"Petra Anđela je naše treće dijete. Kad se rodila, imali smo dvoje školaraca. Nismo je baš planirali, ali donijela je veliku sreću našoj obitelji. Imala je dva mjeseca i taman je uhvatila nekakav ritam spavanja. Probudila se u ujutro u 7 sati, trebala je jesti pa sam je podojila, presvukla, a ona je zaspala - slatko baš kao beba. Prošlo je dosta vremena otkad je usnula i imala sam čudan osjećaj. Gledala sam je dok spava i osjećala da nije baš sve u redu.
Dozivali smo je, ali bez uspjeha. Pokušali smo je probuditi, ali nije reagirala. Na dodir sam osjetila da je sva mlohava i uhvatila me panika. A onda sam vidjela pjenu na ustima. Petra Anđela imala je svoj prvi epileptični napadaj, prvi od njih milijun koji su uslijedili...
Oduzela sam se od šoka. Zvali smo pedijatricu, hitnu, digli opću uzbunu. Nekoliko sati kasnije liječnici na hitnoj ustanovili su epileptični napadaj. Prepali smo se, ali bili smo optimistični. O.K., epilepsija se može držati pod kontrolom, vjerojatno će dobiti neku terapiju, ali s tim se živi...
Jadranka Brozd: ‘Ne možeš sam protiv neizlječive bolesti. Ne dam tuzi da me preuzme‘
Jasenka Wagner: ‘Deset godina čekala sam dijagnozu, a za moju bolest još uvijek nema lijeka‘
Marko Marinić: ‘Skoro sam umro kad sam na fakultetu imao krvarenje u grlu‘
Danijela: ‘Moj najveći strah bio je da Tia ne naslijedi moju bolest, a upravo to se dogodilo...‘
‘Kad sam se rodila, liječnici su, vidjevši moje lice, roditeljima rekli da možda neću preživjeti‘
Bio je to 14. veljače, rođendan mog supruga i, zamislite, Međunarodni dan epilepsije.
Napustili smo bolnicu vjerujući da se taj nesretni napad neće ponoviti. Situacija se neko vrijeme primirila, a onda se s njezinih šest mjeseci vratilo to čudovište.
I od tada do danas ništa nije isto", otkriva nam svoju priču Irena Bibić, 48-godišnja Splićanka koja je unatoč svakodnevnoj borbi prilično optimistična žena snažnog duha.
Život njihova malog anđela do treće godine bio je obilježen brutalnim i bezbrojnim napadajima svih vrsta koje postoje: grčenje cijelog tijela, gubitak svijesti, lučenja sline iz usta ili ugriza jezika, trzajevi jednog ramena, noge ili ruke, utrnulost dijela tijela, žmirkanje, klonuće glave ili apsans (odsutnost), kada se njihova Petra Anđela zagleda u daljinu i na neki način nestane...
"Osjećali smo se dosta bespomoćno. Vječno smo bili po bolnicama i pretragama bez konkretnih odgovora. Pratili smo, naravno, i sami vodili statistiku, Petra Anđela je u toj fazi života, u periodu od pola sata imala 87 napada. Pa jel' možete vjerovati, po tri napada u jednoj minuti! To je bilo strašno. Srce ti se slama gledajući dijete koje toliko pati", prisjeća se Irena.
Liječnici su tek nakon tri godine patnje utvrdili da to ipak nije "samo" epilepsija, već izuzetno rijedak oblik tvrdokorne epilepsije koja se zove Dravet sindrom.
"Prešli smo mučan i dugačak put do trenutka kada je Petri Anđeli postavljena dijagnoza. Vjerojatno su njezino stanje pogoršali i pogrešni lijekovi u vrijeme dok nismo dobili odgovarajuću dijagnozu. Kad mislite da ne možete dublje pasti, da se situacija u kojoj se nalazite ne može pogoršati, prevarite se. Uvijek može biti gore.
Osim epilepsije i svih oblika u kojima se pojavljuje, pojavili su se i drugi simptomi bolesti, kao što je hipotonija, ataksija, otežan i nestabilan hod, poremećaj spavanja, poremećaj prehrane, mentalna zaostalost, Petra Anđela ni danas sa svojih 14 godina praktički ne govori", priča Irena dok je steže u grlu. Ne želi se prepustiti emocijama i već u narednoj rečenici brani se svojim zaraznim i optimističnim smijehom.
"Evo, koristi gužvu dok ja razgovaram i već radi gluposti", smije se i zove stariju kćer Vedranu da pripazi na sestru dok ona završi razgovor. Petra Anđela ima 14 godina, a mentalno je na razini trogodišnjaka.
"To je sada ona faza kad ispituju granice i rade spačke. Zidovi su nam potpuno išarani od njezinih flomastera. Borili smo se jedno vrijeme s tim, ali odustali smo. Njoj je to sada još zanimljivije kada zna da joj branimo. Mudrica je ona, znate, uvijek šara kad je nitko ne vidi. Točno zna kad je vrijeme da napravi štetu", smije se Irena.
Petra Anđela liječi se na tri adrese, u splitskoj, riječkoj i veronskoj bolnici u Italiji. Upravo zahvaljujući liječnicima iz Verone dobila je priliku sudjelovati u kliničkom ispitivanju novog lijeka, što joj je konačno donijelo velike promjene na bolje. Odlično je reagirala na novi lijek koji je smanjio njezine napadaje na jedan do dva u godini. To je zbilja revolucionaran pomak i Petra Anđela je dobila napokon malo mira. I ona i njezina obitelj. "Zahvaljujući tom lijeku prvi put vidimo tko je ona, kakva je, što može, što ne može."
