Kakva prava imaju pojedinci (ili njihove obitelji) u slučaju da se njihove stanice i ostali fiziološki materijal koristi u medicinskim istraživanjima? Ovo pitanje posljednjih tjedana u središtu je žestoke bioetičke rasprave koja je nastala kada su znanstvenici pod vodstvom dr. Larsa Steinmetza iz uglednog Europskog laboratorija za molekularnu biologiju (EMBL) u Heidelbergu objavili genom najpoznatije linije ljudskih stanica u svijetu.
Te stanice poznate su pod imenom HeLa, a uzete su od siromašne američke crnkinje Henriette Lacks bez njezina znanja. Iako je Lacks preminula prije više od 60 godina, njezini nasljednici pobunili su se protiv javnog objavljivanja genetske informacije. - To je privatna obiteljska informacija. Mislim da nije trebala biti objavljena bez našeg znanja - izjavila je za New York Times Henriettina unuka Jeti Lacks-White.
Besmrtne stranice
Lars Steinmetz i njegov tim zatim su povukli podatke vezane za HeLa genom te se ispričali obitelji. - Željeli smo poštovati želje članova obitelji, a naša namjera nije bila da im stvorimo neugodnosti objavom istraživanja - izjavio je Steinmetz za Nature.
Henrietta Lacks rođena je 1920. u obitelji berača duhana u Virginiji. Udala se u dobi od 20 godina, a zatim sa suprugom Dayom preselila u Baltimore. Umrla je 1951. od raka maternice u dobi od 31 godinu, ostavivši iza sebe petero male djece. No, liječnici u bolnici Johns Hopkins u Baltimoreu prethodno su uzeli uzorke njezina tumorskoga tkiva te uzgojili prvu kulturu ljudskih stanica u laboratoriju. Henriettine stanice, uzete bez njezina znanja i dopuštenja, nastavile su živjeti i nakon njezin smrti. Nazvane su HeLa: poslužile su kao osnova 60.000 znanstvenih radova, tisuća znanstvenih karijera i nekoliko Nobelovih nagrada, a utkane su i u važna medicinska postignuća 20. stoljeća poput cjepiva za dječju paralizu, umjetne oplodnje, kloniranja i mape ljudskih gena. Besmrtne stanice siromašne Afroamerikanke pomogle su farmaceutima da se obogate, pa iako se i danas prodaju po cijeni od 260 dolara po epruveti, nijedan cent od njihove prodaje nije stigao u ruke Henriettina muža i djece. Oni su za HeLa stanice saznali tek 1973. godine.
Pristanak za objavu
Henriettinu obitelj život nije mazio. Njezina starija kći umrla je u 15. godini u bolnici za duševne bolesti, a jedan je sin izdržavao zatvorsku kaznu zbog ubojstva. Suprug Day, koji je cijeli život radio u čeličani, bolovao je azbestoze, a preminuo od raka prostate. Dva sina i kći imali su ozbiljne zdravstvene probleme, ali nitko od njih nije imao osiguranje ni novac za liječenje. Priča o obitelji Lacks te HeLa stanicama postala je poznata široj javnosti tek 2010., kada je američka znanstvena novinarka Rebecca Skloot objavila knjigu “Besmrtni život Henriette Lacks” koja je postala bestseler, a prevedena je i na hrvatski jezik.
Obitelj Lacks javnosti se i obratila preko Skloot koja je utemeljila zakladu Henrietta Lacks. - Obitelj Lacks ponosna je na doprinos HeLa stanica društvu. Oni ne žele zaustaviti HeLa istraživanja - rekla je Skloot. - No, Lacksovi žele znati o HeLa genomu, kako će biti korišten za dobrobit znanosti, a da bude zaštićena obiteljska privatnost, da bi mogli odlučiti hoće li dati pristanak za objavljivanje. Lacksovi žele da znanstvenici prihvate da HeLa stanice nisu anonimne i da postupaju u skladu s tim - dodala je Skloot.
Anonimni donatori
Neki znanstvenici slažu se s njom . - Bio sam malo osupnut da znanstvenici koji su objavili HeLa genom nisu dobili suglasnost obitelji - rekao je Jonathan Eisen sa Sveučilišta California u Davisu.
- U mnogo toga HeLa stanice predstavljaju jedinstvenu etičku dilemu. Naime, donatori većine ljudskih linija stanica su anonimni. No, u ovom slučaju stotine tisuća, štoviše milijuni ljudi znaju da su te stanice uzete od Henriette - izjavila je Ellen Wright Clayton, bioetičarka i odvjetnica sa Sveučilišta Vanderbilt u Nashvilleu.
- Mislim da je bilo nerazborito objaviti genom tih stanica na webu, a pritom se ne konzultirati s članovima obitelji - dodala je Clayton. No, bioetičarka Bartha Maria Knoppers sa Sveučilišta McGill u Montrealu smatra da Steinmetz i njegov tim nisu imali zakonsku obavezu tražiti dozvolu za objavu HeLa genoma jer su stanice tkiva uzete 1951. , a nijedan zakon u to doba nije sprečavao njihovo uzimanje bez dozvole. Danas je, međutim, u nizu zemalja nužno tražiti dozvolu za korištenje tkiva koje je odbacio pacijent. U nekim slučajevima dozvola je nužna i u slučaju muzejskih uzoraka.