Dvogodišnja djevojčica Mila Rončević, čija je bolest ujedinila Hrvatsku u velikoj humanitarnoj akciji prikupljanja sredstava za njezino liječenje, u utorak s roditeljima putuje u SAD.
Mila će u Dječjoj bolnici u Philadephiji biti podvrgnuta individualiziranom medicinskom postupku čiji će protokol, baš kao i njegova cijena, biti poznati u ponedjeljak.
- Nisam upućena u slučaj djevojčice Mile Rončević, a prema navodima iz tiska, ona se liječi zbog akutne megakariocitne leukemije. Akutna megakariocitna leukemija podvrsta je akutne mijeloične leukemije, a radi se o malignoj neoplazmi koštane srži.
Vrlo je rijetka bolest u djece i čini otprilike jedan posto svih leukemija dječje dobi. Bolest se može javiti u sklopu nekih sindroma, no kod većine bolesnika uzrok bolesti nije poznat. Kao kod svih akutnih leukemija, dolazi do potiskivanja zdravih stanica koštane srži malignim stanicama koje se nekontrolirano dijele i žive dulje od zdravih stanica - pojasnila je dr. sc. Mirta Mikulić iz Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb.
Analize
- Simptomi akutne mijeloične leukemije mogu biti blagi i nespecifični, ali i opasni po život. S jedne strane, simptomi se javljaju zbog manjka zdravih krvnih stanica i među najčešćima su bljedilo, umor, infekcije i pojačana sklonost krvarenju. Također, zbog velike koncentracije bolesnih stanica u krvotoku ili infiltracije zdravih tkiva mogu se javiti glavobolja, otežano disanje, oticanje trbuha ili infiltrati kože i sluznice. Dok se sumnja na akutnu mijeloičnu leukemiju može postaviti već na temelju krvne slike, za potvrdu dijagnoze potrebno je analizirati koštanu srž, čime se podrobnije određuju i karakteristike bolesti kao što su genetski čimbenici rizika - dodala je dr. Mikulić.
Naglasila je da se općenito akutne mijeloične leukemije liječe s više ciklusa vrlo intenzivne kemoterapije, a najteži oblici i alogeničnom transplantacijom krvotvornih matičnih stanica (pacijent prima krvotvorne matične stanice od zdravog podudarnog darivatelja).
- U slučaju alogenične transplantacije, darivatelji krvotvornih matičnih stanica mogu biti članovi obitelji, nesrodni dobrovoljni darivatelji ili izvor može biti krv iz pupkovine. Preživljenje bolesnika s akutnom mijeloičnom leukemijom ovisi o tipu bolesti i čimbenicima rizika, a u djece prosječno iznosi 45 do 60 posto - istaknula je dr. Mirta Mikulić.
Maloj Mili Rončević akutna mijeloična megakariocitna leukemija dijagnosticirana je prije godinu dana i nakon pola godine bolest je bila u remisiji, ali se prije mjesec dana dogodio relaps. Milini roditelji Marin i Sanja Matijević Rončević, liječnica u KBC-u Rijeka, obratili su se Dječkoj bolnici u Philadelphiji, koja postiže najbolje rezultate u liječenju leukemija. Kada su spoznali da će cijena liječenja njihove djevojčice biti oko 2,8 milijuna dolara, izašli su sa svojim apelom za pomoć u javnost. Borba za život djevojčice Mile mnoge je ljude potaknula na humanost, no na društvenim mrežama pojavila su se pitanja oko visoke cijene liječenja.
- To nije jedan lijek, riječ je o cijelom medicinskom postupku. Mala Mila neće dobiti jedan lijek protiv akutne mijeloične megakariocitne leukemije, nego će biti podvrgnuta proceduri koja traje godinu dana, možda i dulje. Liječnici moraju ukloniti sve maligne stanice i vrlo brzo transplantirati podudarnu koštanu srž koja će joj spasiti imunološki sustav. I dok to traje, djevojčica mora biti u rigoroznim uvjetima sterilnosti i zaštite od bilo kakve infekcije i blastične krize. Moraju se raditi kontinuirane dijagnostičke pretrage te pratiti svi mogući parametri. Vrhunski postupak koji će Mila primiti je individualiziran: od svih dijagnostičkih do terapijskih procedura i do sada, na temelju njihovih znanstvenih podataka, dokazano najuspješniji u svijetu - pojasnio je svjetski poznat istraživač tumora prof. Ivan Đikić sa Sveučilišta Goethe u Frankfurtu.
Utemeljena 1855.
Dječja bolnica u Philadelphiji (CHOP) jedna od najvećih i najstarijih dječjih bolnica na svijetu, a utemeljena je još 1855. godine. Također, prema analizi US News & World Reporta, riječ je o najboljoj dječjoj bolnici u SAD-u.
- U Dječjoj bolnici u Philadelphiji napravili su proceduru liječenja koja se pokazuje uspješnija nego u bilo kojoj bolnici na svijetu i zato pacijenti odlaze tamo. Taj se postupak ne radi u Europi, a u Dječjoj bolnici u Philadelphiji su zaštitili proceduru. Pacijenti koji imaju tu vrlo rijetku bolest, dolaze tamo jer su najbolji statistički podaci o izlječenju. Zbog dugotrajnosti i individualne brige trošak cijelog postupka je visok. No, ako postupak djeluje, tko može definirati roditeljima da je ta cijena previsoka. Roditelji male Mile, kao i svi roditelji, za svoje bi dijete pokušali to napraviti jer su šanse da će u Philadelphiji biti izliječena veće nego bilo gdje drugdje - istaknuo je prof. Đikić.
Nora Šitum
Za Dječju bolnicu u Philadelphiji mnogi u Hrvatskoj prvi su put čuli početkom 2013. godine, kada je u sklopu humanitarne akcije prikupljen novac za liječenje male Nore Šitum koja je bolovala od akutne limfoblastične leukemije, ali je, nažalost, izgubila bitku za život. Sada je Zaklada Nora Šitum, koju su osnovali Norini roditelji Đana Atanasovska i Ivica Šitum, sudjelovala u prikupljanju sredstava za malu Milu. Zanimljivo je da će Milino liječenje u Dječjoj bolnici u Philadelhiji voditi dr. Richard Aplenc, isti liječnik koji je liječio i Noru Šitum. No, svakako je važno naglasiti da nije riječ o istom načinu liječenja jer će Mila biti podvrgnuta drugoj terapiji.
- U kontaktu sam s dr. Aplencom sve protekle godine od Norina boravka u Philadelphiji te o njemu mogu reći sve najljepše kao stručnjaju i čovjeku. Dr. Aplenc je divna i topla osoba i kad god dođe u Sloveniju i Hrvatsku na godišnji odmor, vidimo se s njim. Porijeklom je Slovenac, ali je rođen u SAD-u. Kao član Liječnika bez granica boravio je u Hrvatskoj te Bosni i Hercegovini te naučio naš jezik. U svakom slučaju, Mila će biti u najboljim rukama - rekla nam je Đana Atanosovska Šitum.