Ne treba ni sumnjati da je miljenica u svojoj obitelji, pa je jednako obožavaju i sestra Vedrana (25) i brat Ivan (21), kao i tata Milivoj, kojeg zovu Biba.
Posebno je vezana uz brata, s kojim gleda crtiće. Trenutačno joj je najdraži "Dora istražuje".
"Obožava ga i kopira sve situacije iz njega. S njom tako lakše komuniciramo. Primjerice, kad joj kažemo 'Lopužo, ne kradi', što Dora u crtiću često govori Lopuži Liscu, onda ona zna je to nešto što ne smije. To je znak za 'ne'. Iako je neverbalna cijeli svoj život, sada je počela govoriti neke svoje riječi. To su mali pomaci, ali nas iznimno vesele. Recimo, ona kaže 'nani' kada mene zove. I to me, vjerujte, razgali svaki put. Kaže i 'vrata, planina', odnosno nešto slično tome, a to su sve pojmovi iz crtića."
Budući da Petra Anđela ne govori, obitelj je s njom komunicirala pomoću sustava razmjene slika - PECS - koji im je pomogao razumjeti što im želi reći. Tako se i ona naučila lakše izražavati.
"Primjerice, ako se želi kupati, ode do kupaonice i počne se skidati. Kada je gladna, ode do frižidera. Ako hoće prženo jaje na oko, izvadi tavu i jaje. A ako želi kuhano, onda izvadi lončić za kuhanje. Zna koja je procedura. Obožava pancetu. Samo bi to jela, i to joj, začudo, nikad ne dosadi. Vjerojatno bi joj se svidio i pršut, ali nismo toliko ludi da je na to navikavamo, tko bi izdržao taj standard", smije se Irena.
"Petra Anđela sa svakim članom obitelji poznaje granice. Vedrana i Ivan ne daju joj da ulazi u njihove sobe i ona zna da mora poštivati njihov prostor. Tako će je tata pustiti da mu je skače po glavi i radi što joj je volja, sestru može malo počupati, čak i ugristi, a s bratom je jako dobra... Kada nam dođu gosti, ponekad joj to smeta. Ranije je zbog toga dobivala napadaje, ali sada zna reći kada joj je previše. Samo pokaže na vrata i to znači da moraju ići doma.
Koliko god je ludo volim, pokušavam postaviti granice. I ona je mali manipulator kojeg treba odgajati. Ipak, naravno, to je potpuno drugačije nego kod zdrave djece. Jer njezine su granice puno krhkije. Njoj sve može biti triger za novi napad. Postane agresivna, pa tako iz nama nepoznatih razloga ima fokus na stolove. Kad je nervozna, baca ih, udara s njima u zidove. Zidovi su nam ruinirani. Ali lako za to, ponekad se javi autoagresija, ona plače, vrišti ili udara sebe i tada je potrebno otkriti je li to od bolova, pa joj treba dati lijek, ili je to odgojno, kada joj treba napraviti neku distrakciju. U svakom slučaju, treba što prije reagirati kako bismo spriječili novi napad", objašnjava Irena.
Učestali napadi mogu dovesti do dugotrajnih stanja odsutnosti Petre Anđele, a takvi su periodi najgori za cijelu obitelj. Petra Anđela izgleda kao da spava, to može trajati satima, danima, mjesecima... Obično završi u bolnici i, objašnjava nam Irena, tada doslovce traje njezina borba za život. "Zadnja takva epizoda dogodila se prije dvije godine.
Petra Anđela provela je nekoliko mjeseci u bolnici, jedva smo je spasili", prisjeća se Irena, koja je danas predsjednica udruge za Dravet sindrom, kojom pokušava stvoriti što kvalitetniji život osoba koje boluju od Dravet sindroma kroz edukaciju roditelja i liječnika, medicinska istraživanja te unapređenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi. "Da barem svako dijete ima svog individualnog defektologa, logopeda, da ima individualnu radnu terapiju, kao što je slučaj vani, naša bi djeca puno bolje napredovala."
U Hrvatskoj službeno ima tridesetak djece s Dravet sindromom, ali pretpostavka je da ih ima i dvostruko više. Ne postoje registri za rijetke bolesti pa je taj broj varijabilan. U Europi je, kaže Irena, oko tri tisuće djece poput Petre Anđele. Nisu svi imali sreću sudjelovati u kliničkom ispitivanju poput nje. Lijek je odobren do EMA-e, ali iznimno je skup i još nije stigao na listu lijekova HZZO-a.
"Također, ni on nije trajno rješenje. Petra Anđela ga neće moći doživotno koristiti jer izaziva kardiovaskularne probleme, zbog čega često kontroliramo srce. Zasad joj lijek pomaže i to je najvažnije. Oboljeli od Dravet sindroma imaju, u odnosu na osobe oboljele od drugih oblika epilepsije, veći rizik od javljanja SUDEP-a, iznenadne, neočekivane smrti u epilepsiji. Trudimo se ne razmišljati o tome previše.
Živimo dan po dan.
Život s rijetkom bolešću je poput planinarenja bez opreme. Želite se popeti na vrh, da biste došli do cilja, sami, bez podrške, svakodnevica se pretvara u male uspone, velike padove i nepredvidive poraze. Uvijek ste na oprezu, bez odmora", zaključuje hrabra Irena.