ZAGREB - Članovi Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići", za čiju je djecu i ostale oboljele od spinalne mišićne distrofije prikupljeno više od milijun i pol kuna za lijek Spinraza, taj novac žele preusmjeriti za liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije što bi, uz uvjet da Vlada uplatiti jednak iznos, trebalo biti dostatno za početak terapije.
Iz udruge su u ponedjeljak u priopćenju pozvali na osnivanje Fonda za inovativne terapije, podsjećajući na apel majke oboljelog dječaka iz Cavtata koji nije mogao primiti terapiju jer lijek za Duchenne mišićnu distrofiju nije na listi HZZO-a.
Upozoravaju da su djeca bez terapije prepuštena progresiji bolesti, te u tom smislu ističu nužnost osnivanja spomenutog fonda kako bi se, kao što je u...
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....