Već onog trenutka kad sam prvi put Mislava držala u naručju, pobojala sam se za njega jer je bio nevjerojatno sićušan i slabašan. Ipak, tjedan dana poslije poroda pustili su nas kući. Prvi su se tjedni pretvorili u noćnu moru. Neprestano je plakao, mučili su ga grčevi.
Moj muž Željko i ja jako smo željeli djecu i kad sam zanijela, našoj sreći nije bilo kraja. Sve je moglo biti savršeno. Ali, nije ispalo tako. Strah koji sam osjetila kada sam rodila nije me više napuštao. Bila je to sjena koja se zlokobno nadvila nad nas.
- S našim sinčićem nešto nije u redu - rekla sam pedijatru kod kojega smo došli na pregled.
- Mislim da nema razloga za zabrinutost. To je samo nadimanje, proći će - umirivao me liječnik.
Ali nije prolazilo. Neprestano je jaukao, a svaki me je njegov krik probadao do boli. Dijete se mučilo, a ja mu nisam znala pomoći. Često je imao temperaturu, jedna bi prehlada smjenjivala drugu, liječnici su neprestano morali dolaziti u naš dom. A nekoliko smo puta morali pozvati i hitnu pomoć da bi ga odvezla u bolnicu, jer bi dobio vrlo visoku temperaturu. Neprestano sam bila uz njega, trošeći svu svoju snagu i energiju.
U toj situaciji ni na kraj pameti nije nam bilo drugo dijete. Pila sam kontracepcijske tablete i jednostavno mi nije jasno kako sam zanijela. Kad sam shvatila da sam opet u drugom stanju, bio je to i za mene i za Željka velik šok. Svu smo brigu i njegu posvećivali slabašnom Mislavu, bojali se i pomisliti kako će biti s drugom bebom. Ipak, kada sam sedamnaest mjeseci poslije Mislavova rođenja na svijet donijela i našeg drugog sina, njegova brata Dominika, oboje smo bili i sretni i ponosni.
- Zar nije prekrasan dečko? Sav je na tebe - rekla sam Željku sva ozarena.
- Da, isti ja. To mame kažu svim očevima, da ovi možda ne bi nešto posumnjali - šalio se Željko.
Dominikovo je rođenje donekle smanjilo stalnu napetost i strah koji sam osjećala zbog Mislava. Ponadala sam se da će ipak sve biti u redu, da ćemo oba dječaka uspješno postaviti na noge. Željela sam vjerovati da će sve izaći na dobro. Sada, kad je otišao, dok sam grlila Dominika, vratila sam se u mislima u ne tako davnu prošlost. Sjetila sam se prvih kontakata sa Željkom, koji mi je bio šef u tvrtki u kojoj sam se zaposlila.
Čim sam završila fakultet, našla sam jako dobro radno mjesto i iskreno sam se radovala svom prvom radnom danu. Dobro, možda sam osjećala i malu napetost, ali bila sam sigurna da ću se brzo i uspješno prilagoditi novoj sredini. Ali, od početka je sve krenulo posve drukčije, onako kako nisam očekivala. Velikim se problemom, barem za mene, pokazao moj neposredni šef. Kad smo se upoznali, činilo se da je iznenađen, začuđeno me gledao. Jesam li mu se učinila poznatom, jesmo li se već ranije negdje sreli? Ništa mi u tom smislu nije rekao, a ja sam mislila da je bolje ne postavljati suvišna pitanja. No, nije mi bio nimalo sklon. Već od prvoga dana ništa, baš ništa nisam mogla učiniti a da njemu bude po volji, da bude zadovoljan mojim radom.
Kad sam se jednoga dana, a bila sam već oko mjesec dana u firmi, vratila sa stanke za ručak, šef je stajao u sredini sobe i upadljivo gledao na svoj ručni sat.
- Već je odavno prošlo pola dva. Kada ćete se napokon naučiti da se na vrijeme vraćate s pauze za ručak? - upitao me onim svojim strogim, ledenim, meni tako mrskim glasom.
- Oprostite, molim vas. Mislim da ne kasnim, na mom satu još nije pola dva - promucala sam.
- Što si vi to dopuštate!? Hoćete reći da lažem? - zacrvenio se u licu od bijesa.
- Ne, naravno da ne. Oprostite, molim vas. Sutra ću se vratiti točno - odgovorila sam zamalo briznuvši u plač. Ovaj je put zaista pretjerao.
Osjećala sam se jadno, bespomoćno, poniženo. Zašto me nije trpio, što sam mu učinila?
