Prije nekoliko dana objavljena je vijest da je kalifornijska biotehnološka tvrtka 23andMe prodala licencu za razvoj antiupalnog lijeka španjolskoj farmaceutskoj tvrtki Almirall. Vijest ne bi privukla posebnu pozornost da kompanija 23andMe nije jedna od najvećih svjetskih baza humanih genetskih podataka. Upravo su ti podaci, prikupljeni od milijuna ljudi iz cijelog svijeta koji su kalifornijskoj kompaniji plaćali i do 200 dolara za genetsko testiranje, poslužili za razvoj lijeka koji bi u budućnosti mogao donijeti veliki profit.
- Ovo je plodonosni trenutak za 23andMe. Sada smo prešli od baze podataka do otkrića i razvoja lijeka - izjavila je za Bloomberg Emily Drabant Conley, potpredsjednica za poslovni razvoj 23andMe.
- Ovaj lijek će vjerojatno biti prvi od mnogih licenci te tvrtke. Kako genetska baza podataka 23andMe raste - a u posljednjih se nekoliko godina udvostručila - vjerojatno će proizvoditi medicinski korisne informacije - rekao je za New Scientist Tim Frayling, molekularni genetičar sa Sveučilišta u Exeteru u Velikoj Britaniji.
Kompaniju 23andMe su 2006. godine osnovali Linda Avey, Paul Cusenza i Anne Wojcicki (bivša supruga Sergeja Brina, suosnivača Googlea i sestra Susan Wojcicki, glavne izvršne direktorice You Tubea). Oni su klijentima iz cijelog svijeta ponudili da iz udobnosti svojega doma uz pomoć genetskih testova istraže svoje porijeklo, ali i sklonost prema različitim bolestima. Samo ime kompanije podsjeća na broj kromosoma naše vrste: imamo 23 para kromosoma u svakoj tjelesnoj stanici.
Kućni DNK test-kit kompanije 23andMe ugledni je magazin Time proglasio najvećim izumom 2008. godine te je ubrzo postao hit, najprije u Americi, a zatim i diljem svijeta.
Kompanija je tako dosad prodala više od 10 milijuna kućnih DNK testova, a više od 80 posto svojih kupaca složilo se da tvrtka njihove podatke može koristiti za istraživanje kako bi znanstvenici razumjeli uzroke bolesti te kako ih najučinkovitije liječiti.
Big Data kolekcija
- Općenito, mislim da je zaista dobro da se humane genetske informacije koriste za otkrivanje lijekova - smatra Tim Frayling. No, propituje je li fer da tvrtka financijski profitira od genetskih podataka koje su njezini klijenti dobrovoljno donirali za medicinska istraživanja.
- S obzirom na to koliko genetička informacija postaje važna u istraživanju bolesti i razvoju lijekova, ovakva je vijest bila očekivana. Kompanija 23andMe prikupila je ogromnu količinu genetičkih podataka te se, baš kao i sa svakom drugom Big Data kolekcijom, iz ovakvog blaga može izvući jako puno korisnog znanja - rekao je prof. Kristian Vlahoviček, molekularni biolog s Prirodoslovno-matematičkog fakulteta u Zagrebu.
- Testiranje sam platio sto dolara, testirao sam se prije pet godina. Tada, kao i sada, 23andMe pruža mogućnost svima koji su svoj uzorak poslali na testiranje da se uključe u anonimnu donaciju podataka u svrhu istraživanja. Ne mogu reći da se osjećam prevareno, ali činjenica je da u početku nisu imali planove da svoje podatke dijele s drugim kompanijama. Ovo općenito postaje ogroman problem s genetičkom informacijom, koja je doista nešto najprivatnije što svaki od nas posjeduje, mnogo privatnija od broja bankovnog računa ili OIB-a - naglasio je Vlahoviček.
I poznati splitski fizičar Ivica Puljak bio je klijent kompanije 23andMe.
- Drago mi je da će se ovi podaci koristiti za razvoj lijekova koji će pomoći drugim ljudima. Mislim da je to dobra vijest. Ne, ne osjećam se prevarenim. Ja sam svojom slobodnom voljom na to pristao. Testiranje sam platio 100 dolara, a prijatelj mi je poklonio kutijicu za testiranje koja košta 50 dolara. Dakle, sve zajedno koštalo je 150 dolara.
