Ana Rita Puljić ima tri i pol godine. Nikad nije hodala, a najveća želja joj je plesati sa svojim prijateljicama.
Vrlo rano joj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (SMA), koja vrlo progresivno uništava mišiće cijelog tijela, zbog čega djeca s tom dijagnozom završavaju na respiratoru, a u konačnici često rano preminu. U svibnju ove godine odobren je lijek Spinraza, prvi lijek za ovu bolest, koji stopira progresiju, a ponekad i vraća neke izgubljene funkcije mišića.
Mogućnost liječenja za obitelj Ane Rite dala je novu nadu, no novca za skupi lijek nisu imali.
Roditelji djevojčice, rodom iz Stoca u Bosni i Hercegovini, zamolili su za pomoć jer samo jedna doza lijeka stoji 86 tisuća eura.
Gubitak vremena
I dogodilo se čudo, u samo dva i pol mjeseca sakupili su 2,68 milijuna kuna. Budući da u BiH nisu imali mogućnost primiti lijek, obratili su se ministru Milanu Kujundžiću. Sve je bilo dogovoreno, Anini roditelji uplatili su novac, a djevojčica je hospitalizirana i čeka na svoju terapiju.
No, prošao je i deseti dan boravka u bolnici, a Ana Rita svoj, plaćeni lijek nije dobila.
- Nemamo nikakve konkretne informacije. Samo znam da je ovo progresivna bolest i da gubimo dragocjeno vrijeme - kaže Anina mama Marija i dodaje: “Dogovor je bio da kada prikupimo novac i kada ga uplatimo, krećemo za Zagreb. Tako je i bilo. Prikupili smo za gotovo pet doza, a za četiri smo uplatili. Uplata je izvršena 23. studenoga, a prijem u bolnicu dogovoren je za 12. prosinca”. Od tada su u bolnici. Marija je, kaže, očekivala da će se s terapijom početi odmah, a za kašnjenje ne vidi opravdanje.
- Rekli su nam da postoje nuspojave, da je lijek upitan. Taj dio nam također nije jasan jer zadnje priopćenje Ministarstva zdravstva odobrilo liječenje djece u Hrvatskoj koja imaju SMA1 i nisu na respiratoru. Ana je takvo dijete SMA1C (tip između 1 i 2) - kaže Marija.
Dodaje i kako nemaju veze s HZZO-om i ne čekaju njihov novac, već su uplatili svoj. Osim toga, kaže Marija, potpisali su sve papire kojima pristaju na nuspojave.
- Mi drugog izbora nemamo. Nećemo gledati kako djetetu odumiru mišići i ne reagirati. Ovo je jedini lijek koji postoji za ovu bolest. Izbora nema - kaže Marija.
Zašto je važna hitnost
Objašnjava da Anu Ritu s vremenom očekuje respirator.
- Njezino stanje je takvo da nije na respiratoru, no bitno je da se lijek počne primati što prije jer to je progresivna bolest. Na taj način će se održati što više funkcija i lijek će bolje djelovati - kaže Marija.
Na objašnjenje da postoji mogućnost nuspojava i da je upitna učinkovitost, Anini roditelji ne pristaju. Jer, kako tvrde, dvoje djece s istom dijagnozom u Hrvatskoj trenutno prima terapiju.
- Mali Niko, koji je na Spinrazi, s nama je u sobi već deset dana. Super se oporavlja i vidimo napredak svakog dana. Nikakvih nuspojava nema - tvrdi Marija. Navodi kako je Ana već mogla dobiti lijek da je otišla u Njemačku ili Sloveniju, ali su odlučili dijete liječiti u Hrvatskoj.
- Izgubili smo mjesec i pol dana. Ovo je strašan stres. Svi koji su pomogli u prikupljanju novca zovu i pitaju kako ide liječenje - kaže Marija i dodaje da ima i starijeg sina koji će, prema svemu sudeći, bez roditelja i sestrice provesti Božić.
Kako smo doznali, Povjerenstvo za Spinrazu sastalo se jučer, ali više informacija nismo dobili. Kada će Ana Rita dobiti lijek i njezini roditelji još ne znaju.
Jedina prepreka
Iz KBC-a Zagreb, gdje je Ana Rita trebala dobiti terapiju za koju je novac uplaćen, nisu dali nikakav odgovor.
- KBC Zagreb kao zdravstvena ustanova u obvezi je poštivati odredbe Zakona o zaštiti prava pacijenata, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, Zakona o liječništvu i odredbe drugih pozitivnih propisa kao i internih akata ustanove, te stoga nismo u mogućnosti iznositi bilo kakve podatke o pacijentima i njihovom zdravlju - priopćili su.
Za slučaj Ane Rite Puljić ministar zdravstva Milan Kujundžić, nakon sjednice Vlade, rekao je da se čeka odluka Povjerenstva, jer prikupljeni novac ne može biti presudan za odobrenje terapije.
Ministarstvo će odlučivati tko će dobiti donacije
Građani i pravne osobe uskoro će moći uplaćivati novac za inovativne lijekove, koji nisu na listi HZZO-a, a o tome je li pacijent kandidat za određeni lijek, na temelju dokumentacije odlučit će stručna povjerenstva koja će osnovati Ministarstvo zdravstva. Vlada je tako donijela odluku o prikupljanju financijskih sredstava za rijetke bolesti.
- Inovativni lijekovi su nešto što želimo da građanima u Hrvatskoj bude što prije dostupno. Procedure su takve da nekada prođe više mjeseci, a nerijetko i godina-dvije da lijek dođe na listu, a za neke bolesnike to bude kasno. Zato smo u nakani da što veći broj bolesnika što prije dobije inovativne lijekove išli po modelu sličnom onima u Italiji i Francuskoj - rekao je ministar zdravstva Kujundžić i dodao da će na stranicama njegovog Ministarstva biti objavljeni računi za pojedine skupine bolesti, no neće biti moguće uplaćivati pojedinačno za određenog pacijenta.