- Znajte da nisam zadovoljan ni vašim odnosom prema poslu ni načinom na koji radite. Možda bi bilo najbolje da zauvijek napustite ovo poduzeće i potražite neki drugi posao - ledenim mi je glasom sasuo u lice.
Grube su me riječi osupnule. Ostala sam sjediti ukočena, bez snage, na trenutak nesvjesna onoga što zbiva oko mene. Kad sam se malo pribrala, pokupila sam svoje stvari i istrčala iz ureda. Krenula sam prema parku u kojem sam obično sjedila za vrijeme radne pauze. Drhtala sam iako je vani bilo toplo. Izgubila sam posao, što će biti sa mnom? Nisam više mogla zadržati suze. Sjela sam na klupu i rasplakala se. Odjednom sam osjetila nečiju ruku na ramenu i čula poznati glas.
- Hvala bogu da sam vas našao. Tako ste brzo izjurili iz ureda - šef se nadvio nad mene. Zaprepastila sam se. Zar me ni ovdje ne može pustiti na miru?
- Nives, vjerujete mi, nisam želio da se ovo dogodi. Molim vas, vratite se sa mnom u ured.
Ostala sam iznenađena. Njegov je glas sada zvučao sasvim drukčije, bio je blag, gotovo molećiv. Takvoga ga nisam poznavala. Dopustila sam da me povede prema uredu. Bila sam potpuno zbunjena ne shvaćajući što se događa. Noge su me jedva slušale, da me nije pridržavao, vjerojatno bih se složila na pločnik.
Kad smo ušli u njegov ured, ponudio mi je piće, ali sam odbila. Taman posla da još s njim nazdravljam. On je popio gutljaj konjaka, a onda iz ladice uredskog stola izvukao jednu fotografiju i pokazao mi je. Na slici je bila lijepa, mlada žena. I, zaprepastilo me je, nevjerojatno slična meni. Gotovo kao da smo blizankinje.
- To je Dragica. Moja pokojna supruga. Prije dvije godine poginula je u prometnoj nesreći. Ja sam bio za volanom, prebrzo sam vozio i sletjeli smo s ceste. Ona je ostala na mjestu mrtva, ja nisam zaradio ni ogrebotine. Ne mogu vam ni opisati kako sam se tada osjećao, kako se osjećam danas. Da sam barem ja poginuo, a ona ostala živa - glas mu je drhtao.
- Vidite, Nives, vi ste neobično slični mojoj ženi. To ste i sami uočili. Gledajući vas, stalno vidim nju. Vi me podsjećate da sam ja kriv za njezinu smrt. Znam, nije normalno, teško ćete to razumjeti, ali na neki sam vas način, čim sam vas ugledao, zbog toga mrzio. Zato što ste živi, puni veselja i energije. Mislio sam da je nepravedno da vi živite, a nje više nema. I zato sam vas kažnjavao, iako mi je jasno da vi ni za što niste krivi. To je jednostavno bilo jače od mene. Mislio sam da će me s vremenom proći, ali danas sam prevršio svaku mjeru. Molim vas da mi oprostite - oči su mu zasuzile dok mi se ispričavao.
Zamolio me je da ostanem na poslu, da pokušam zaboraviti sve što se događalo proteklih tjedana, da se to više neće ponoviti. Smilio mi se u tom trenutku. Shvatila sam da je zapravo nježan i osjećajan muškarac. Ostala sam raditi u poduzeću. I nisam pogriješila. Ne samo zbog posla. Desetak dana kasnije pozvao me na večeru. Pristala sam bez oklijevanja. Ne zato što mi je bio šef, nego zato što me zainteresirao kao osoba. I tako smo počeli izlaziti. Oduševio me, Željko je u svakom pogledu bio čovjek kakvoga do tada nisam srela.
- Hoćeš li se udati za mene? - upitao me nakon nešto više od godinu dana.
- Nije ti dosta što me kinjiš u firmi, hoćeš to raditi i doma - nasmijala sam se i poljubila ga.
U početku sam mislila da ga zanimam zato što sam toliko slična njegovoj pokojnoj ženi, ali ubrzo sam shvatila da nije tako. Volio je mene, Nives, a ne ženinu kopiju. Nekoliko tjedana prije zakazanog vjenčanja dobio je ponudu da vodi predstavništvo tvrtke u Njemačkoj. Bila je to sjajna prilika koju se jednostavno nije moglo odbiti. I tako smo desetak dana poslije vjenčanja otputovali u Njemačku. Tamo ću, znala sam, biti samo domaćica, ali imat ću i te kako važan posao i zadaću. Oboje smo žarko željeli djecu, a mene je radovalo što ću im, napose dok su još mali, moći posvetiti cijelu sebe, sve svoje vrijeme.
