer je to najsličnije zanimanje, napominje. Melani Boris je odrasla u Međimurju, u općini Sveti Martin na Muri, i nikad si nije dopustila biti tretirana kao “drukčija” pa je ljudi niti nisu tako doživljavali.
Mnogi izazovi
- Kada diplomiram, voljela bih ovdje ostati živjeti, ali opet problemi. Stan. Komplicirano je biti podstanar jer većina stanova za najam nije prilagođena osobama u kolicima. Meni trebaju šira sva vrata, pristupačan lift, rampe. Nisam kreditno sposobna pa o vlastitom stanu ne mogu razmišljati. Gradski su stanovi prilagođeni, ali na njih nemam pravo jer nemam prebivalište u Zagrebu. Da imam, ne bih imala pravo na dom. Začarani krug. U Zagrebu postoji prilagođen prijevoz... jasno, kada dođe niskopodni tramvaj. No, i ZET ima kombije kojima invalide na poziv vozi besplatno, a i Udruga Zaželi ima dva kombija 24 sata na raspolaganju po cijeni od 500 kuna mjesečno. Budući da od Ministarstva dobivamo 1500 kuna mjesečno za pokriće troškova prijevoza, to si možemo pokriti. Osim što je sve prilagođenije, i poslovne prilike su bolje. Kad student diplomira, mora napustiti studentski dom. Budući da želim živjeti i raditi u Zagrebu, ova je situacija za mene velik izazov, kaže. Idealna zabava za Melani Boris su koncerti hrvatskih pop-glazbenika u velikim dvoranama popu Arene i Doma sportova, koje redovito posjećuje. Neće ići u prostor pokraj pozornice namijenjen osobama s invaliditetom, nego preferira prvi red i gužvu. Jednako tako voli i vrijeme Adventa u Zagrebu “Zaista, već sam rekla, ne dopuštam si da me nerviraju stvari koje ne mogu promijeniti. O.K., gužva je u gradu, ne mogu to promijeniti pa ne želim zbog toga biti ljuta. Napravit ću sve u svojoj moći da se bolje osjećam. Uživati u mirisima, lampicama, jesti hot dog A kad me Ivana bude morala gurati kroz gužvu, uključit ću se uz molbe ‘pardon, može prolaz?’, smije se za kraj.