Petra (24): Život je puno više od dijagnoze lupusa

Na ljetovanju nakon sedmog razreda, karlovčanka Petra Bajac jednog se jutra probudila s povišenom temperaturom i crvenim mrljama po rukama i nogama. Na hitnom prijemu, liječnici su zaključili kako je izlaganje suncu rezultiralo kožnim promjenama. To jutro 2009. godine i nekoliko ne tako neobičnih simptoma promijenilo je iz korijena život danas 24-godišnje grafičke i web dizajnerice iz Karlovca. Radi prirode bolesti, pune su četiri godine od tog dana trebale da joj se autoimuna bolest lupus dijagnosticira. Riječ je o bolesti koja ima ograničene mogućnosti liječenja i može biti smrtonosna, a u Hrvatskoj od nje boluje više od 1000 ljudi. Petra će sa svojim sistemskim eritemskim lupusom živjeti cijeli život.

Ovo je njezina priča, koju donosimo 10. svibnja, na Svjetski dan borbe protiv lupusa.

Petra kaže kako se tada osip nakon nekoliko dana povukao, a ona je nastavila s ljetovanjem kao i svako drugo dijete. No, ne zadugo. Tek je par tjedana trebalo da joj na razrednoj ekskurziji iznenada otekne gležanj i bukne temperatura.

„Profesorica tjelesnog zaključila je kako sam ga uganula i dogovorile smo da ću štedjeti zglob. Nakon povratka kući, otišla sam svom liječniku koji je se složio da se ne radi ni o kakvoj ozbiljnoj ozljedi, ali nije mu bilo jasno zašto je zglob toliko otečen pa me uputio u bolnicu, gdje su liječnici također zaključili da nije ništa ozbiljno, preporučili mi tablete protiv bolova i mirovanje dok se zglob ne oporavi“, kaže Petra: „No, ubrzo su krenule svakodnevne temperature, umor i iscrpljenost i jaki bolovi u zglobovima i mišićima. Tada je moj liječnik opće prakse zaključio da se radi o nečemu ozbiljnijem i uputio me u KBC Zagreb“.

Mjesec dana u bolnici

Nakon Petrina dolaska na dječju imunologiju na Rebru, liječnici su odmah započeli s pretragama, a zbog izuzetno povišenih leukocita, prvo su posumnjali na leukemiju. Na sreću, nalaz je bio negativan, a pedijatrijska reumatologinja zaključila je da se radi o autoimunoj bolesti i preuzela Petru kao pacijenta.

Petra je tada hospitalizirana na mjesec dana kako bi liječnici pokušali bolest staviti pod kontrolu i zaustaviti njezin razvoj, ali ipak nisu sa sigurnošću znati o kojoj se bolesti radi. Do kraja 2013., njezina je dijagnoza bila „nespecificirana bolest vezivnog tkiva“. Tada se kod nje pojavio težak oblik autoimune trombocitopenije koji je potvrdio njezinu dijagnozu lupusa.

„Trombocitopenija je nizak broj trombocita, odgovornih za zgrušavanje krvi. Normalan broj je iznad 150, a ja sam imala 2 kada sam došla u bolnicu. To znači da sam radi bilo koje manje unutarnje ozljede mogla iskrvariti. Krenulo je puknućem vene na dlanu, a nastavilo spontanim krvarenjem desni i krvarenjima iz nosa. U bolnici sam provela tri mjeseca, a biološka terapija imala je učinka, te je broj trombocita porastao“, objašnjava.

Postavljena je dijagnoza sistemski eritemski lupus (SLE), kod kojeg može biti zahvaćen bilo koji organ ili organski sustav.

Brojne tegobe

Javili su se poremećaji u krvnoj slici te komplikacije sa srcem, jetrom, mokraćnim mjehurom i vidom, a zbog agresivne terapije lijekovima dobila je osteoporozu pa je bilo komplikacija i sa prijelomima. Trenutno čeka operaciju kuka, oštećenog radi osteoporoze.

„Danas medicina omogućava da se takve stvari poprave te da se značajno podigne kvaliteta života narušena brojnim simptomima“, optimistična je Petra, ali govori i kako joj se život od početka bolesti potpuno promijenio.