Na žalost, s djecom nije krenulo dobro. Mislav je bio slabašan, ali nadala sam se da će s njegovim bratom biti drukčije. Dominik je na prvi pogled bio snažniji i živahniji, iako je težinom i on bio ispod prosjeka. Prvi su tjedni s drugim sinom prošli bez osobitih problema, ali onda je i on počeo pokazivati slične simptome kao i njegov stariji brat. Bože moj, što se to događa?
Uhvatila me panika. Oba su dječaka patila od stalnih upala gornjih dišnih putova, često su imali vrućicu, nisu imali apetit, pretjerano su spavali i jako se znojili. Čime smo to zaslužili, zašto nisam u stanju roditi zdravo dijete, često sam se pitala, prevrćući se u krevetu za brojnih besanih noći.
U bolnici su nas već znali. Ne mogu ni nabrojiti koliko smo puta usred noći dolazili u kliniku jer bi jedan od dječaka iznenada dobio temperaturu višu od 40 stupnjeva. Liječnici su bili, činilo mi se, potpuno bespomoćni, nisu nam bili u stanju dati savjet što trebamo učiniti da bismo to spriječili. Razilazili su se u procjenama i dijagnozama: jedan je govorio da se radi o virusnoj infekciji, drugi je držao da dječaci imaju oslabljen imunitet. U početku sam mislila da je sretna okolnost što smo u Njemačkoj, gdje ima mnoštvo vrhunskih specijalista, gdje su bolnice opremljene najnovijim uređajima, ali sam s vremenom izgubila povjerenje i u njih. Bila sam spremna na sve pretrage, i mojih sinova i mene, da bi se ustanovilo o čemu se zapravo radi. Prošla sam testove koji otkrivaju alergije, podvrgnula sam se ispitivanju koje je trebalo pokazati uzimam li ja kokain ili možda imam sidu. Kada sam ih upitala čemu takve pretrage, objasnili su mi da je čudno što oba dječaka imaju iste neobične i zagonetne simptome, da se može dogoditi da to bude zbog droge i da zato žele biti sigurni da mogu eliminirati takvu mogućnost. Ma koliko bilo ponižavajuće, jer nikad nisam uzimala drogu, bez pogovora sam pristajala na sve testove samo da bi ustanovili preciznu dijagnozu i da bi se dječacima moglo pomoći.
- Dobar dan, ja sam socijalna radnica. Mogu li razgovarati s vama? - rekla mi je žena koja se jednog jutra nenajavljena pojavila na vratima stana.
Gledala sam je razrogačenim očima. Nisam shvaćala što želi. Kakva socijalna radnica, zašto socijalna radnica? Istina, djeca su nam bolesna, ali kakve to veze ima sa socijalnom službom? Dobro, možda nam žele pomoći, pomislila sam i pustila je u stan. Kad je rekla zašto je došla, bila sam u napasti da je naglavačke izbacim kroz vrata. Morala je utvrditi, objasnila je, vodimo li brigu o djeci, njegujem li ih kako to zahtijeva njihovo zdravstveno stanje ili ih možda zanemarujemo. Rekla je to ledenim, bešćutnim glasom.
U bijesu sam stegnula šake i jedva se suzdržala od burne reakcije. Kako se samo usuđuje!? Sve svoje vrijeme, svu snagu, svu ljubav posvećivala sam, kao i Željko, našim dječacima, a netko se usuđuje propitkivati maltretiramo li ih. Kada se Željko predvečer vratio s posla, bila sam na rubu živaca i snage. Dječaci su već bili u krevetu, pa sam mu se mogla izjadati.
- Smiri se, nemoj to uzeti osobno. Ona je samo radila svoj posao. Vjerojatno je ovdje takvo pravilo, valjda su dobili podatke iz bolnice, a moraju reagirati na svaku naznaku, bez obzira na okolnosti - tješio me Željko, iako je i on bio osupnut onim što se dogodilo.
- Ali, otkud pravo liječnicima da sumnjaju u nas? Radila sam i radim sve što mi kažu, sve što mi savjetuju, a oni nisu u stanju pomoći našim dječacima. Ne mogu to više izdržati, srce mi se kida kad ih gledam. Što još uopće možemo učiniti? - nisam se mogla smiriti.
- Vjerujem da će ustanoviti što je s klincima. I da će sve biti dobro - nježno me privio u zagrljaj, ali nisam bila sigurna da je sasvim uvjeren u ono što je rekao.
