JUNAKINJA LORENA

‘Svaka mrvica hrane može ubiti mog anđela, liječnici su digli ruke od nje, a ona je doživjela peti rođendan‘

Lorena Amidžić jedna je od samo 26 ljudi na svijetu rođenih sa sraslim čeljustima

Lorena Amidžić iz Črnkovaca pokraj Donjeg Miholjca rođena je s iznimno rijetkom anomalijom, sa sraslim čeljustima, zbog čega je od prvoga dana života imala u nosu ugrađenu sondu kroz koju su je hranili tekućom hranom. Ona je 26. osoba na svijetu rođena s tom deformacijom i prva u Hrvatskoj i Europi. U međuvremenu je puhnula pet svjećica na torti i prošla šest teških operacija, a nažalost sada se njezina majka Anamarija još jednom našla pred zidom. Ovaj put se čini da izlaza nema jer se većina stručnjaka s kojima su kontaktirali slaže da za njezino stanje pomoći nema, s čime se obitelj nikako ne može pomiriti.

Dr. Michael Malek, koji je Lorenine potpuno srasle čeljusti na desnoj strani lubanje prvi put s njenih pet mjeseci razdvojio ultrazvučnim nožem u austrijskoj bolnici, nakon što mu se djevojčica vraćala svake godine na operacijski stol s istim problemom, smatra da se zahvat pokazao neuspješnim i ne bi ga više ponavljao. Budući da je u svjetskoj literaturi poznato svega dvadesetak slučajeva te dijagnoze dr. Maleku, vrhunskom maksilofacijalnom kirurgu, i njegovoj bolnici Kepler Universitätsklinikuma u Linzu to je bila prva takva operacija.

image

Lorena danas s pet navršenih godina

Nova nada u KB-u Dubrava

Budući da zahvat nije bio rutinski, uz njega je u sali bio velik broj dječjih kirurga i specijalista kako su tako učili iz prve ruke, ali i kako bi stvorili što sigurnije okružje za Lorenu. Operacija, prva takva u Europi, trajala je sat i pol i nije bilo rezova izvana. Iako su liječnici u početku bili jako optimistični i predviđali su tek manje korekcije, djevojčici bi se nakon nekoliko mjeseci stanje opet vratilo na staro.

"Svjesna sam da je nakon svake operacije u Austriji opet sve ponovno sraslo, ali to joj je ipak poboljšalo život. Nakon svake operacije neko vrijeme ipak lakše živi. Ne bih se složila s liječnikom da su operacije bile neuspješne jer su za mene su bile uspješne. Ja kraj sebe imam živo dijete. Lorena je ipak pet godina funkcionirala, ona priča, hrani se", govori nam mama.

Sada je Lorenin liječnik iz Osijeka roditelje uputio u KB Dubrava gdje bi djevojčicu možda mogli operirati. No, opet, nitko ne može garantirati uspjeh.

"Trebali bi to obaviti u Dječjoj bolnici u Klaićevoj jer postoji dodatan problem, Lorenu se ne može intubirati kroz usta nego samo kroz nos pa treba posebna oprema. Za sad nemamo termin operacije, a moja kćer je sve gore. Sad je već tri tjedna prošlo od zadnjeg pregleda i nitko mi se nije javio", priča nam mama Anamarija. Ima dojam da svatko prebacuje odgovornost na nekog drugog dok djevojčica sve teže jede i diše. Zadnja operacija bila je u Austriji prošle godine u proljeće. HZZO je većinu troškova plaćao na čemu je majka zahvalna, a obitelj bi plaćala smještaj i ostale popratne troškove.

Za prvu operaciju napravljena je i humanitarna akcija, a cijela zemlja je pozorno pratila vijesti o djevojčici. Naime, u Zagrebu su liječnici roditeljima rekli da su je spremni operirati tek kad djevojčica navrši tri ili pet godina.

"Preporučili su nam da se, zbog mogućeg recidiva, ta operacija izvede između njezine 3. i 6. godine života i da dođemo na kontrolu za tri mjeseca, iako joj se svaki mjesec morala mijenjati sonda za hranjenje u KBC-u Osijek i iako joj je nemoguće sa sraslim čeljustima dijagnosticirati čak i najobičniju upalu grla", pričala je tad majka.

