Šezdesetogodišnju Gordanu Višić iz istočnog dijela Zagreba i 28 godina mlađu Andreu Miloš s drugog kraja grada, iz Črnomerca, veže neobično prijateljstvo. Povezala ih je bolest.
Dulji niz godina dijelile su svoja iskustva o opakoj bolesti koja ih je obje snašla na internetskom forumu, pod pseudonimima. Međutim, prije dvije godine odlučile su se upoznati.
- Andrei je tada bilo kao meni kada sam bila mlađa. Ja sam u njoj vidjela sebe i isti čas sam je zavoljela zbog njezine hrabrosti - prepričava nam Gordana svoj prvi susret s Andreom.
Gubitak kose
Gordana i Andrea boluju od diskoidnog eritemskog lupusa. To je kronična autoimuna bolest, no za razliku od sistemskog lupusa, njihov oblik bolesti je ograničen na kožu. Najčešće se na licu, vratu, dekolteu, rukama, dlanovima i leđima pojavljuje osip koji se često pretvori u bolne rane koje ostavljaju ožiljke, no obično nije praćen promjenama na unutrašnjim organima. Promjene su izražene na dijelovima tijela koji su izloženi suncu, a često se kao simptom pojavljuje i gubitak kose.
Kod manjeg broja bolesnika ovaj oblik može prijeći u teži sistemski oblik zbog kojeg je u prošloj godini prema Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo hospitalizirano ukupno 964 pacijenata, no ne postoji službeni registar oboljelih, stoga se ne zna koliko je doista oboljelih.
Pokusne terapije
- Za ovu bolest ne postoji lijek, nego samo nada da ću ući u remisiju, stanje mirovanja, poput Gordane koja je u remisiji već 15 godina - rekla je Andrea koja se do sada liječila kortikosteroidnim lijekovima, antimalaricima koji se koriste za liječenje malarije i citostaticima koji su vrsta kemoterapije. Sada pokusno prima novu terapiju, lijek Thalidomide, koji je nekada propisivan trudnicama protiv jutarnjih mučnina, no kada je izazvao strašne posljedice po djecu, ukupno njih više od 10 tisuća koji su rođeni s deformacijama, povučen je 60-ih godina prošlog stoljeća.
- Nevjerojatno, no od tog lijeka mi je bolje. Otkako ga koristim i pazim da se ne izlažem suncu, osip mi se povukao. No prilikom svake nove doze moram potpisivati da sam svjesna rizika te da neću zatrudnjeti dok ga koristim - objašnjava nam Andrea, kojoj je postavljena dijagnoza kada je imala 27 godina. Kada je doznala, kaže da je prvo nepomično sjedila 10 minuta pokušavajući shvatiti da se to njoj događa. Zatim je jedno vrijeme ignorirala bolest, sve dok je nije spopao neopisiv strah koji ju je doveo do suočavanja s vlastitom smrtnošću. Na koncu se sve pretvorilo u ljutnju jer se to baš njoj događa i zato što ima vidljivi tip lupusa.
- Ja se njoj divim! Ima toliko hrabrosti. Ja nikada nisam mogla izići iz kuće bez šminke - govori Gordana, osvrćući se na Andreu koja nikada ne nosi šminku.
- Napravila sam to jednom i nikad više. Sa sinom sam išla do pošte u kvartu i svi su piljili u mene i odmicali se pa je sin, koji je imao oko pet godina, rekao da će stati ispred mene ako me sram - prisjeća se Gordana traumatičnog iskustva.
Kaže da je zbog toga imala i noćne more, sve dok nije ušla u fazu remisije, a sin Igor joj je i danas velika podrška. Baš kao i suprug.
Udruga Crveni leptir
- Svojeg Damira sam upoznala sa 17 godina, isto ljeto kada sam saznala da bolujem od lupusa. Imali smo zajedničkog poznanika, no međusobno se nismo poznavali. On je bio prekrasan, visok, tamnokos i nisam ni pomislila da bi me uopće mogao pogledati, onakvu s ranama koje sam prekrivala puderom koliko sam mogla. No, eto, njemu to uopće nije smetalo, nisam mogla vjerovati - prisjeća se Gordana i kaže da tada nije upoznala budućeg supruga, koji joj je oslonac kroz cijeli život, ne vjeruje da bi uspjela u borbi s bolešću.
Osim što imaju potporu u obitelji, važne su jedna drugoj jer dijele iskustva o bolesti. Svoj krug podrške proširile su kada su postale dio udruge Crveni leptir koja je osnovana prije tri mjeseca.
- Za lupus je karakterističan leptirasti osip preko obraza i nosa, stoga se upravo tako zove udruga koja za sada ima desetak članova - objašnjava Andrea te dodaje da je riječ o prvoj takvoj udruzi u Hrvatskoj koja okuplja sve oboljele od lupusa. Prvi ciljevi su povezati se sa zdravstvenim ustanovama te informirati ljude o lupusu i udruzi.
- Možda će vam zvučati kao klišej, no bolest doista spaja ljude. Nama je potrebna udruga kako bismo se češće susretale i dijelile iskustva o bolesti za koju nema lijeka i kako bismo si olakšale borbu - naglašava Gordana.
Bolest izjeda iznutra
Andrea i Gordana kažu mi da znaju da su sretnice jer boluju od lakšeg oblika lupusa. Međutim, priznaju da ima dana kada nije lako.
- Hodaš po gradu i ljudi te pogledavaju... Gnušaju se. Nekada ti samo dođe da ne ideš iz svoja četiri zida, no opet ima dana kada me baš briga što drugi misle - objašnjava Andrea te dodaje da ljudi nemaju suosjećanja i ne shvaćaju koliko je lupus opasan, posebice sistemski koji je nevidljiv izvana, no, kaže, izjeda iznutra.
- Ljudi misle da je lupus bolest koju je izmislio dr. House iz serije - zaključuje Andrea, koja kaže da su neki od ciljeva udruge dizanje svijesti o lupusu te stvaranje registra oboljelih.