"Kad sam imao tri i pol godine, moji su roditelji shvatili da sam drugačiji. Pretpostavljam da sam se igrao igračkama na različite načine od druge djece. Primijetili su da sam potpuno prestao pričati. Njih je to zabrinulo, ali mene nije - ja sam imao većih briga. Primjerice, kotače na mom posebnom autiću koji sam volio vrtjeti i vrtjeti. Ili način na koji bi sunce sjalo u blagovaonici na drvenim podovima. Ili bih prskao vodu iz crijeva na takav način da vidim kako se razbija u pojedinačne kapljice. Bile su to dragocjene tajne koje sam čuvao za sebe. Također sam tajio koliko mi je bilo teško u stvarnom svijetu. Bilo je tako zbunjujuće i glasno, i nije bilo pravila koja su mi imala smisla. Vjerojatno sam bio potpuno derište, ali to nije bilo namjerno. Moji bi me roditelji pokušavali uvući u igranje, ali ja jednostavno nisam mogao shvatiti u čemu je smisao. Osjetio bih sram, čak i kad sam bio tako malen", navodi nam Niko Boskovic (22), koji je kao autistični negovoreći zastupnik jedan od predavača na 2. međunarodnoj stručnoj konferenciji "Autizam i mentalno zdravlje" u Zagrebu 26. ožujka, u organizaciji udruga ASK i SUZAH. Na konferenciji će, osim njega gostovati i stručnjaci za autizam dr. Luke Beardon, dr. med. Raphaël Béné te dr. Georgia Pavlopoulou.
Niko s okolinom komunicira sricanjem riječi na komunikacijskoj ploči. Studira pisanje i povijest na Portland Community Collegeu. On je i pjesnik koji piše o svojim iskustvima s autizmom i svijetu koji ga okružuje i prečesto nema razumijevanja za osobe s invalidtetom.
Ispričao nam je da se u djetinjstvu iznimno teško nosio s okolinom oko sebe i osjećao se jako frustrirano.
"Kao da svijet, koji je bio toliko normalan za sve ostale, nije htio ili nije mogao dovoljno usporiti da bih ja obradio sve senzorne podatke koje sam primao. Kad biste sada zatvorili oči, možda biste shvatili što mislim. Čuje se šuštanje papira, uzdisanje ili kašljanje ljudi, škripa stolice, ljudi koji razgovaraju u blizini u hodniku, a možda, da stvarno slušate, možda biste čuli elektricitet treptanja svjetala... Ne zaboravimo distrakciju dodira. Super ste usklađeni s time koliko je vaša majica mekana ili koliko su vam vezice zategnute. Pod laktovima osjećate tvrdoću stola. Osjećate težinu stražnjice na stolcu. Čini se kao da gotovo možete osjetiti gravitaciju. Kao da vam se u glavi vrti senzorni orkestar, samo ne za bilo koga nego za vas. I nitko ne razumije i ne vidi da ova kakofonija buke paradira sredinom autoputa vašeg mozga", slikovito objašnjava ovaj zanimljiv mladić i dodaje da su, nažalost, mnogi mislili da je on samo glup ili mentalno retardiran.
Brojne terapije s malim rezultatima
Čudilo ga je kako druge nije ometao način na koji frižider bruji ili miris dezodoransa koji za njega graniči sa bolesnim kada se osoba previše približi. Kao malo dijete nije znao iskazati to što proživljava, ali je bio svjestan da nije u sigurnom svijetu. "Zašto bi inače bilo tako neprijateljski prema meni?", objašnjava svoje tadašnje osjećaje.
"Odrasli vam pokušavaju pomoći tako što vas uvijek iznova podučavaju o kontaktu očima i oponašanju slaganja blokova, a cijelo to vrijeme ne smijete raditi stvari koje vam donose utjehu i smanjuju stres. Umjesto toga, koriste ih kao nagradu za dovršetak nečega što im je na planu. To traje minutama, zatim satima, pa mjesecima", napominje. Njegova obitelj omogućavala mu je razne terapije na koje su potrošili mnogo novca i vremena. Neke nisu dale gotovo nikakve rezultate.
Niko nam kaže da se pita gdje bi bio danas da je nastavio boraviti u sustavu javne škole, sa svojom kakofonijom dječjih glasova i zidova prekrivenim posterima, podtonom neljubaznosti i neugodnosti. Iskreno nam kaže da sumnja da bi uspio da ga roditelji nisu krenuli školovati kod kuće.
"Mislim da mi negovornici zaslužujemo biti uključeni u javno obrazovanje, ali kada vam je taj sustav toliko stran kao što je svijet općenito, bit će vrlo teško uspjeti", iskren je.
Niko nam kaže kako je pronalaženje načina za komunikaciju ključno za mentalno zdravlje većine autista koji ne govore, pa je tako i njemu donijelo veliku razliku u kvaliteti života. Omogućuje ljudima da vide da ste stvarna osoba sa svojim vlastitim mišljenjem i uvjerenjima.
"Prvih dvanaest godina života proveo sam nesposoban priopćiti svoje potrebe, i dok mi je moja obitelj pokušavala pomoći najbolje što je mogla, do svoje devete godine bilo mi je jasno da nemaju pojma koliko znam", iskren je.
