SPINRAZA

RODITELJI PETRE OBOLJELE OD TEŠKE GENETSKE BOLESTI 'Hitno joj treba lijek koji odobrava posebno povjerenstvo HZZO-a, no oni već dva mjeseca šute...'

 privatni album
 
 

Petra ima 29 mjeseci. Obožava kad ju se vozi u kolicima, a ljeto i kupanje su joj pravi hit. Voli slikovnice i klasičnu glazbu.

Ipak, Petra to nikada nije rekla svojoj mami i tati. Ono što voli nagradit će neodoljivim osmijehom i pokretom ruke.

Prvi mjeseci njezina života nisu dali naslutiti da boluje od teške genetske bolesti. No, kada je navršila šest mjeseci, stigla je omotnica s dijagnozom: spinalna mišićna atrofija, SMA tipa 1. Riječ je o bolesti kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog debla, zbog čega dolazi do mišićne slabosti i ubrzanog propadanja mišića. Većina djece već do prvog rođendana završi na aparatima za disanje, a dio djece ne doživi drugi rođendan.

Petra, srećom, nije jedna od njih...

Stručno mišljenje

- Naša djevojčica se ...

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
09. prosinac 2025 08:02