Zamislite da vam dan počne sasvim obično, a završi tako da ne možete govoriti, gutati ni hodati. Tako izgleda svakodnevica osoba s miastenijom gravis, rijetkom, ali izuzetno zahtjevnom autoimunom bolešću koja u Hrvatskoj pogađa oko 600 ljudi.
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) tim povodom organizirao je simboličnu šetnju u ponedjeljak 2. lipnja, od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga, kako bi zajedno podigli svijest o ovoj nevidljivoj, ali stvarnoj bolesti.
Jedna od onih koji od nje boluju je Štefanija Somek. Dijagnozu je dobila tek nakon što su joj godinama simptomi narušavali svakodnevicu. Govor bi joj slabio, gutanje postajalo nemoguće, a kapci bi joj se spuštali.
- Nisam osjećala bol, samo potpuni gubitak snage. Ispadale su mi stvari iz ruku, a ljudi su me gledali kao da pretjerujem - govori Štefanija, koja s miastenijom gravis živi od 1989. godine.
- Završila sam s dijagnozom o kojoj ništa ne znam, s gomilom tableta i nuspojava – prisjeća se.
Njezina borba nije bila laka. Dva puta završila je na respiratoru. U najtežim trenucima mogla je komunicirati samo pisanjem. U jednom trenutku nije mogla govoriti ni gutati.
- Kapci su mi visjeli, voda mi je curila iz nosa, a jezik je bio potpuno nepomičan - prisjeća se Štefanija.
Tada je pala na 46 kilograma. Dva mjeseca nije ništa vidjela zbog posljedica terapije. Ali nije odustala. S pravom terapijom i podrškom naučila je slušati tijelo i svakodnevno se boriti.
- Naš mozak ostaje bistar, ali tijelo jednostavno ne sluša. Pisala sam poruke, tako sam komunicirala. Preživjela sam zahvaljujući upornosti i ljudima oko sebe – kaže.
Tijelo koje napada svoje stanice
Miastenija gravis je autoimuna bolest u kojoj tijelo napada vlastite mišiće, remeteći prijenos signala s živaca. Simptomi variraju, od spuštenih kapaka, dvoslike i poteškoća s govorom, pa do slabosti ruku, nogu i opasno otežanog disanja. Ključno je rano prepoznavanje i pravilno liječenje, no bolest često ostaje dugo neprepoznata.
- Uspjela sam prihvatiti tu rijetku, autoimunu, neuromuskulaturnu bolest. S njom, uz pomoć lijekova, danas živim. Malo sporije, ali možda čak i kvalitetnije nego da sam zdrava - zaključuje Štefanija.
Miastenija gravis je bolest koja se ne vidi, ali se osjeti svaki dan. Njezina nepredvidivost i težina čine svakodnevni život oboljelih izuzetno izazovnim. Ova autoimuna bolest nastaje kada imunološki sustav, koji bi trebao štititi tijelo od stranih napadača, pogrešno prepozna vlastite stanice kao prijetnju i napadne ih. Kod miastenije gravis napadnuti su receptori za acetilkolin na površini mišićnih stanica. Acetilkolin je kemijski prijenosnik koji omogućuje prijenos signala s živca na mišić, a kada su ti receptori blokirani ili uništeni, mišići ne mogu pravilno reagirati na signale iz mozga.
Svjesnost o bolesti
Baš zbog kompleksnosti ove bolesti, važno je širiti svijest o njoj, što je najvažniji cilj već spomenute simbolične šetnje koja se događa u ponedjeljak.
- Pozivam sve građane, medije, zdravstvene djelatnike i donositelje odluka da nam se pridruže u obilježavanju Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis. Prošećimo zajedno u znak podrške, budimo glas onima kojima bolest ponekad oduzme i govor. Neka zelena boja toga dana bude simbol zajedništva i razumijevanja, bilo na majici, trakici, kišobranu ili nečem trećem - istaknula je Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.
U znak podrške 2. lipnja, znamenitosti u gradovima diljem Hrvatske, uključujući zagrebačke fontane, bit će osvijetljene zeleno.
Život s miastenijom gravis je svakodnevna prilagodba. Osobe koje žive s ovom bolešću često moraju pažljivo planirati dan, naučiti slušati svoje tijelo i znati kada je vrijeme za odmor. Dovoljno sna, izbjegavanje stresa, zdrava prehrana i umjerena fizička aktivnost, ovisno o mogućnostima, mogu djelomično pomoći u kontroli simptoma, no to ne mora biti pravilo. Nekad se osoba osjeća sasvim dobro, a već nekoliko sati kasnije može imati problema s hodanjem, žvakanjem ili čak disanjem. Najveći izazov je upravo nepredvidivost: nikad ne znate hoćete li imati dobar ili loš dan. Ponekad su simptomi blagi, a ponekad i najmanji napor može dovesti do velikog umora i slabosti.
Upravo zato, podrška, razumijevanje i informiranost zajednice mogu napraviti veliku razliku u životima oboljelih. Nositi zelenu boju, doći na šetnju ili jednostavno pružiti riječ podrške mali su, ali važni koraci prema većoj vidljivosti i boljoj kvaliteti života svih koji se s ovom bolešću svakodnevno bore.
Sponzorirani sadržaj nastao u suradnji sa Savezom društava distrofičara Hrvatske.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....