„Kako je lupus bolest 'hiperaktivnog imuniteta', terapija su često imunosupresivi, a to znači da je moj imunitet smanjen i podložna sam infekcijama. Zbog simptoma kao što su svakodnevne temperature, jaka bol u zglobovima i mišićima i kronični umor, školovanje sam završila od kuće, polažući samo razredne ispite. Nažalost, propustila sam maturalno putovanje i večeru i srednjoškolski život većine tinejdžera. S prijateljima se družim isključivo kod sebe ili kod njih doma, samo kada su potpuno zdravi, uz oprez i pojačane higijenske mjere. S 24 godine, moj je život potpuno prilagođen mojim mogućnostima. Nekim danima i najjednostavnije stvari su iznimno teške jer bolovi i umor jednostavno iscrpe svu energiju iz mene“, kaže Petra i dodaje kako za nju planiranje unaprijed uglavnom ne postoji jer ne može znati hoće li taj dan biti dovoljno dobro da ostvari planove.

Danas se liječi kombinacijom kortikosteroida koji ublažavaju upale i imunosupresiva koji smanjuju pretjeranu aktivnost imuniteta i sprječavaju napade na zdravo tkivo. Pije i lijekove za zaštitu želuca, srca i jetre, kao i dodatke prehrani poput vitamina D3 jer pacijenti s lupusom ne smiju na sunce, te kalcij zbog osteoporoze. „Biološku sam terapiju dobila u nekoliko navrata, a 2013. godine mi je spasila život“, prisjeća se.

Poruka oboljelima

Tijekom vremena pronašla je rutinu koja joj omogućava da obavlja svakodnevne zadatke, ali za gotovo sve joj treba više pripreme i vremena. „Jako sam zahvalna što imam majku koja je od početka uz mene, te divnu obitelj i prijatelje koji mi pružaju neizmjernu podršku. Bavim se poslom koji mogu raditi od kuće, po svojem rasporedu, ali definitivno ne mogu živjeti samostalno i bez svakodnevne pomoći“, svjedoči Petra o težini lupusa kao bolesti.

Trebalo joj je dosta vremena da se pomiri da za njezinu bolest još nema lijeka i kako joj se život nepovratno promijenio, ali odlučila je da je to neće zaustaviti, niti će je bolest definirati. Naučila je prilagoditi stvari svom zdravstvenom stanju. „Informirajte se o svojoj dijagnozi i ne bojte se liječnike tražiti pojašnjenja jer jedino tako možete donijeti informiranu i pravilnu odluku za sebe i svoje zdravlje. Na kraju, mi smo puno više od svoje dijagnoze. Naše bolesti nisu naš život, već samo dio njega. Naš život pun je prepreka, ali ako ih ne možemo preskočiti, uvijek ih nekako možemo zaobići“, poručila je na kraju svim oboljelima od lupusa.

Ovo svjedočanstvo omogućio Vam je GlaxoSmithKline. GSK je svjetska zdravstvena tvrtka vođena posebnom ciljem: pomoći ljudima da učine više, osjećaju se bolje, žive duže. Za više informacija posjetite www.gsk.com/about-us

Udruga Crveni leptir i Hrvatski Savez za rijetke bolesti pomažu oboljelima

Pomoć i podršku oboljelima od lupusa u Hrvatskoj pruža udruga Crveni leptir. Udruga, kojoj su na čelu predsjednica Petra Plivelić i potpredsjednice Andrea Miloš i Andreja Bratić teži promicanju ljudskih prava i izjednačavanju mogućnosti za oboljele, zagovaranju novih načina liječenja te okupljanju i razmjeni iskustava oboljelih, razvoju oblika pomoći i samopomoći, stvaranja uvjeta za razvoj i izvođenje socijalnih i zdravstvenih usluga namijenjenih oboljelima, rehabilitaciji, edukaciji, odgoju i obrazovanju. Rade i na osposobljavanju, zapošljavanju i uključivanju osoba s lupusom u život zajednice, u organizaciji rekreacije, zabave i susreta oboljelih te suradnji sa stručnjacima, ustanovama i službama na poslovima važnim za oboljele od lupusa.

Glavna platforma djelovanja im je Facebook stranica pod nazivom „Udruga Crveni leptir – živjeti s lupusom“ s više od 1.600 pratitelja, a ovih će dana lansirati web stranicu koju je dizajnirao Karlo Šteković. Facebook stranica je za neke oboljele bila od presudne važnosti kad je započela pandemija COVID-19, jer je poslužila i za razmjenu prijeko potrebnih lijekova među oboljelima koji nisu bili u mogućnosti nabaviti svoju terapiju

Nedugo nakon osnivanja, udruga je postala članom Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti koji im od početka pruža pomoć u obliku savjeta i informacija te odlazaka na edukacije, ali i psihološke podrške za sve članove udruge.