Vrijeme je prolazilo, a nikakva čvrsta dijagnoza još nije bila postavljena. Svašta su mi govorili, čak i to da su dječaci možda nečim zatrovani, a puno toga zapravo nisam ni razumjela. Onda mi je jedan liječnik rekao da dečki imaju oslabljeni srčani mišić. To je bilo nešto posve novo, do tada to nisu ni spominjali. Kardiomiopatija, tako je glasila nova dijagnoza. Zamolila sam liječnika da mi preporuči knjige iz kojih bih mogla ponešto saznati o toj bolesti.
- Draga gospođo, čemu to? Ionako ništa ne biste razumjeli. Budite dobra i brižna majka, a ostalo prepustite liječnicima - rekao mi je.
Da, znalcima koji već dvije-tri godine nisu u stanju pomoći mojoj djeci, pomislila sam, ali se to nisam usudila reći naglas. Zapravo, još sam im vjerovala, još su za mene bili bogovi u bijelom. No, odlučila sam se i sama boriti, svim svojim snagama, za njihov život. Potražila sam medicinske knjige i savjetnike ne bih li sama dokučila što im je. Saznala sam da se u polovini slučajeva zapravo ne može detektirati uzrok bolesti, da ona može biti nasljedna, ali i izazvana upalama, poremećajima u metabolizmu, utjecajem lijekova, alkohola i otrova.
Shvatila sam da svaka prehlada, svaka vrućica, odmah udara na srce i da može biti pogubna. Njihov je život doslovno visio o koncu. Budući da su stalno bili kod kuće, a ja s njima, morala sam na vrijeme prepoznati svaku opasnost, spriječiti svaku mogućnost da im život bude ugrožen. Kupila sam stetoskop i naučila kako s njim rukovati, kako prepoznati bilo kakav poremećaj u srčanim otkucajima. Puno sam puta i zaspala sa stetoskopom, osluškujući udaranje srdaca jednog ili drugog sinčića. Pripremila sam i kovčege s njihovom odjećom i drugim potrepštinama, kako bismo ih što brže, kad zatreba, mogli odvesti u bolnicu. Bdjela sam na njima neprestano, zarekavši se samoj sebi da ću ih spasiti.
Nisam uspjela. Bitku za Mislavov život sam izgubila. Te noći kad je imao kobni napadaj uspjeli smo ga živoga dovesti u bolnicu, ali srce mu je otkazalo. Imao je tada samo pet godina. Kad sam vidjela njegovo beživotno tjelešce, poželjela sam da me nema. Ali, bilo mi je jasno da moram živjeti, da moram nastaviti borbu za Dominika. Ako nisam uspjela s Mislavom, moram, jednostavno moram uspjeti s mlađim sinom, zarekla sam se samoj sebi. To mi je dalo čudesnu snagu. Dominiku je jako nedostajao Mislav, nije shvaćao što se dogodilo, zašto odjednom nema njegova najboljeg i jedinog prijatelja.
- Jako si se promijenila, Nives - rekao mi je Željko poslije jednog posjeta specijalistu za srce, kojem smo zajedno odveli Dominika.
- Kako to misliš? - začuđeno sam ga pogledala.
- Pa, razgovaraš s liječnicima sasvim drukčije nego ranije. Gotovo drsko, kao da znaš više od njih - objasnio mi je.
- Da, vjerojatno imaš pravo. Naravno, ne znam više od njih, ali hoću i moram spasiti našeg sina. Konzultirat ćemo sve specijaliste do kojih možemo doći. Neću se osloniti samo na jedno mišljenje. Dominik mora živjeti - možda sam ga i iznenadila svojom odlučnošću, ali liječnici mi više nisu bili neupitni autoritet kao ranije.
Svi su specijalisti govorili isto - kardiomiopatija. A nitko nije pomogao našoj djeci.
Uporno sam prelistavala sve medicinske knjige i časopise i sve me više proganjala pomisao da je možda riječ o genima, o nasljednom faktoru kao uzroku bolesti. Onda je Dominik opet dobio jaku upalu grla. Plakala sam, u strahu da će mu srce otkazati, dok sam ga gledala kako bespomoćno leži na odjelu za intenzivnu njegu. U meni je rastao sve jači bijes prema liječnicima.
- Želim da me pošaljete nekom stručnjaku za nasljedne bolesti - odlučno sam rekla kardiologu kad se Dominikovo stanje stabiliziralo.
- Ali, mislim da to u ovom slučaju zaista nije potrebno - odbacio je u prvi mah moj prijedlog.