Isticala je da su im veliku pomoć i potporu pružili upravo specijalisti KBC-a Osijek, a osobito specijalist MFK-a, dr. Vedran Zubčić, koji joj je pribavio odgovarajuću literaturu i dao preporuke kako se nositi s Loreninim problemima koji su u medicini u svijetu dosad zabilježeni u Indiji, Turskoj, arapskim i afričkim zemljama. Dr. Zubčić im je preporučio i daljnje liječenje na austrijskoj klinici Klinik fur Mund, Kiefer und Gesichtschirurgie i tako su pokrenuli postupak za liječenje u inozemstvu. No prvo rješenje HZZO-a bilo je negativno, što je dovelo do humanitarne akcije.

image

Lorena ubrzo nakon rođenja

Brza akcija

"Kada smo saznali da će troškovi operacije biti oko 30.000 eura, nije mi ni palo na pamet da bismo mi to sami morati financirati jer ta je operacija za Lorenu značila život i omogućila joj je normalan život koji ne bi imala da smo slušali pojedine liječnike u Hrvatskoj", objasnila je Anamarija.

Toliko se sve brzo odvijalo da se roditelji nisu ni snašli, a prijatelji su pokrenuli humanitarnu akciju. Nakon teksta u Jutarnjem listu, u 48 sati ukupno je prikupljeno 260.000 kuna, a na kraju akcije bilo je ukupno pola milijuna na Loreninu računu. Na koncu, HZZO je ipak pokrio troškove prve operacije, pa je obitelj Amidžić odlučila prikupljeni novac koristiti samo za potrebe Lorenine rehabilitacije, a što je, kako nam je Anamarija rekla, pod nadzorom Centra za socijalnu skrb.

Budući da Lorena nakon operacija često i svaka dva do tri tjedna morala ići u Linz na mehaničko rastezanje čeljusti, što stoji oko 1600 eura, novac prikupljen u humanitarnoj akciji svakako je dobro došao jer si u suprotnom ne bi mogli priuštiti takvu rehabilitaciju koja je malenoj nužna za život.

Nakon prve dvije operacije svi su bili puni optimizma, a majka se i danas prisjeća sretnih trenutaka kad su mislili da je muka iz njih.

"Toliko je bila očarana kada je shvatila da može micati jezikom i prvih nekoliko dana cijelo je vrijeme s njim nešto radila, s obzirom na to da ga prije operacije nije mogla izbaciti van. Sva je bila u čudu. I nama je sve to bilo neobično. Ti prvi dani otkrivanja bili su jako zanimljivi. Prvo smo joj špricom davali mlijeko i čaj da vidimo kako će reagirati na gutanje. Svi smo u nju gledali zbunjeno kako je bez problema povukla, a ona je prema nama gledala u stilu što se čudimo, kao da to oduvijek radi. Bilo je i suza i sreće, puno emocija", govorila je majka o prvim kćerinim iskustvima nakon operacije. No, sreća bi već nakon pet do šest mjeseci nakon zahvata zamijenila tugu.

image


Lorena Amidžić nakon velike operacije u Linzu

/Cropix

Kobne prehlade

Za njezino stanje, u literaturi poznato kao kongenitalna fuzija maksile mandibule desno, šanse za preživljavanje bez operacije gotovo su nikakve.

Sada bi za Lorenu i svako povraćanje moglo biti kobno. U proljeće je imala virozu koja bi zdravom djetetu prošla za čas, a djevojčica je morala biti hospitalizirana. Čeljust joj je sve više ukočena, ima jake zubobolje.

"Kaže mi da osjeća kao da ima cigle među zubima. Ona može progutati tek zrno riže, nikad nije stavila krumpirić u usta. S pohanog skida smjesu i jede mrvice. Navikla je tako sve jesti prstima, strašno sitno", priča nam Anamarija. Teško joj je jer ne vidi izlaz, samo gleda svoju kćer koja se sve više muči.

"Svaki dan kao da se opraštamo s njom. Preteško je", kaže nam i dodaje da novac više nije u pitanju, samo bi željela da joj netko od liječnika preporuči nekog tko bi mogao pomoći njezinoj kćeri.

"Ne mogu svi okretati leđa od nje. Ona je tu i živa. Ja sama ne mogu", iskrena je majka.

Lorena je u proljeće išla i u dječji vrtić, na tri sata. Dovodili bi je nakon doručka i kupili prije ručka da ne mora jesti tamo. Iako je malenu život naučio na borbu teško bi joj padali komentari vršnjaka.

"Rekla mi je da nema prijateljicu jer jede kašasto kao bebe. Neki dan je pila kakao i rekla mi je da jedva čeka operaciju", kaže tužno Anamarija koja nema srca reći djevojčici da ne zna kad će to biti.

"Bili smo u crkvi, pogledala je gore i rekla ‘molim te pomozi doktorima da mi otvore usta", govori nam sa suzama u očima.

A vrijeme, nažalost, neumoljivo radi protiv Lorene. Posljednji CT krajem svibnja pokazao je da djevojčici osim desne strane sad i lijeva trpi. "Ako krene srastati ta lijeva strana ja ne znam kakve su njene šanse za život. Ako samo dođe prehlada... Ne mogu ni misliti o tome", tiho kaže majka.

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
26. studeni 2022 09:07