Kao za sve u životu, prije nego što platite neku cijenu, razmislite i odvagnete vrijedi li ono što ćete dobiti novca koji dajete. U ovom slučaju su informacije koje sam dobio vrijedile uloženog novca. Genetsko testiranje savjetujem i svima ostalima koji ga si mogu priuštiti - rekao nam je prof. Ivica Puljak sa Sveučilišta u Splitu.
Uvjeti pružanja usluga kompanije 23andMe navode se kod prijave na testiranje.
“Posebno razumijete da nećete dobiti naknadu za bilo kakva istraživanja ili komercijalne proizvode koji uključuju ili proizlaze iz vaših genetskih podataka ili podataka o sebi koje prijavljujete.” No, pitanje koliko je klijenata svjesno da kompanija na genetskim podacima može zaraditi velik novac.
- Kad sam pristao na uvjete, bio sam svjestan da je takvo nešto moguće. Sada ne bi bilo u redu da se žalim i ne žalim se. Moja životna filozofija je gledati širu sliku i tražiti pozitivne stvari. A ovdje je pozitivno to što će se podaci koristiti za razvoj lijekova koji će pomoći mnogim bolesnim ljudima. To mi je drago.
Pritom netko mora zaraditi i nemam problem s tim. Gledajući prošlost, do sada smo tehnologiju u najvećoj mjeri koristili za dobrobit čovječanstva i mislim da će se tako nastaviti. Naravno, ne treba biti naivan i očekivati da će se to dogoditi samo po sebi, nego treba o tome razmišljati, diskutirati i donositi odluke - istaknuo je Puljak.
Iako se tijekom potpisivanja ugovora za genetsko testiranje s kompanijom 23andMe svaki klijent odrekao moguće financijske dobiti, postavlja se pitanje je li moralno da kompanija sada zarađuje enormne svote na genetskim podacima milijuna ljudi koji su, k tome, platili testiranje.
Zdravstvene informacije
- Na primjeru Facebooka i ostalih društvenih mreža vidimo koliko profitabilni osobni podaci mogu biti. Zamislite kako tek mogu biti unosni podaci o vlastitim genima pojedinaca! U medicinskom sektoru, na primjer, samo Amerika gubi ogromne svote koje se ostvaruju prodajom zagubljenih zdravstvenih informacija osiguravajućim društvima.
Prije moralnosti, ovo je pitanje jasne kontrole nad osobnim podatkom. Očito je da čim podatak postane digitalan, jako ga je teško vlasniku održati pod kontrolom i zato ponekad sam vlasnik podatka ostane kratkih rukava u financijskom smislu.
U medicinskoj povijesti bilo je sličnih primjera, primjerice sa stanicama raka koje su uzete od pacijentice Henriette Lacks i kasnije su pod imenom HeLa postale jedan od glavnih modela za istraživanje, pri čemu gospođa Lacks nije s time uopće bila upoznata niti je imala financijsku korist.
No, s digitalnim podatkom, pogotovo onim genetičkim, situacija je mnogo drastičnija i češća, a zarada mnogostruko veća. Ali, nije problem zarada, nego jasno uređeni odnosi, između vlasnika podatka i posrednika, koju tu zaradu prate - istaknuo je Vlahoviček, koji je i utemeljitelj hrvatske biotehnološke kompanije Exaltum.
- Mi smo problem nekontroliranog dijeljenja genetičke informacije prepoznali kao jedan od ključnih u digitalnoj eri medicinskih istraživanja i radimo na projektu koji bi uz pomoć pametnih digitalnih ugovora (na kojima počiva i blockchain) omogućio vlasnicima digitalne genetičke informacije da nad njom imaju apsolutnu kontrolu, što uključuje i mogućnost monetizacije, ali i sigurniju analizu i prijenos takvih podataka. Mislim da je pred nama jako zanimljivo razdoblje digitalne genomike i biomedicinskih istraživanja koja se temelje na podatkovnim znanostima - naglasio je Vlahoviček.