- Mislim da me niste razumjeli. To je moj zahtjev. Ako ga odbijete, potražit ću drugog liječnika i požalit ću se na vas na nadležnom mjestu - odrezala sam mu odlučno i, možda, bezobrazno. Ali više nisam imala živaca.
Bio je to dobar potez. Specijalist za genetiku napokon je dao ime Dominikovoj tegobi: Barthov sindrom. Nikad za to nisam čula, ali objasnio mi je o čemu se radi. Riječ je o vrlo rijetkom genetskom poremećaju od kojega obolijevaju mladi. Pogađa stanice mišića, pa i srčanog, od kojih oni jako oslabe. Uz to, slabi i obrambena sposobnost organizma.
- I, kakva je prognoza? - upitala sam ga, nadajući se da ću napokon čuti što trebam poduzeti.
- Želite li sasvim iskren odgovor? - upitao me je, tako da me je odmah zazeblo oko srca.
- Naravno, moram znati što me čeka - potvrdno sam kimnula glavom.
- Žao mi je, ta bolest završava smrću - s mukom je izgovorio. - Ali, znate, uvijek ima iznimaka - pokušao me utješiti, iako mi je bilo jasno da ni sam u to ne vjeruje.
Obuzeo me očaj, nisam znala što bih sa sobom, sve je izgledalo crno. Ali, nisam se smjela predati. Mora biti neke nade za Dominika. Bacila sam se na istraživanje o tom sindromu, tražila podatke u knjigama, surfala internetom, razgovarala sa stručnjacima. Činilo se da zaista nema šanse, da će završiti tragično. Kad je Dominik dobio upalu pluća, pobojala sam se da je to kraj, ali uspio se izvući. Kardiolog nam je tada, kao jedino rješenje, predložio presađivanje srca. Nešto mi je govorilo da na to ne bi trebalo pristati. Barem ne odmah. Jer, i svaka je transplantacija velik rizik.
Nekoliko dana poslije toga ukazalo se svjetlo. Puno sam puta ulazila na internet tražeći nove podatke o Barthovu sindromu, nije bilo nikakve koristi od toga, ali te sam noći uočila ispovijed jedne žene iz Amerike, čiji je sin također bolovao od tog sindroma, a pomogao mu je jedan liječnik iz Nizozemske. To, to, napokon, počela sam skakati po sobi, tako da sam probudila Željka, koji je došao vidjeti što se događa. Napokon se pojavila barem neka nada.
Naravno, odmah sam se, ne želeći gubiti ni časka, e-mailom javila toj američkoj obitelji moleći ih za adresu nizozemskog specijalista. Brzo sam dobila odgovor i njegovu adresu. Dva tjedna kasnije već smo bili u dječjoj bolnici u kojoj je radio. Primio nas je susretljivo i prijateljski. Odmah mi je ulio povjerenje. Napokon smo naišli na nekoga tko je smatrao da može pomoći Dominiku.
- Ne žurite s presađivanjem srca. Dominik sada ima sedam godina. Preživio je prvih pet, koje su vrlo kritične. Prognoza o razvoju bolesti sada je već puno povoljnija. Sasvim je izgledno da će mu se stanje idućih mjeseci i godina poboljšavati - njegove su mi riječi bile poput melema na ranu i došla sam u napast da ga zagrlim i poljubim.
Bio je u pravu. Dominiku je s vremenom bilo sve bolje i danas sam sigurna da se definitivno izvukao. Sada mu je trinaest godina. Pije lijekove i morat će ih piti cijeli život, ali što je to prema bezizlaznoj situaciju u kojoj je još donedavno bio? Moći će voditi sasvim normalan život, a to je najvažnije.
Ne mogu se pomiriti s tim da sam mu upravo ja prenijela bolest s kojom će se morati boriti do kraja života. Saznala sam, naime, da se taj sindrom u pravilu prenosi s majke samo na muško dijete. I muči me još jedno pitanje: jesmo li mogli spasiti i Mislava da smo na vrijeme saznali od čega boluje? Vjerojatno nismo, ali nikad neću dobiti pravi odgovor. S tom ću teškom dilemom morati živjeti.
Željko i ja danas smo jako ponosni na svog sina. Bistar je, odličan učenik, samouvjeren, vrlo samostalan za svoje godine. Tako smo ga, uostalom, i odgajali. Pun je optimizma i životne radosti. I nije opterećen bolešću, iako je svjestan o čemu se radi, iako zna da će o njoj cijeli život morati voditi računa, da mu ona nameće neka ograničenja. Za koju ćemo se godinu, tako planiramo, vratiti kući, u Hrvatsku. Tome se sve troje radujemo.