Želio je obitelji pokazati da je pametan
To se promijenilo onog trenutka kada je saznao da može koristiti abecedu. Već na prvom susretu logopedica koja je radila sa njim rekla mu je da zna da je jako pametan i da vjeruje da već zna sricati. Nitko mu prije nije tako nešto rekao.
"To me još više potaknulo da pokušam naučiti pismo kako bih njoj i svojoj obitelji mogao pokazati da sam pametan. Nakon toga se sve promijenilo. Tretirali su me kao da sam cijelo vrijeme mogao govoriti. Tretirali su me kao da imam neovisne misli i ideje o vlastitom životu poput druge djece. Nije malo reći da mi je komunikacijska ploča promijenila život. Otvorila mi je vrata škole i fakulteta, a ja sam imao sreće što sam mogao napraviti prezentacije o autističnosti i modeliranju ove metode."
Dodaje kako možda ne zna uvijek kako nešto učiniti, ali to ne znači da to ne želi. Primjerice, želi oprati suđe, ali zaboravi korake.
"Bilo bi sjajno imati vizualni primjer u blizini kako bih mogao sam raditi korake. Mrzim kad netko postane nestrpljiv zbog načina na koji to radim jer se pokušavam sjetiti! Moram uvijek iznova oponašati prave korake kako bih stvorio tu rutinu."
Kada je krenuo u srednju školu sve je bilo drugačije i bolje nego u osnovnoj - mogao je napokon komunicirati i imao je svog asistenta.
"Bio sam u školskoj zajednici koja me prihvatila onakvog kakva jesam. Stekao sam nekoliko dobrih prijatelja koji su komunicirali sa mnom. Što je najbolje od svega, bio sam intelektualno izazovan, a moji su učitelji vodili rasprave o socijalnoj pravdi koje su me jako privlačile", piše nam Niko, koji kao autistična osoba ima dubok odnos sa svojom okolinom.
Zvukovi, mirisi, jaka svjetla, teške deke... sve vrste iskustava njegov mozak ne može obraditi. Budući da je to vrlo kaotično okrenuo se sebi fokusirajući svoja osjetila na samo nekoliko sigurnih aktivnosti. Nakon dugo vremena naučio je kako kontrolirati svoje senzorne tokove na periode u školi, a veliki dio toga je navikavanje na okolinu. Najbolje se osjeća u domaćem okruženju jer ne mora prikrivati svoje autistične manire i tamo ima dobru i prirodnu podršku.
"Osjećam se najbolje kada sam u mogućnosti komunicirati kao autentičan ja. Boravak na nepoznatim mjestima izaziva mi veliki stres."
Komuniciranje s biljkama
Postoje trenuci kada je u javnosti i nitko ne primjećuje da je autističan, što mu je zanimljivo iskustvo.
"Primjerice, prije nekoliko mjeseci otišao sam na koncert benda Wilco i od trenutka kada smo ušli u dvoranu našao sam se u gomili uzbuđenih ljudi. Pa što ako sam mlatarao rukama? Još je jedna osoba skakala na mjestu od iščekivanja, dok su drugi bili zakopani u svoje telefone. Bilo je zabavno biti u grupi istomišljenika", prisjeća se Niko.
Voli šetati prirodom i ima mjesta na kojima staje i na neki način komunicira s biljkama.
"To su prije svega vizualni i taktilni doživljaji koji me jako vesele i osjećam se tako prizemljeno kada ih mogu učiniti bez osuđivanja. Skoro svaki dan hodam svojim susjedstvom i želim biti dio toga. Želim da me ljudi vide kako koristim svoju ploču da govorim za sebe. Ponekad je politički čin biti otvoren i bez opravdanja onesposobljen u javnosti jer su osobe s invaliditetom i dalje često odvojene od društva", pojašnjava.
Za sebe kaže da je strastveno zaljubljen u pravdu za osobe s invaliditetom jer je ona isprepletena sa svakim oblikom diskriminacije i ugnjetavanja koje ljudi čine jedni nad drugima.
Nema pravde bez invalidske pravde
"Njihovi korijeni, i korijeni svakog ugnjetavanja, nalaze se u sposobnosti, koja predstavlja svjesna i podsvjesna uvjerenja i stereotipe o tome što se smatra normalnim i poželjnim. Ableizam utječe na sve nas jer ako ste dovoljno sretni da živite dugo, postat ćete onesposobljeni zbog problema povezanih s godinama; možda i prije za neke od nas. A tu su i oni od nas koji smo rođeni s invaliditetom i koji smo se cijeli život morali baviti sposobnošću. Kada komunicirate sa svojom okolinom na načine koji se razlikuju od svih oko vas, to može biti vrlo izolirano i usamljeno."
Trenutno je uzeo slobodno vrijeme od fakulteta kako bih se usredotočio na učenje korištenja tipkovnice.
"Moja želja za budućnost je da napravimo mjesta za sve različite načine na koje se pojavljujemo u svijetu, da ljudi shvate da nema pravde bez invalidske pravde. Sve što imamo je jedni druge, ovaj život i ovaj planet - zašto ne izaberemo ljubav?", zaključuje Niko.