Udruga Krijesnica bavi se pružanjem pomoći djeci, mladima i obiteljima suočenim s malignim bolestima, a ovogodišnji Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti obilježili su na potpuno drugačiji način i snimili spot u suradnji s profesionalnim plesačem i volonterom udruge Franom Žuglićem.
Fran se prije nekoliko mjeseci javio udruzi sa željom da postane volonter. S obzirom na to da se dugi niz godina bavi profesionalnim plesom, odlučili su organizirati plesne radionice za članove udruge i na poseban način obilježiti 15. veljače kad se obilježava međunarodni dan djeteta oboljelog od maligne bolesti.
Za vrijeme liječenja braća i sestre budu razdvojeni od oca ili majke dok se njihov brat ili sestra liječi u bolnici. Nakon povratka kući, traje navikavanje na novo normalno koje nikad nije isto kao prije. Htjeli su pokazati da su u srcu svi jednostavni i da imaju samo jednu želju, a to je živjeti što normalnije. Skakati, plesati i veseliti se životu.
Na plesnim radionicama članovi obitelji su se povezali, a u mjesec dana, osim marljive pripreme koreografije, naučili su osnove latino plesova i stepa. Djeci je najzanimljiviji bio step i zvocanje plesnim cipelicama koji im je poslužio poput ispušnog ventila, a sreći i oduševljenju nije bilo kraja.
- Ove aktivnosti povezuju članove unutar obitelji, ali i obitelj s drugim obiteljima koje su prošle istu situaciju i koji se mogu najbolje razumjeti, rekla je Žana Salapić, majka s iskustvom liječenja djeteta od maligne bolesti i zaposlenica Krijesnice.
U središte pozornosti ove su godine postavljeni mladi survivori, odnosno osobe s iskustvom liječenja od maligne bolesti u pedijatrijskoj dobi. Ovogodišnju kampanju obilježili su na dva načina: zagovaranjem za implementaciju Survivorske putovnice kako bi se pratile kasne posljedice liječenja i senzibiliziranjem javnosti o potrebi kontinuirane podrške djeci koja su se suočila s malignim bolestima.
Epidemiološka ispitivanja potvrđuju da dvije trećine preživjelih (survivora) ima najmanje jedan kronični zdravstveni problem, a trećina ima ozbiljne dugotrajne posljedice. Mnogi survivori nisu svjesni rizika za kasne posljedice i narušeno vlastito zdravlje, a postoji i opći manjak informacija među zdravstvenim djelatnicima o mogućim kasnim štetnim učincima, što često uzrokuje pogrešnu ili kasnu dijagnozu i terapiju.
13. veljače održan je sastanak na temu aplikacije „Putovnice za preživjele od pedijatrijske neoplazme“ (Survivorship Passport - SurPass) u nacionalni bolnički sustav. SurPass je razvijena u okviru nekoliko projekata financiranih iz EU fondova, s ciljem da omogući svakom survivoru u Europi elektronski sažetak o neoplazmi i provedenom liječenju te individualizirane preporuke za doživotno praćenje.
- Nakon liječenja mi je bilo potrebno pet godina da se oporavim kako bih mogao hodati bez pomoći štapa ili neke druge osobe, mnogo rada i truda je bilo potrebno kako bih savladao kognitivne i psihosocijalne posljedice liječenja, svaki odlazak u bolnicu, a redovito idem svaka dva mjeseca, nosi strah od mogućih komplikacija. Kada prođeš liječenje maligne bolesti, iskusiš tu bol, nelagodu i strah od smrti, moliš se da to ne iskusiš više, rekao je survivor Mihael Severnac.
Udruga Krijesnica aktivno djeluje od rujna 2000. godine, a potreba za osnivanjem udruge proizišla je iz iskustva roditelja i medicinskog osoblja Onkološkog odjela Klinike za dječje bolesti Zagreb. Dijagnoza maligne bolesti kod djeteta uvijek je iznenadna, neočekivana i u potpunosti mijenja dotadašnji život obitelji. Krijesnica svojim programima i uslugama nastoji olakšati teške životne periode obitelji suočenih s malignim bolestima djeteta te pružiti kvalitetnu podršku i nadu.
Članovi Krijesnice roditelji su djece koja se liječe na nekom od dječjih onkoloških odjela u Hrvatskoj, roditelji čija su djeca uspješno završila liječenje i oni koji su izgubili dijete zbog maligne bolesti. Udruga provodi četiri programa među kojima je i psihosocijalni program koji omogućava besplatan smještaj za roditelje, povlastice vezane uz prijevoz, korištenje autocesta, povlaštene parking karte, prijevod medicinske dokumentacije u svrhu ishodovanja drugog mišljenja, slanje uzoraka u europske centre, nabavu i izrada perika za djecu, blagdanske poklone za djecu, opremanje pedijatrijskih hematoonkoloških odjela potrebnom opremom te materijalima za djecu i brojne druge.
Drugi program je rehabilitacijski kroz koji se djeci osiguravaju brojne aktivnosti u cilju njihovog osnaživanja, oslobađanja od straha i druženja s prijateljima koji imaju slična iskustva, a uz njega još postoji volonterski i program kojim se pokušavaju izboriti za sustavne promjene u društvu organiziranjem akcija, provođenjem istraživanja i suradnji s donositeljima odluka.