Teo je dosad umirao tri puta. Zadnji put prije mjesec dana.
Dječak se tog vrućeg ljetnog jutra probudio oko 8, a majka Sanja mu je krenula pripremati doručak. Odjednom je počeo vrištati. Sanja je zgrabila telefon i nazvala Hitnu. Čim je prekinula vezu, Teo se počeo tresti, ostao je bez zraka i poplavio. Majka ga je oživljavala usta na usta i uspjela mu spasiti život.
Kobna noć
Teo se rodio kao zdravo dijete. Njegovi roditelji Sanja Šnajder i Dino Petr iz Daruvara bili su presretni. No, sreća nije dugo trajala. Sa 6 mjeseci Teo je dobio bronhilitis. Roditelji su ga odvezli u bolnicu u Pakrac. Tamo su mu obavili pretrage. Sve je bilo u redu osim jetrenih nalaza. Doktorica Kanski sve je pripremila da ga se prebaci u drugu bolnicu.
- Ujutro smo trebali otići po njega u Pakrac. Probudila sam se usred noći i obuzeo me nekakav nemir. Kad sam došla u bolnicu, Teo je već umro - ispričala nam je dječakova majka.
Nakon što su ga oživili, liječnici su mu izvadili šećer i shvatili da ga nema. Naime, zbog bronhilitisa, kaže majka, došlo je do metaboličke krize zbog koje je prestao disati. Nakon reanimacije dijete je moralo u KBC Zagreb.
- Ne znam kako smo uopće uspjeli doći na Rebro. Tamo su odmah posumnjali u ovu rijetku bolest. Budući da se pretrage za tu bolest u Hrvatskoj ne rade, poslali su Teovu krv u Amsterdam. Tamo su potvrdili da se radi o rijetkoj nasljednoj bolesti. Teo je rođen bez dugačkog lanca masnih kiselina. Zbog nedostatka enzima u akutnim stanjima dijete ne može stvoriti energiju iz određenih masti pa ima teškoće u prehrani, letargičan je, hipoglikemičan, s poremećajima funkcije jetre. Koliko je meni poznato, postoji samo još jedna obitelj u Nizozemskoj s troje djece koja boluju od te bolesti. Lijeka nema, smrtnost je velika, a bolest oštećuje cijeli organizam... - rekla je Sanja.
Liječnici su nemoćni
Teu su već oštećene jetra i slezena. Kažu im da će mu oslabiti i srce, mogao bi dobiti i privremeno sljepilo, a nastradat će i živčani sustav. Dječak u prosjeku dvaput mjesečno padne u komu.
- Liječnici na Rebru su divni, ali nam ne mogu pomoći. Postoji klinika u Pittsburghu koja se bavi tom bolešću, no rekli su nam da je Teo za nju premalen - rekla je Sanja.
Teo se trenutno osjeća dobro. Međutim, čim prvi put malaksai, to će značiti da mu je pao šećer. Njegovi roditelji tada mogu učiniti samo jedno. Hitno ga moraju odvesti u 20-ak kilometara udaljenu bolnicu u Pakracu kako bi primio glukozu. Inače će umrijeti. Opet.
Rijetka bolest: Zbog neiskustva liječnika bolest se vrlo često prekasno dijagnosticira
Ne traže lijek jer im mali broj pacijenata ne jamči zaradu...
- Dosad smo liječili pet pacijenata koji su imali razne oblike dehidrogeneze dugih lanaca. Kod njih se liječenje sastojalo i od posebnog režima prehrane - objasnio je liječnik malog Tea, prof. dr. Ivo Barić, pročelnik Zavoda za metabolizam KBC-a Zagreb.
Dodaje da o težini poremećaja ovisi i to koliko će se uspješno bolest držati pod kontrolom. Prof. dr. Barić najavljuje da bi se dojenački probir nekih bolesti koje se mogu otkriti tek kapljicom krvi mogao proširiti i na ove vrste poremećaja, što bi značilo da bi se otkrili prije nego što se pojave simptomi. Na taj način uspjela bi se spriječiti veća šteta.
- Dehidrogenoza lanaca masnih kiselina nasljedni je poremećaj - objasnila je genetičarka prof. dr. Ingeborg Barišić iz bolnice u Klaićevoj. Naglašava kako se radi o bolesti koja se javlja kod jednog djeteta od 40.000 do čak 120.000 djece. Premda zdravi, nositelji ovoga gena obično su oba roditelja, a rizik nasljeđivanja je 25 posto. Nažalost, uvijek kad je riječ o rijetkim bolestima, nastaju brojni problemi.
Prije svega, dio bolesnika dugo čeka na dijagnozu jer se bolest zbog malog broja pacijenata i iskustva liječnika nerijetko kasno dijagnosticira. Uz to, farmaceutska industrija premalo ulaže u nove lijekove koji bi mogli pomoći jer mali broj pacijenata ne jamči dovoljnu zaradu... ( Goranka Jureško)