Petra Petrušić, majka dvogodišnje Lave, kojoj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, zbog čega je djevojčica morala otputovati na liječenje u SAD, na društvenim mrežama opisala je teške trenutke koje je njezina kći proživljavala posljednjih nekoliko dana.
Podsjetimo, zahvaljujući brojnim uplatama iz Hrvatske i regije, za Lavu je prikupljeno 2,414 milijuna eura za liječenje najskupljim genskim lijekom na svijetu Zolgensma.
- Neki od vas imaju oko sokolovo pa su primijetili ili osjetili da nešto nije kako treba. Nije nas bilo nekoliko dana. Lava je nakon doziranja uz sve nove napretke dobila i nuspojavu Zolgensme, koja se zove TMA trombocitopenija.
Ona. Posebna kao i uvijek. Nije ušla u onih 98% koji kao nuspojavu imaju jetrenih problema, ali zato je ušla u onu - četvero dijete na svijetu s ovom nuspojavom nakon doziranja genskom terapijom Zolgensmom.
Proveli smo četiri dana u bolnici, bilo je traumatično i jako smo se prepali, osijedili i zabrinuli - ali sad smo već doma i dobro smo. Ona je dobro!
Najgore je prošlo, a sad možemo u nove pobjede. Još jači, mudriji, pažljiviji i zahvalniji nego ikad...
Prošli petak započelo je najstresnijih nekoliko dana našeg života. Otišli smo na redovnu kontrolu neurologu i vaditi krvnu sliku. Pola sata nakon odlaska uslijedio je poziv doktora da odmah dođemo na hitan prijem. Lava je tad izvana bila dobro, vesela, razigrana, naizgled potpuno zdrava. Nažalost, bilo je previše idealno da bi bilo realno...
Jer takav lijek doslovce mijenja DNA i unosi novi gen. Tijelo se bori s jednim toliko jakim i revolucionarnim lijekom i nuspojave su normalne, ali mi smo očekivali one vezane uz jetru. Njezini krvni nalazi u petak pokazali su kako su jetreni enzimi u savršenom redu, ali trombociti su joj bili životno ugrožavajuće niski. Tijelo je vodilo jednu veliku, unutarnju borbu...
Ostali smo u bolnici, a u subotu je stanje bilo još gore bez obzira na ogromnu dozu infuzije koju je Lava primala cijelu noć. Odlučeno je da se ide na krajnji korak - transfuziju. Taj isti dan trombociti su narasli. Sljedeća prepreka bilo je pucanje vena zbog trombocitopenije i prečestog vađenja krvi u tako kratkom roku.
Krvni nalazi u nedjelju bili su dobri. Uslijedila je obrada nefrologa, kardiologa, UZV oba bubrega i mjehura te UZV srca. Zbog transfuzije je morala primiti i meningokok cjepivo, a zbog cjepiva antibiotik za meningitis. Na sve to dobivala je infuziju cijelo vrijeme te antibiotik za bubrege i steroide.
U nedjelju je počela jesti, prethodna dva dana nije. Najbitnije nam je bilo da pije. Situacija je sad stabilna, ona je dobro i osim što će joj imunitet biti ravan nuli, svijet je opet postao lijepo mjesto - objavila je na društvenim mrežama Lavina majka.