‘OVO JE DEJA VU‘

Lijeku za cističnu fibrozu HZZO opet nije dao odobrenje, roditelji gube nadu

Za ovu rijetku, genetsku bolest, nema lijeka, ali s Kaftrijem bi životni vijek bio kvalitetniji i dulji jer on sprečava razaranje pluća
Bolest Marli Malogorski (3) razara pluća, ne može živjeti bez aparata
Za ovu rijetku, genetsku bolest, nema lijeka, ali s Kaftrijem bi životni vijek bio kvalitetniji i dulji jer on sprečava razaranje pluća

Njih 150, nitko stariji od 27 godina, još barem će mjesec i pol dana biti u velikom iščekivanju. Boluju od cistične fibroze, rijetke bolesti koja razara pluća, i u utorak su trebali doznati hoće li jedini lijek koji bi im mogao pomoći, Kaftrio, biti uvršten na listu HZZO-a.

Nakon sjednice u utorak, iz HZZO-a su odgovorili Jutarnjem - čeka se sjednica Upravnog vijeća, obično sazvana za kraj mjeseca. Međutim, kako Jutarnji neslužbeno doznaje, ni Upravno vijeće neće im donijeti odgovor. Odluka još nije donesena i stavljanje lijeka Kaftrio na listu, bit će tema barem još jedne sjednice Povjerenstva. Kad će se održati - ne zna se.

Dvaput bez odluke

Deja vu. Prenesena situacija iz svibnja. O stavljanju na listu lijeka Kaftrio, deveteročlano je Povjerenstvo razgovaralo i 11. ...

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
06. prosinac 2025 12:27